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| 4 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
名無しさん 2009-4-29 14:56
[返信] [編集] 退院できそうとのこと おめでとうございます 実は送信直前に文が消えてしまいました 長文だったのに〜（大泣） パワーが回復したら改めて返信しますので お待ちください おこりんぼママより |
| 5 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-4-30 0:59
[返信] [編集] おこりんぼママさんへ 実は私もこちらのサイトで ２回送信直前で消してマス・・・(＞_＜) なので 長文を打ち終わると必ずコピーです！！ |
| 6 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
名無しさん 2009-4-30 3:50
[返信] [編集] 改めて退院出来そうとのこと 良かったですね 私も発見当時医師に 「安静が一番良いんですがどうしますか?」と言われ 上の子の面倒見る人がいないのと 入院そのものがストレスになる様な気がしたので 休園して自宅療養を選択しました 眼球突出・・・ うちは測定はしたことがありません （測定って専門の機械があるんですか? それとも、眼科の機材?） ひなママのお嬢さんがどの程度か知らないので うちの子の話をしますネ 数値がピークの時 急激に痩せた事と、日焼けもあり 目がギラギラしてて 病気の事を知ってる人なら ピンときそうな顔付きをしていました 治療を始めて二年半 以前と比べると目立たなくなった気がします でも、どこまで治るのかは知りません 私自身が目が出ている顔立ちなので 今の感じで大きくなるのではないかと 感じてます 娘は元々目が大きいのですが 「目が大きいね〜」と 言われるたびに本人が気にしてるので 「目が大きいネって言うのはね 可愛いいね」って意味なんだよ 「ほらっママも目が大きいから 美人でしょ（ｽﾐﾏｾﾝ）」って言ってます 今度また言われて気にしてら 「あなたみたいな子を アジアンビューティーって言うのよ」 って言ってみます >すごく出てるように見える日と >そうでない日がある どうでしょう 確かにそんな気がしないでもなかったですが もしそういうことがあるとすれば 本人の感情が高ぶってる時は目立った気がします でも、測定したことがないので 正確なところはわかりません >腹が立ったときに甲高い大きな声を出す････ >ホルモンの数値が落ち着くとなくなりましたか？ はい。 間違いなく病気のせいです 数値が下がると落ち着いてきます ただし 我が子の場合担当医師が 「副作用が心配」と 心拍数がMAX190の中 漢方薬から治療を始め メルカゾールを投与始めるたのは 数か月あとでした 新幹線に乗れるようになって 東京の甲状腺の小児科専門医に見せたところ 「早めに薬の投与始めないといけなかった」 「（怒りっぽい）性格として残りますよ」 と言われました 医師は 「小児科専門医と知り合いだから 連絡とりながら治療します」と言っていたのに 実際は相談していなかったようです かなり衝撃を受けましたが 心不全で死ぬかもしれない不安と戦いながら 過ぎた時間を思えば 峠を越えた気分ですが 今の悩みはこの【性格】です 医師は 「このあいだ（我が子のデータ）学会で発表したら もう一つ症例があって、 そっちは手術をした後 合併症で大変みたいだよ」とおっしゃってました >日常生活で何か気をつける点とかあれば教えてください 「とにかく今は、興奮させないこと」 と言われたので しつけが大事な時期に好きなようにさせたのと、 後遺症で今も何かと苦労してます そのあたりを相談できる人がいないかと 検索してて、こちらのサイトにヒット ひなママさんに出会いました |
| 7 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-4-30 4:41
[返信] [編集] 追加です >腹が立ったときに甲高い大きな声を出す････ >ホルモンの数値が落ち着くとなくなりましたか？ はい。 間違いなく病気のせいです 数値が下がると落ち着いてきます 興奮する頻度が減り 落ち着くまでの時間も短くなってきます 当初些細な事で30分は暴れまくってましたが 今は、頻度も減ったし時間も短くなりました 興奮した時は 別室に連れて行って なだめたり受け止めたり 時には私も声を荒げたり 二人で闘ってました 落ち着くとケロッとしてるので 興奮が治まったところで どうしてそうなったのか どんな気分なのか等 本人に問いかけました 「知らないけどおこりたくなっちゃう」そうです どうしたら我慢できるの? 