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| 1 | 教えてください | |
| ゲスト |
ヤス 2009-10-5 7:39:29
[返信] [編集] こんにちわ 僕はバセと診断されて４週間が経ちました。薬疹がでて、全身に発疹が出て顔もケンカした後の様にﾎﾞｺﾎﾞｺになっていた為、先週１週間は会社を休んでいました。 僕は夜勤とかあるの仕事をしてあるんですが、やっぱりこの病気とには夜勤とかよくないのでしょうか？ 難病指定されていると聞いたのですが、病院の費用とか安くなるんですか？ | |
| 2 | Re: 教えてください | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2009-10-5 13:00:37
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 それほどひどい薬疹が出るようなら、一旦服用をやめて担当医に相談した方が良いと思います。 おそらくメルカゾールかと思いますが、副作用が多く、体に合わない方もたくさんらっしゃいます。 また夜勤に関してですが、医学上の関連はまだはっきりしていないようですが、昼夜が逆転するような環境はあまり芳しくないと思われます。 おそらくは全体のホルモンバランス等が関係しているような気もします。 また強いストレスは関連があると思います。 私も発症した当時は、夕方〜深夜仕事で、ストレスが溜まりまくってました。 でも、不況の中なかなか良い仕事につけないこともありますので、十分に考えて見てください。 一番の原因はストレスかと予想しております。 難病指定ですが、ほとんど知らないのですが、確か子供のうちだけの指定病であって、成人には補助等無かったような・・・ | |
| 3 | Re: 教えてください | |
| ゲスト |
ヤス 2009-10-5 15:14:59
[返信] [編集] わっちーさん ありがとうごさいます。 ﾒﾙｶは医師と相談して今はヨウ化カリウム丸というのを服用してます。２週間分しか効かないと言われたんですが、やっぱり薬が飲めないとなると手術みたいです。 ずっと会社を休んでいたので、上司方からどんな感じで、会社続けていけるのかと聞かれすごく不安です。不況なので病気で休むようなのはいらないということなんだと思いますが… やっぱり仕事続けて行くのって難しいですか？ | |
| 4 | Re: 教えてください | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-10-5 16:32:18
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 薬が効きさえすれば、仕事も問題なく出来ます。 バセドウの薬としては、一般的にメルカゾールとプロピルチオウラシル（チウラジール又はプロパジールともいう）が使われます。 ただ、後者の薬はメルカゾールの5分の1〜10分の1程度しか効かないので、現状いくつ飲まれているか知りませんが、その5倍〜10倍飲むことになります・・・ 顔が腫れあがるほどの副作用だと、塗り薬で対応というのも厳しいと思います。 手術は、早期治療が見込めて体調も格段に良くなりますが、約1週間の入院が必要です。 私が手術したのは、神戸の隈病院というところでしたが、そこでは入院・手術でおよそ14万円かかりました。 （実際はもっとかかるのですが、健康保険の高額医療費 限度額適用認定証というのを申請して先に出しておくとこの金額の支払いで済みました。） またなにか聞きたいことがあればカキコしてください。 | |
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| 1 | むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
こ 2009-9-6 8:50:17
