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6 | Re: つれづれに |
ゲスト |
あつひめ 2009-9-18 22:38
[返信] [編集] こんにちわ やはり同じく小3から治療している娘がいます。発見したのが小3であって発病はもっと前だったのだと思います。うちの場合は完全な遺伝です。この子を妊娠前に私自身がメルカゾールで治療していて出産した途端にすっかりよくなって娘の発病につながっています。どうにもならない事なんですが娘にはごめんなさいの気持ちでホントにつらいです。以来6年間少量の薬ですが検査しながら再発も繰り返しながらこの病気と付き合っています。今年の夏も悪化して薬が増えました。まだ手術もできないでしょうしこの先どうなるのか不安です。皆さんは専門の先生にかかってますか?うちは今だに小児科です。とてもいい先生なんですが専門に移るべきか悩みます。 |
7 | Re: つれづれに |
rii 新人さん ![]() ![]() |
rii 2009-9-19 9:30
[返信] [編集] なんか、一回投稿したのに投稿できてませんでした(T_T) こんにちは。 私は立場的には娘ですかね♪ 私は、中3で判明し、当初、小児科にかかっていましたが、中学卒業と共に、代謝内科へ移り診ていただいていました。それからは、薬の効果が見込めないということで、専門の病院にかかり、アイソトープを行いました。 私の時の小児科の先生は大きな病院の先生から、指示を仰ぎやっていました。自分達で病気について調べ、この数値が知りたいです。といっても、その数値は必要ありません。どうしてもというなら、その大きな病院の先生に紹介状を書くから行って下さいと言うようなかたでした。私のところは田舎で、大きな病院まで、遠かったため、その先生の「行けるもんなら、行ってみろ」という態度に、不快な思いをしたことを覚えています。 一度、専門の病院にかかり、これからの治療方針について相談されてみてはいかがでしょうか。。 余談ですが、代謝内科に移ったときは、その数値は必要だったらしく、調べてくださいました。 専門の病院で一度診てもらっても損はないと思います!! |
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