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| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん   |
名無しさん 2009-5-6 15:07:18
[返信] [編集] 慌てないで〜(^o^) ヒマな時間に負担にならないように ゆっくり書いてくださいね〜。 私も書き込みついでに ひなの報告を… ＧＷも今日で終わりですね。 ３日から６日まで外泊許可が出てて お家でのんびり過ごせました。(*^_^*) 明日７日は午後２時までに 病院へ戻り、採血があります。 その結果で 退院の日が決まるのです〜(>_<)ドキドキ 早く帰ってきてほしいなぁ！ |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2009-5-5 17:34:15
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 外側も溶ける糸ですか・・・ そういうのもあるんですねー 私の場合は、中は溶ける糸で、皮膚の方は普通の糸のため、３日後くらいに抜糸しました。 １週間くらいで傷跡をみると、これはホントに見えなくなるのかな・・・？と思いましたが、１ヶ月くらいたつとだいぶ分からなくなってきますね。 退院後は、肉の盛り上がりを防ぐために３ヶ月ほど肌色のテープを常に貼っておいてました。 おそらくは同じ様な事をされるかと思います。 体重増加は、カロリーを考えて食べていれば大丈夫かと思いますので、頑張ってください。 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-5-5 15:11:20
[返信] [編集] manahahaさんがこなす行事を考えただけで、あぷあぷしてくる(＞＜) ほんとに自分の事のようでわからない現象が１つもないですよ↓↓ 最近ね ロングスカーフに保冷剤を巻いて、首の後ろにあたるようにし、外出しています これはヒットなんだけど 問題は吸う空気！ 冷たい空気が欲しい 携帯酸素は冷たくはないから、これからの時期どうしようねぇ？私たち……。 最近、カッカするのと、寒くなるのと両方来ました 更年期障害風？と精神や自律神経の疾患？？みたいな状態の方がきつくてたまんない バセドウの状態がいったいどんななのか、何だかわからなくなってます(゜U。)? 去年の夏は、バセになってメルカの副作用と頻脈やらで引きこもりだったけど 今年も宅配の材料を上手に使ったりかなぁ 考えたくなくても、考えるし 頑張りたくても、頑張れないんだよねぇ もうすでに、外に出れば酸欠の金魚みたいに、やたら深呼吸してる(☆。☆) 息苦しいわぁ↓↓ |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-5 12:02:27
[返信] [編集] やっぱ体重増加しちゃいますかぁ(^_^;) 私も気を付けなきゃいけないですネッ(´・ω・｀) 私は傷跡残らないように 中も外も溶ける糸で縫ってくれたみたいですが わっちーさんもそうですか？？ 最初の説明では中は溶ける糸を使うけど 外はホッチキスみたいなので留めると聞いたのですが先生の配慮で外も溶ける糸を使ったみたいです(b^-゜) だから抜糸も無く 溜まったリンパ液の管を抜く作業だけしてもらいました(^^) |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-4 19:39:11
[返信] [編集] すみません またやっちゃいました 辛い時期を思い出しながら 書いた文だったので もう一度打つのに ちょっと時間ください |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん  |
名無しさん 2009-5-4 16:46:30
[返信] [編集] そうなんですよね。正常値になればって 思っていたけど、値と比例しないものが あるらしいですよね。。。 数値が安定してても症状はバリバリ異常のまま だったり｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡ 懇親会で乾杯してご飯食べ始めたりすれば 大丈夫なのに・・・その前の挨拶が異様に 長かったり・・・一瞬しーんと話に聞き入らなければ ならない状態の数１０分がやばかったりで、 常に予期不安がつきまとい、そんなことを気にして 毎日過ごしてる自分にもうんざりしてます(´∩｀。) 来週末も、息子の学校の集まりで１時間の 総会があって、その後に会食が・・・ 会食は大丈夫だけど、その前の総会はかなり やばい・・・。