[返信] [編集] 小２の娘は、４月にバセドウと診断され、メルカゾール２錠で２か月、抑制が出たので、それ以後は１錠にへらしていました。 ８月から、すごい脱毛、おねしょ、気分高揚が見られ、先日診察を受けると、やはり少し数値が上がっていました。 脱毛は、おさまるのかすごく不安です。長くて縛っていた毛も切りましたが、それでも毎日すごい量が布団やまくら、床に散乱します。 結局現在、メルカゾールを１，５が適当という判断から、一日交替で、1錠、2錠で服用することになりました。 あの小さな薬で、娘の体が急激な反応を見せるのをみると、ちょっと不安になります。 時間をかけて様子を見ていかなければというのはわかるものの、今後のことがすごく不安です。 皆さんも、毎日不安や心配がいっぱいでしょうね。 このサイトを見て、私も頑張らなきゃと、元気づけられています。 読んでくださってありがとうございます。 | |
| 2 | Re: むすめのことつれづれ | |
| himawari 常連さん   |
名無しさん 2009-9-10 13:03:41
[返信] [編集] こんばんわ バセ歴３ヶ月のひまわりと言います。 小６の娘がいます。 おこさん小２ですか…心配ですね。 子どもだと自分の体の状態を表現するのも難しいと思います。 親としてもどかしいですよね。 いろいろと心配だとは思いますが お母さんが心配で疲れないようにして下さいね。 この病気は身近に同じ病気の人がいても分りにくいですし もし心配な症状があったら 質問掲示板で聞いてみたらいいと思いますよ。 やさしい方が多いですからね。(^^) 抜け毛は、検査結果が基準値になってもやっぱり多いですね〜(>_<) 他の方の書き込みでも良くみかけますし 私もまだビギナーで詳しい事はよく分りませんが 何かお役に立てたらと思います。 お子さんが早く良くなりますように！ | |
| 3 | Re: むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
あつひめ 2009-9-16 9:36:45
[返信] [編集] こんにちは 私の娘も小３でバセドーとわかり現在中2です。やはり６年間メルカゾールで調節しています。これまでに二回ほど再発して薬の量を変えたり部活の運動制限があったり本人も家族もいろいろな思いをしてなんとかこの病気と付き合っています。この先ホントに心配と不安等で親としてどうしようもない気持ちで日々過ごしています。同じ境遇の方との情報交換などもできると心強いです。よろしくお願いします | |
| 4 | Re: むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
りぃ 2009-9-17 0:51:55
[返信] [編集] こんにちは。。 私の場合は娘ですかね（笑 私は中学３年の時に学校検診でひっかかり、検査にいったところでバセドウ病が判明しました。 ２年間、メルカゾールによる治療を行い、数値が悪化したことと、もともと副作用と思われる蕁麻疹がひどかったため、アイソトープを行い、３年目になりました。 親にはかなり心配をかけているし、最初のときは遠くの病院まで、毎月連れて行ってもらい、とても感謝しています。 私の親は自分のせいで私がバセドウになったと思い、かなり思いつめていました。 あまり思いつめずに気持ちを楽に治療を頑張っていきましょ♪ 家族の支えは大きいものです。娘さんを是非これからも支えてあげてください。 えらそうに失礼しました（●＾o＾●） | |
| 5 | Re: むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
こじこじ 2009-9-24 5:11:24
[返信] [編集] こんにちは。こじこじです。 つれづれにというタイトルで以前メールしています。 まさに、うちの娘と同じです。 うちも、小2で娘です。 一年生のとちゅうから顔つきが変わり、落ち着きがなくなり、おねしょも頻繁になり、まさに娘さんと同じです。 4月に病院にかかるとバセドーに違いないといわれました。 それからメルカゾール2錠で3カ月、抑制で１錠にしたら、一気に数値が戻って、またおねしょ。 娘も１、５錠の判断から、一日おきに１錠２錠と交代で飲んでいます。 最近、脱毛が激しく、夏の終わりに、髪の毛もバッサリ切りました。 空手をやっているので、練習で汗をかいてしまうと、はげ坊主のようになってしまいます、、、。 おまけに歯の矯正もしているので、夜中に器具を頭にも装着するので、脱毛に輪がかかり、矯正はいったん中止にしました。 本人は、これといって負担に思っていないようですが、小さな薬であっという間にバランスが変わる恐ろしさが親には不安です。 病院からは、特に何を制限するようにとか、言われていないので、普段どおりせいかつしています。 眼球突出もあるので、ひどくならないように祈るばかりです。 参考にはなりませんが、何か同じような症状や、アドバイスがあれば、意見をください。 よろしくお願いします。 | |