「楽しいことして（怒りたい気分を変えて）」と言ってました なので興奮した時 気持ちを受け止めた後、 気分が変わる努力をしてました 医師に 「数値が下がってきてますネ もう腫れ物に触る様に接しなくてもいいですよ」と 言われてからは 「これからは怒りたくなった時 我慢する練習するよ」と 本人にもそのことを話しました それでも症状がでた場合 「ほらっ今、怒りすぎだよ どうするんだっけ」と やってます（進行中） でもなぜか人前で興奮したときの方 が手こずる気がします 落ち着く場所がないのと なんとか治まらせそうとする態度が 逆効果なのかも知れません 最近はいいのか悪いのか知りませんが 家で暴れた時はほっておくので いつの間にか部屋でケロッとしてます こんなに数値が下がったのに何で おこりっぽいんだろう? これが東京の医師が言ってた性格なのかな〜 興奮した時ってわかってても 本人はどうしようもない ほらっ大人だってムッとしてる時 笑えって言われても気持の整理がつくまでは 無理でしょ それと同じかもって今、書き込んでて思いました |
| 8 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-4-30 13:32
[返信] [編集] うーーーーーん・・・ 難しいですねぇ。 どこまでが病気のせいなのか どこまでしつけたらいいのか 見極めるのが、私たちの課題ですね。 今日もちょうど家庭訪問があって 担任とその話をしたとこです。 「しんどい〜」と言ってきたときに 本当にしんどいのか、甘えなのか どこまで頑張らせたらいいのか・・・ 学校と親と連絡を密にして 見守っていきましょう、って。 実際にはまだ入院中なので どんなことになるのかは 未知の話ですが・・・(ーー;) でも、担任もとても協力的な感じで 今のところ安心してます。 おこりんぼママさんはすごく苦労されてたんですね。 なだめたり、受け止めたり、 時には声を荒げたり・・・ まさに闘いですよ！ ほんとはおこりんぼママじゃないんでしょ？ すごく努力されてたんだなーって思います！ うちの娘は怒ったときは キーーってなるときもあるけど どちらかというと、 集中力がないのが気になるんですよねぇ。 算数で２０までのたしざん・ひきざんの時 時間が足りなくて、 みんなと比べて半分もできていないのです。 ところが計算自体は理解しているようで 先生が「分かってるんやから、もうちょっと頑張って早くやってみよう！」って声をかけた後は 時間内にできた、ということがあったそうなんです。 （バセドウ病が発覚する前） 退院後ははたしてどうなることやら・・・？ 数値が下がって変わらなかった場合は もともと集中力がなかったってコトか！？ ところでママさんの娘さんの治療ですが 最初は漢方薬から始めたんですね。 何に効く漢方薬だったんでしょう・・・？ 体とお薬との相性もあるだろうし 一概に病院のお薬がいいとか漢方薬じゃだめとかは いえないと思うけど・・・ 後から「飲むのが遅かった」とか言われたら 後悔してもしきれないよぉ・・・(;_;) 私も今回のことで 医者は１箇所だけじゃダメってすごい思った。 眼科医も子供のバセドウ病のこと 知らなかったんやもんね。 あの時分かってたら、 ２ヶ月は早く治療始めれてたのに！！ ・・・て言ってもしかたないので この教訓を次回に生かせるよう覚えとこーね。 お薬の話に戻るけど うちは初日からメルカゾール、 ２〜３日後には、 心臓のドキドキを抑えるインデラルと 副作用のかゆみを抑えるザジテンていうお薬も プラスして飲んでました。 今はメルカゾールとザジテンの２種類です。 お薬が合っていたのか、 採血の度にホルモンの数値が 少しずつだけど順調に下がってきていました。 ママさんの娘さんは うちより１つお姉さんだし これから心が大きく成長してくる時だから 今はまだ気持ちのコントロールが難しくても きっと、もっと自然に出来るように なってくるんじゃないかな！？ お互い、子供のことを ずっと見守ってあげていきたいね！ |
| 9 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-1 12:54
[返信] [編集] そのなの そうなの >どこまでが病気のせいなのか まさに、それを知りたい でも、今まで三人の甲状腺の医師に その質問をぶつけたけど言葉を濁されるダケでした 結局、私たち母親の方が 一番わかってあげられるのかもしれません 子どもと向き合うことで そのボーダーラインを少しずつ 上げていくしかないんだろうなって思う （それが難しいんだけどね） ひなママのお嬢さん ひなちゃんって呼んでいいのかな? 発病の年齢や発見するまでの期間 治療方針の違いなのかな? うちと症状が違いますね メルカゾールの他に 心臓のドキドキを抑えるインデラル? 副作用のかゆみを抑えるザジテン? 初耳です かなりショック!! 