今つらい…

病気を持っている人はそれぞれの悩みを抱えてる…つらいのは自分だけじゃないことはわかっているけど誰かに聞いてほしくて。
今26歳　小学5年生の時にﾊﾞｾﾄﾞと分かり、高校1年に唖然摘出手術を受けた後もなかなか安定せず4週間に1度の通院2週間に１度の時も…
今年の春いい先生がいるということで県外の病院にかえました。
体調はなかなか不安定…医師が出す最大12錠ﾌﾟﾛﾊﾟｼﾞｰﾙを出されたこともありました。そこでは動機も治まり6錠まで減りました。
よかったと思っていたら肝臓に副作用が。
これ以上は薬を出せないということで今入院中。
肝臓が落ち着くまで安静なだけ。いつ退院のめどもたたず不安です。実家には2歳と6歳の息子を預けたまま…家も建てたばかり。仕事にもいけず　誰にも心の不安を話せない。今県外で１人…さみしいです

こんばんわ　バセ歴3ヶ月のひまわりと言います。
小さな息子さんを実家にあずけての入院と
あっちを立てればこっちがたたずというような不安定な症状に
さぞかし不安な日々を送られているのですね。

バセと長く付き合っておられるから
思うようにならない体調にもどかしさを感じられているのでしょうね。

私もバセ発覚当時、他の病気も出て初めて入院しました。
入院中はとても寂しいですよね。
ましてや県外ですもんね。

今入院中の病院のパソコンからですか？
不安な時はいつでも書き込んで下さいね。
バセの仲間に聞いてもらいましょうよ。
ここはやさしい人ばかりですからね。(^^)

安静にされて、
どうかとんとんさんの肝臓が早く良くなりますように
お祈りしています。

ひまわりさんありがとうございます。
今は病院内にあるパソコンから返信をしています。
今の治療は副作用の出た肝臓の数値を下げるためただ安静なだけ…
まだ本格的な治療もしてないのでいつ帰れるのか…
来週には長男の保育所最後の運動会があり外泊の許可をもらうつもりでいますが、かなり疲れやすくなっていて心配です。
10月は行事がいっぱいでｻｯｶｰの試合が土曜に3週続けて、秋の遠足と…衣替えにといろいろとしてあげたいこと、そばにいてあげたいことで早く退院をと毎日毎日願っています。
またつらいとき聞いてください。
ひまわりｻﾝありがとうございます。

本来なら１０月は子どもにとって楽しい行事がいっぱいですもんね。

せめて運動会と遠足くらいは一緒にいてあげたいですね。

薬の副作用ですから薬を止めておけば
肝臓も良くなるといいですね…

私も数値は安定してきているそうなんですが
動けるのは早朝と夕方から夜
日中はバテバテになってしまいます。
でも子どもの関係で役員をしていて借り出される事が多く
自分でも不安をかかえながら手伝いに行ったりしていて
なんとかだましだましやってます。

とんとんさん無理しないでね。
出来る範囲でお子さんの行事に参加してあげて下さいね。
入院するといつも怒りまくってた子どもに対して
ものすごく愛おしく思えてくるから不思議です。
でも退院して少し経つとその気持ちがどこかにふっとんじゃうから
困ったものです。(^_^;)

ある程度よくなったらお子さん達といる方が
精神的に安定して病気も良くなりそうな気がしますね。(^^)

とんとんさんが早く退院できますように！

話した楽になりました。
あんなに近くにいてｲﾗｲﾗしてた子供たちが今は、いとおしく感じます。
昨日初めて乳歯が抜けたと聞き嬉しい気持ちとそばにいれない気持ちとで複雑でした。
あとﾀﾞﾝﾅと電話で喧嘩に…「ｵﾚもｽﾄﾚｽかかっている」と言われカチンと来てしまいやっぱり病気のないﾀﾞﾝﾅには理解してもらえないんだなとショックでした。
先週も今週も週末は同室の皆さんは外泊中。
一人残させると寂しいものですね。