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| 1 | つれづれに | |
| ゲスト |
こじこじ 2009-5-20 13:49:10
MAIL
[返信] [編集] はじめまして ひと月前に７歳の長女がバセドー病と診断されました。 いつから症状が見られましたかといわれても、正直思い出せなくて、反省いています。 子供なのに、疲れてばかり、人の話を理解しないアンポンチンと怒ってきたのが、さらに病気を進行させてしまっていたと、自己嫌悪の日々です。 現在は、メルカゾールを服用し、数値も安定しています。今後どうなっていくのか不安ですが、このサイトで同じように悩むお母さんがいることを知って、ちょっとホッとしました。 日常生活は、今までと特に変わらず、激しい習い事や、運動もしています。本人は、病気だから人より苦しいなんて知らないので、何気なく毎日を過ごしています。 これから長い治療になっていくので、ゆっくり進んでいきたいです。 | |
| 2 | おはようございます | |
| ゲスト |
みぃな 2009-5-20 20:57:07
[返信] [編集] 初めまして 7歳…なんていっていいのかわかりませんが 私も 6歳の息子がいます 早期発見だと 治るのですよね…立ち読み情報ですが ごめんなさい 私事ですが 私は3才の時にバセになったようです そして それから３１年後の 今年 発症しましたパニｯクでした 今鬱状態の私が 言うのも変ですが お母さん ずっと ずっと 娘さんのそばに いて あげてくださいヾ(*'-'*)この歳になっても 急に 寂しくてしかたない時があるので お母さん 頑張って 下さい 応援したいです★ | |
| 3 | Re: つれづれに | |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-5-21 15:56:27
[返信] [編集] こじこじさん はじめまして、こんばんは！ 今、こじこじさんの投稿を見つけて 思わず返事を書いております。 「ひと月前に７歳の長女がバセドー病と診断･･･」 あまりにも他人の気がしなくて。 うちは２ヶ月前に７歳の次女が診断されました。 私も後から思うと、いつから症状が出てたのか 分かりません。 はっきり分かるのは、 去年の秋ごろから体重が減ってきていた ということだけ･･･ 集中力がなく、すぐに「しんどい〜」という 娘をよく叱っていました。 病気のせいだと知らないで。 でも、入院当時はぐったりしていた娘も 今では元気いっぱいです！ 毎日のお薬と定期的な採血は大変ですが お互い前向きにがんばりましょうね！！ | |
| 4 | Re: つれづれに | |
| ゲスト |
こじ 2009-6-29 10:24:34
[返信] [編集] お返事ありがとうございます。 入院する方が多いようで、驚いています。 お母さんもお子さんも大変ですよね。 無理しないでくださいね。 うちの娘は、薬の量も、半分になりました。 長い付き合いになるので、まだまだ安心してはいられませんが。 一緒に頑張りましょう！ | |
| 5 | Re: おはようございます | |
| ゲスト |
こじ 2009-6-29 10:27:19
[返信] [編集] お返事ありがとうございます。 再発というのは、気持ちが落ち込むでしょうね。 ゆっくりあせらずに行くしかないですよね。 うちの子は、八歳の誕生日を迎え、元気にしております。 薬が合いすぎなのか、筋肉質になってきたのが、ちょっと心配です。 | |
| 6 | Re: つれづれに | |
| ゲスト |
あつひめ 2009-9-18 22:38:29
[返信] [編集] こんにちわ やはり同じく小3から治療している娘がいます。発見したのが小3であって発病はもっと前だったのだと思います。うちの場合は完全な遺伝です。この子を妊娠前に私自身がメルカゾールで治療していて出産した途端にすっかりよくなって娘の発病につながっています。どうにもならない事なんですが娘にはごめんなさいの気持ちでホントにつらいです。以来６年間少量の薬ですが検査しながら再発も繰り返しながらこの病気と付き合っています。今年の夏も悪化して薬が増えました。まだ手術もできないでしょうしこの先どうなるのか不安です。皆さんは専門の先生にかかってますか？うちは今だに小児科です。とてもいい先生なんですが専門に移るべきか悩みます。 | |