窓際で夜風が窓から入ってきたり するような場所だったら大丈夫かもだけど、 窓もしまっていて、この時期エアコンでもないし 暖房でもないし、中途半端にもわっとした空気 だったら５分ともたないで過呼吸になりそう｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡でも行かなくちゃならない現実｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡はぁ〜〜〜気持ちと体調が反比例して また疲れます。 梅雨の中途半端なじめじめが もうすぐ来るかと思うと更にうんざり しますよね〜なんとか約半年秋のすがすがしい 季節になるまで、頑張って乗り切りたいですね〜 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-5-4 14:34:15
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 術後の経過も良さそうでよかったですね。 体調の方は、少し低下症になっているので、チラーチンを飲んで対応して、日常生活に特に支障も無く穏やかにすごせてます。 亢進状態の時とちがい、食べたらすぐお肉になってしまうので、カロリーを考えないとすぐに体重増加になってしまいますが・・・ 手術痕ですが、半年たつとほとんど目立たなくなりましたね。 手術痕写真は取っているので、もし見たいのでしたら一時的にヤフーなどのフリーアドレスを取ってもらったら、そちらにおくりますよ。 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-4 9:56:04
[返信] [編集] わっちーさん初めまして(^^)/ わっちーさんの書き込みはかなり参考になってました☆ ありがとうございます(*^ー^)ノ 私は熱は少しありましたが今はかなり楽で普通によく食べよく寝てよく動いています(^^) 今はカルシウムの数値が低いのでそれも合わせて飲んでますが そのうちチラージンだけになると思うのでそれまで頑張りますッッ♪♪ わっちーさんは手術痕残っていますか？？ 体調は良いですか？？ |
| Re: はじめまして | |
| etupirka A Member of バセこれ   |
ひろ 2009-5-4 6:00:19
[返信] [編集] ももさんはじめまして  なるほど、1年前からバセドウ病を疑っていて、絢香のニュースをきっかけにあらためて検査をお願いしてみて、それでバセドウ病の診断がでた、のですね−。 糖尿病にバセドウ病と内分泌科の病院と精神科の病院に掛け持ちで通院されるのは何かとストレスかとは思いますが、そんなときはこのサイトに遊びに来て下さいね よろしくおねがいします。 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-5-3 19:30:20
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 私も昨年１０月末に亜全摘出を受けました。 術後１週間ほどは、夜には熱が上がって頭痛がしてましたが、ぁぃさんは大丈夫でしょうか？ ともかく、手術が済んで一段落ついて、ほっとされている頃かと思います。 入院中は退屈かと思いますが、まったりと過ごしてください。 |
| Re: 飛び入り失礼します。 | |
| etupirka A Member of バセこれ |
ひろ 2009-5-3 12:34:45
[返信] [編集] はじめまして 飛び降りだけは×ですが、飛び込み、飛び上がり、飛び飛び、なんでもOKです。いつでも、お立ち寄りくださいね〜。 |
| 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-2 20:39:50
[返信] [編集] 初めまして☆ いつもサイト拝見しています(^^) ぁぃ・21歳・女です♪ 4月30日甲状腺亜全摘手術をして今はまだ入院中です(´・ω・｀) せっかくのＧＷですが病院での毎日です(＞＜) 何か聞きたいことありましたら書き込みしてください★ 私の分かる範囲でお答えします(b^-゜) 手術前は恐怖で毎日のこのサイトを見てました☆ 私の経験が誰かの役に立てたら良いなと思って書き込みしてみました(^^)/ 仲良くしてくださいっ♪ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-2 16:42:47