初めて乳歯が抜けたんですね。かわいい…

ダンナさんに理解してもらえないのは辛いですね〜(>_<)
この病気は人に分りにくい病気だけど
とんとんさんは入院してるんだからその時くらい分ってくれてもねぇ凸(-"-ﾒ)

お子さん達は旦那さん一人で見てるんですか？
食事の支度とかも？
だったらかなり偉いから、少々の愚痴は許してやろうか…って思えるけど
じじばばさまと同居だったら…　うむむむむですね。

同居はしてないいんですが、近くに住んでる事もあり私の実家に預かってもらっています。
母から電話で聞いたらご飯だけ食べたら「帰ります。」と言ってお風呂いれるのを手伝うこともなく食器洗いを手伝うわけもなく一人帰宅。
あげくの果てに２日前いうことをあまりにも聞かないからと線路に捨ててきたと電話がありました…
田舎だから電車はあまりこないけれど、近くには用水。
あわてて実家に電話をしたら裸足で帰ってきてるよと。
一先ず安心。でも旦那にはあきれる。
あとから後悔してると言っていたものの一人で帰ってるし。
早く子供達に会い抱きしめたいです。
肝臓の落ち着き、内服が今日から始まりました。
外泊の日も決まりました。のんびり多めに帰るつもりが検査もありあまりのんびりもできなさそう…
なんか病気のことではなく悩み愚痴になってすいません。

肝臓の方落ち着いてよかったですね。(^^)

ご主人、なれない育児ととんとんさんの体の心配とで
そんな行動になってしまうんでしょうかねー(汗)

入院しているとんとんさんにそんなに心配させる事して…
と言うか親としての自覚も無い
お子様と言うか、これから育てなおさなければいけませんね。
聞いているこちらが頭に来てしまいます。(-_-;)

外泊の許可も出てよかったですね。
これからどんどん体の方は良い方に向っていきそうですね！

この病気はストレスを溜めない方がいいから
愚痴は思いっきり出して行きましょうね(^_-)☆

ひまわりさん　ありがとうございます。
しばらくダンナの様子を見てたんですがやっぱり頼りない。
母に迷惑かけてばかりです。申し訳なく感じます。
病気の方は、内服を始めて８日経ちました。
薬の効果を見ていると２．３ヶ月入院になりそうなので外来で通院ということになりました。
早ければ明日にも退院できそうです。
家に帰れることは嬉しいけれど、仕事の面と家事を両立、ダンナに理解してもらえない心配でいっぱいです。
でも治療費もかかるのでがんばって働きます☆
当たり前の生活がこんなにも大切で、子供たちを愛しく感じられる入院生活だったと思いﾌﾟﾗｽ思考で考えたいとおもいます。

退院良かったですね〜♪

そうそう、病気すると当たり前だった事がとっても大切だった事に気づきますよね。(^^)

お母さまが近くにいてくださる事が安心ですね。

ご主人も長い目で見てお子さんのつもりで育てていきましょう(^_^;)

仕事と家事、無理しないで下さいね。

このサイトを読んで元気をもらっています。
気付きというか提案も含めて３点書かせてもらいますね。
１．質問バナー
このサイト（管理者さん）への質問をどこからしていいか分かりづらいので専用のバナーがあったら嬉しいです。

２．子供どうしのおしゃべりページ（是非）
時々子供さんからも投稿があるみたいですが、病気云々じゃなくて、（学校で病気のことを話せないなどあると思うので）同じような境遇の友達とおしゃべりしたい人もいると思うんです。ですので、できたら小・中高くらいに分けて、おしゃべり広場みたいなページがあったら書き込み安いんじゃないかと思います。
大人は色々な克服法を知っていますが、子供たちは、毎日の生活が試練の場合があるので。
３．コメント内容ごとに整理
難しいかもしれませんが、質問・回答などの事項を整理して（だぶってもかまわないので）項目ごとに過去一覧が見れるようにしてもらえたら、初めて来た方や深刻な悩みをかかえた人に親切だしわかりやすいと思います。

勝手なコメントですみません。ご検討よろしくお願いいたします。

ご意見ありがとうございます！

後で書き込んで頂いた、掲示板の方でお返事返させていただきますー！