| 7 | Re: つれづれに | |
| rii 新人さん  |
rii 2009-9-19 9:30:55
[返信] [編集] なんか、一回投稿したのに投稿できてませんでした(T_T) こんにちは。 私は立場的には娘ですかね♪ 私は、中３で判明し、当初、小児科にかかっていましたが、中学卒業と共に、代謝内科へ移り診ていただいていました。それからは、薬の効果が見込めないということで、専門の病院にかかり、アイソトープを行いました。 私の時の小児科の先生は大きな病院の先生から、指示を仰ぎやっていました。自分達で病気について調べ、この数値が知りたいです。といっても、その数値は必要ありません。どうしてもというなら、その大きな病院の先生に紹介状を書くから行って下さいと言うようなかたでした。私のところは田舎で、大きな病院まで、遠かったため、その先生の「行けるもんなら、行ってみろ」という態度に、不快な思いをしたことを覚えています。 一度、専門の病院にかかり、これからの治療方針について相談されてみてはいかがでしょうか。。 余談ですが、代謝内科に移ったときは、その数値は必要だったらしく、調べてくださいました。 専門の病院で一度診てもらっても損はないと思います！！ | |
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| 1 | その後を教えて下さい | |
| ゲスト |
みぃな 2009-7-11 18:14:15
[返信] [編集] 六月にバセドーのアイソトープをしました。そしてまた二回目九月、三回目１月にする予定ですが調子が悪く バセドーを治すために（先生から今より楽になりますよ薬も副作用で×手術も甲状腺が大きいため×だから放射線治療がいい）と進められ しましたが 苦痛の日々で 声もかれて 何をするのも遅く感じて 頭痛耳鳴り吐き気 喉の違和感 倦怠感で 自分が自分じゃないみたいで 明日がくるのが こわい 。仕事もフラフラで何をしてるのか分からなく困っています。九月の治療も考え中です 皆さんは アイソトープ治療をして改善された点は どんな事ですか？少しでも 完治に近付いていくようなら治療を続けていきたい でも今のままでは 前に進めない…何かありましたら 教えて下さい よろしくお願いします | |
| 2 | Re: その後を教えて下さい | |
| ゲスト |
ゆか 2009-9-10 7:38:02
[返信] [編集] 今年７月７日にアイソトープしました。(１回目) ７月24日にＴ４が基準値になり、８月21日にはＴ４Ｔ３共に基準値に入りました。バセドウの合併症で肝機能障害も出ていたのですがそれも基準値になり、二ヶ月後検診になりましたが、先週から肩凝りやむくみ、肌の乾燥などが気になります。 もしかしたら低下気味なのかとも思っていますが、便秘はしていませんし、少し早すぎな気がしています。次の外来は10月13日なのですが明日まで様子見てむくみがひどくなるようだったら病院に行こうと思っています。 半年は数値が安定しないと聞いたので、もしかしたら波があるのかな〜なんて気楽に考えています。 私も周りにアイソトープ経験者がいないので日々の体調の変化に不安になったりしますが、前向きに考えるように努めています。 一緒にがんばりましょう！ | |
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| 1 | 協力してください -フジテレビ、とくダネ！「バセドウ病とは？（仮）」 | |
| etupirka A Member of バセこれ   |
ひろ 2009-8-29 16:35:43
[返信] [編集] こんにちは。 フジテレビ系のとくダネ！という朝の番組が、バセドウ病の特集をされるとのことで、担当の方からバセこれへメールが届いています。 引用：
「協力してもいいよ！」「ぜひ！」という方はこちらに書き込んでいただくか、サイト右上のメールフォームよりご連絡ください。またmixiでも参加可能です。 内容は自由に書いてくださって構わないと思います。 番組の公開はもう少し先ですが、見た！という方の報告もこちらにどうぞ！ | |
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