[返信] [編集] れなママさんへ こんばんは！ お返事ありがとう(*^。^*) もちろん、ひなの場合は周りの人は知ってます。 新学年早々顔見ないんだもんね。 クラスのお友達も「なんで、なんでー！？」 って担任の先生も大変だったと思います。 入院した時点で（春休みの最初くらい） 学校へ相談に行きました。 そして、病名も全く隠すつもりはないことを 伝えていました。 そして、4月24日のクラス懇談の時に 「子どもからひなちゃんが入院だということは 聞いてるんですけど、なんの病気なんですか？ 何かできることがあるなら 子供にも伝えて、協力したいのですが。 例えば、給食当番で重いものを持ってあげるとか…」 っていう声があったそうなので その時に病名を伝えたそうなんです。 私はその時、お姉ちゃんの懇談に行ってたので そのことは後から聞いたんですが。 実際には体育も普通に出られるらしいし 普通に接していただくのが一番いいと 思ってるんですけど でも、心配していただいて ホントありがたいことです〜(ToT) れなママさんもカミングアウトしちゃった方が いいと思います！！ 絢香も公表したことですし。 絢香のおかげで バセドウ病もすっかり有名になって 症状も受け入れてもらいやすく なったんじゃないのかな？ それより 同じ子を持つ親として ほとんどの人が協力的で温かい目で 見守ってくれると思いますよ！ 担任の先生は知ってはるのかな？ 学校には保健の先生もいてはるし 何かあったときは頼れるから いろんな所と連絡を取り合って たくさんの目で見守ってあげると いいんじゃないかな？ 私はそう思ってます！ それから こないだ言ってた眼球突出を計る器具ですが こんなヤツでした！ ↓ http://www.inami.co.jp/product/index.php?module=Default&action=ItemDetail&ItemID=559&ItemID=559&rup=bW9kdWxlPURlZmF1bHQmYWN0aW9uPVNlYXJjaEl0ZW0mU3ViQ2F0ZWdvcnlJRD0yMA== 計ってるところを後ろから見てたんですが カニの爪みたいなのが目尻辺りを 左右から挟んで計るようですね。 最後に 非公開のやり取りは 出来るならやりたいけど 仕方がわかれへん…(*_*; |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-1 12:54:50
[返信] [編集] そのなの そうなの >どこまでが病気のせいなのか まさに、それを知りたい でも、今まで三人の甲状腺の医師に その質問をぶつけたけど言葉を濁されるダケでした 結局、私たち母親の方が 一番わかってあげられるのかもしれません 子どもと向き合うことで そのボーダーラインを少しずつ 上げていくしかないんだろうなって思う （それが難しいんだけどね） ひなママのお嬢さん ひなちゃんって呼んでいいのかな? 発病の年齢や発見するまでの期間 治療方針の違いなのかな? うちと症状が違いますね メルカゾールの他に 心臓のドキドキを抑えるインデラル? 副作用のかゆみを抑えるザジテン? 初耳です かなりショック!! 心臓バクバクしてイライラしてる娘の横で 何もできずにいたあの3ｹ月 私から東京の医師に電話してみるとか ヒットしなくてもあきらめずにもっと ネットで情報を集めるとか 何かできていたら娘の性格もう少し 違っていたかもしれないと 今、とても後悔してます ひなちゃんの「しんどい〜」って 程度はわらないけど、 本当にしんどいんだと思う 今は「しんどい」って言ったら 無理させないで 数値が正常になってきたら ひなちゃんとその話をして 少しずつ がんばる気持ちを育てる 学力も心配だけど 集中力は数値が安定してきたら 少しずつ・・・きっと大丈夫だヨ 先生も理解・協力してくれてるみたいだから 安心安心 >お互い、子供のことを >ずっと見守ってあげていきたいね！ 本当にそうだね ところで入院してるって事は 周りはひなちゃんの病気の事知ってる? うちは休園したまま卒園 引っ越しをしたので 友達の親御さんも親戚も 家族以外誰も病気の事知りません レナがヒスを起こすたびに カミングアウトすべきかどうかで悩んでます れなママより *メルアドとパスワードがあるって事は 非公開のやり取りもできるのかな? |
| 飛び入り失礼します。 | |
| ゲスト |
名無しさん 2009-4-30 14:56:17
[返信] [編集] はじめまして。 本日バセドウ病と診断された者です。 ついさきほどメルカゾールをはじめて飲みました。 治療が長くかかると知り、なんだか途方に暮れています。 甲状腺の腫れとか目の感じとか、見えるところには異状はないのですが、 動悸とうつっぽい気分が3ヶ月ほど続いていたところでした。 はぁ。。。。 何かとこれから寄らせていただくかもしれません。 お世話になります。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-4-30 13:32:01
[返信] [編集] うーーーーーん・・・ 難しいですねぇ。 どこまでが病気のせいなのか どこまでしつけたらいいのか 見極めるのが、私たちの課題ですね。 今日もちょうど家庭訪問があって 担任とその話をしたとこです。 「しんどい〜」と言ってきたときに 本当にしんどいのか、甘えなのか どこまで頑張らせたらいいのか・・・ 学校と親と連絡を密にして 見守っていきましょう、って。 実際にはまだ入院中なので どんなことになるのかは 未知の話ですが・・・(ーー;) でも、担任もとても協力的な感じで 今のところ安心してます。 おこりんぼママさんはすごく苦労されてたんですね。 なだめたり、受け止めたり、 時には声を荒げたり・・・ まさに闘いですよ！ ほんとはおこりんぼママじゃないんでしょ？ すごく努力されてたんだなーって思います！ うちの娘は怒ったときは キーーってなるときもあるけど どちらかというと、 集中力がないのが気になるんですよねぇ。 算数で２０までのたしざん・ひきざんの時 時間が足りなくて、 みんなと比べて半分もできていないのです。 ところが計算自体は理解しているようで 先生が「分かってるんやから、もうちょっと頑張って早くやってみよう！」って声をかけた後は 時間内にできた、ということがあったそうなんです。 （バセドウ病が発覚する前） 退院後ははたしてどうなることやら・・・？ 数値が下がって変わらなかった場合は もともと集中力がなかったってコトか！？ ところでママさんの娘さんの治療ですが 最初は漢方薬から始めたんですね。 何に効く漢方薬だったんでしょう・・・？ 体とお薬との相性もあるだろうし 一概に病院のお薬がいいとか漢方薬じゃだめとかは いえないと思うけど・・・ 後から「飲むのが遅かった」とか言われたら 後悔してもしきれないよぉ・・・(;_;) 私も今回のことで 医者は１箇所だけじゃダメってすごい思った。 眼科医も子供のバセドウ病のこと 知らなかったんやもんね。 あの時分かってたら、 ２ヶ月は早く治療始めれてたのに！！ ・・・て言ってもしかたないので この教訓を次回に生かせるよう覚えとこーね。 お薬の話に戻るけど うちは初日からメルカゾール、 ２〜３日後には、 心臓のドキドキを抑えるインデラルと 副作用のかゆみを抑えるザジテンていうお薬も プラスして飲んでました。 今はメルカゾールとザジテンの２種類です。 お薬が合っていたのか、 採血の度にホルモンの数値が 少しずつだけど順調に下がってきていました。 ママさんの娘さんは うちより１つお姉さんだし これから心が大きく成長してくる時だから 今はまだ気持ちのコントロールが難しくても きっと、もっと自然に出来るように なってくるんじゃないかな！？ お互い、子供のことを ずっと見守ってあげていきたいね！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-4-30 4:41:32
[返信] [編集] 追加です >腹が立ったときに甲高い大きな声を出す････ >ホルモンの数値が落ち着くとなくなりましたか？ はい。 間違いなく病気のせいです 数値が下がると落ち着いてきます 興奮する頻度が減り 落ち着くまでの時間も短くなってきます 当初些細な事で30分は暴れまくってましたが 今は、頻度も減ったし時間も短くなりました 興奮した時は 別室に連れて行って なだめたり受け止めたり 時には私も声を荒げたり 二人で闘ってました 落ち着くとケロッとしてるので 興奮が治まったところで どうしてそうなったのか どんな気分なのか等 本人に問いかけました 「知らないけどおこりたくなっちゃう」そうです どうしたら我慢できるの? 「楽しいことして（怒りたい気分を変えて）」と言ってました なので興奮した時 気持ちを受け止めた後、 気分が変わる努力をしてました 医師に 「数値が下がってきてますネ もう腫れ物に触る様に接しなくてもいいですよ」と 言われてからは 「これからは怒りたくなった時 我慢する練習するよ」と 本人にもそのことを話しました それでも症状がでた場合 「ほらっ今、怒りすぎだよ どうするんだっけ」と やってます（進行中） でもなぜか人前で興奮したときの方 が手こずる気がします 落ち着く場所がないのと なんとか治まらせそうとする態度が 逆効果なのかも知れません 最近はいいのか悪いのか知りませんが 家で暴れた時はほっておくので いつの間にか部屋でケロッとしてます こんなに数値が下がったのに何で おこりっぽいんだろう? これが東京の医師が言ってた性格なのかな〜 興奮した時ってわかってても 本人はどうしようもない ほらっ大人だってムッとしてる時 笑えって言われても気持の整理がつくまでは 無理でしょ それと同じかもって今、書き込んでて思いました |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
名無しさん 2009-4-30 3:50:20
[返信] [編集] 改めて退院出来そうとのこと 良かったですね 私も発見当時医師に 「安静が一番良いんですがどうしますか?」と言われ 上の子の面倒見る人がいないのと 入院そのものがストレスになる様な気がしたので 休園して自宅療養を選択しました 眼球突出・・・ うちは測定はしたことがありません （測定って専門の機械があるんですか? それとも、眼科の機材?） ひなママのお嬢さんがどの程度か知らないので うちの子の話をしますネ 数値がピークの時 急激に痩せた事と、日焼けもあり 目がギラギラしてて 病気の事を知ってる人なら ピンときそうな顔付きをしていました 治療を始めて二年半 以前と比べると目立たなくなった気がします でも、どこまで治るのかは知りません 私自身が目が出ている顔立ちなので 今の感じで大きくなるのではないかと 感じてます 娘は元々目が大きいのですが 「目が大きいね〜」と 言われるたびに本人が気にしてるので 「目が大きいネって言うのはね 可愛いいね」って意味なんだよ 「ほらっママも目が大きいから 美人でしょ（ｽﾐﾏｾﾝ）」って言ってます 今度また言われて気にしてら 「あなたみたいな子を アジアンビューティーって言うのよ」 って言ってみます >すごく出てるように見える日と >そうでない日がある どうでしょう 確かにそんな気がしないでもなかったですが もしそういうことがあるとすれば 本人の感情が高ぶってる時は目立った気がします でも、測定したことがないので 正確なところはわかりません >腹が立ったときに甲高い大きな声を出す････ >ホルモンの数値が落ち着くとなくなりましたか？ はい。 間違いなく病気のせいです 数値が下がると落ち着いてきます ただし 我が子の場合担当医師が 「副作用が心配」と 心拍数がMAX190の中 漢方薬から治療を始め メルカゾールを投与始めるたのは 数か月あとでした 新幹線に乗れるようになって 東京の甲状腺の小児科専門医に見せたところ 「早めに薬の投与始めないといけなかった」 「（怒りっぽい）性格として残りますよ」 と言われました 医師は 「小児科専門医と知り合いだから 連絡とりながら治療します」と言っていたのに 実際は相談していなかったようです かなり衝撃を受けましたが 心不全で死ぬかもしれない不安と戦いながら 過ぎた時間を思えば 峠を越えた気分ですが 今の悩みはこの【性格】です 医師は 「このあいだ（我が子のデータ）学会で発表したら もう一つ症例があって、 そっちは手術をした後 合併症で大変みたいだよ」とおっしゃってました >日常生活で何か気をつける点とかあれば教えてください 「とにかく今は、興奮させないこと」 と言われたので しつけが大事な時期に好きなようにさせたのと、 後遺症で今も何かと苦労してます そのあたりを相談できる人がいないかと 検索してて、こちらのサイトにヒット ひなママさんに出会いました |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-4-30 0:59:41
[返信] [編集] おこりんぼママさんへ 実は私もこちらのサイトで ２回送信直前で消してマス・・・(＞_＜) なので 長文を打ち終わると必ずコピーです！！ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-4-29 15:23:01
[返信] [編集] こんばんわ(^-^)体調はどうですか？ 私は最近、シャキンとしません(・・;) 血圧は前より低めだけど、貧血もないのに、なんだかフワフワします 早足をすると、斜めに歩いてない？？って気分なんですよ↓↓ 実際はそんな事ないって言われるんですけどね…。 急にホルモン数値が下がったのや、メルカの副作用やらで、体調の変化が色々出るものなのかなぁ manahahaさんの言うようにもぁ〜ってよどんだ空気、暑さはほんと！駄目！ そこに人がいっぱいいて、動きまくっていたら 胸が苦しくなっておかしくなります(゜U。) こんな場所って結構あるんですよね 今年の夏はどうなるんだろ？って、今から夏が嫌です 正常値になれば普通に生活できるとも聞きますが 正常値でも、普通の生活は程遠いみたい(>_<) いつまでこんななんだろうって、うんざりする時ないですか？ でも、向かい合うしかないねぇ↓↓↓↓ (´Д｀)とほっ |
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