心臓バクバクしてイライラしてる娘の横で 何もできずにいたあの3ｹ月 私から東京の医師に電話してみるとか ヒットしなくてもあきらめずにもっと ネットで情報を集めるとか 何かできていたら娘の性格もう少し 違っていたかもしれないと 今、とても後悔してます ひなちゃんの「しんどい〜」って 程度はわらないけど、 本当にしんどいんだと思う 今は「しんどい」って言ったら 無理させないで 数値が正常になってきたら ひなちゃんとその話をして 少しずつ がんばる気持ちを育てる 学力も心配だけど 集中力は数値が安定してきたら 少しずつ・・・きっと大丈夫だヨ 先生も理解・協力してくれてるみたいだから 安心安心 >お互い、子供のことを >ずっと見守ってあげていきたいね！ 本当にそうだね ところで入院してるって事は 周りはひなちゃんの病気の事知ってる? うちは休園したまま卒園 引っ越しをしたので 友達の親御さんも親戚も 家族以外誰も病気の事知りません レナがヒスを起こすたびに カミングアウトすべきかどうかで悩んでます れなママより *メルアドとパスワードがあるって事は 非公開のやり取りもできるのかな? |
| 10 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-2 16:42
[返信] [編集] れなママさんへ こんばんは！ お返事ありがとう(*^。^*) もちろん、ひなの場合は周りの人は知ってます。 新学年早々顔見ないんだもんね。 クラスのお友達も「なんで、なんでー！？」 って担任の先生も大変だったと思います。 入院した時点で（春休みの最初くらい） 学校へ相談に行きました。 そして、病名も全く隠すつもりはないことを 伝えていました。 そして、4月24日のクラス懇談の時に 「子どもからひなちゃんが入院だということは 聞いてるんですけど、なんの病気なんですか？ 何かできることがあるなら 子供にも伝えて、協力したいのですが。 例えば、給食当番で重いものを持ってあげるとか…」 っていう声があったそうなので その時に病名を伝えたそうなんです。 私はその時、お姉ちゃんの懇談に行ってたので そのことは後から聞いたんですが。 実際には体育も普通に出られるらしいし 普通に接していただくのが一番いいと 思ってるんですけど でも、心配していただいて ホントありがたいことです〜(ToT) れなママさんもカミングアウトしちゃった方が いいと思います！！ 絢香も公表したことですし。 絢香のおかげで バセドウ病もすっかり有名になって 症状も受け入れてもらいやすく なったんじゃないのかな？ それより 同じ子を持つ親として ほとんどの人が協力的で温かい目で 見守ってくれると思いますよ！ 担任の先生は知ってはるのかな？ 学校には保健の先生もいてはるし 何かあったときは頼れるから いろんな所と連絡を取り合って たくさんの目で見守ってあげると いいんじゃないかな？ 私はそう思ってます！ それから こないだ言ってた眼球突出を計る器具ですが こんなヤツでした！ ↓ http://www.inami.co.jp/product/index.php?module=Default&action=ItemDetail&ItemID=559&ItemID=559&rup=bW9kdWxlPURlZmF1bHQmYWN0aW9uPVNlYXJjaEl0ZW0mU3ViQ2F0ZWdvcnlJRD0yMA== 計ってるところを後ろから見てたんですが カニの爪みたいなのが目尻辺りを 左右から挟んで計るようですね。 最後に 非公開のやり取りは 出来るならやりたいけど 仕方がわかれへん…(*_*; |
| 11 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-4 19:39
[返信] [編集] すみません またやっちゃいました 辛い時期を思い出しながら 書いた文だったので もう一度打つのに ちょっと時間ください |
| 12 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
名無しさん 2009-5-6 15:07
[返信] [編集] 慌てないで〜(^o^) ヒマな時間に負担にならないように ゆっくり書いてくださいね〜。 私も書き込みついでに ひなの報告を… ＧＷも今日で終わりですね。 ３日から６日まで外泊許可が出てて お家でのんびり過ごせました。(*^_^*) 明日７日は午後２時までに 病院へ戻り、採血があります。 その結果で 退院の日が決まるのです〜(>_<)ドキドキ 早く帰ってきてほしいなぁ！ |
| 13 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-16 6:04
[返信] [編集] りなママさん、見てますか〜？ 11日の月曜に退院できました！！ ７才の娘に突然の入院。 ６週間もよく頑張ってくれたよー。 退院は月曜の午後だったのですが 火曜日から学校へ行きました。 昨日まで入院していたのがウソのように 普通に過ごしていたそうです。 早速、遊ぶ約束をしてきたようで 帰ってきてからも、すぐに出て行き 夕方６時まで帰ってきませんでした〜。 入院中の「遊びたい 遊びたい」が どうやら爆発したようです！ でも、疲れた様子もなく その日は寝るまで「今日は楽しかった〜」を 連発していました(#^.^#) 退院後のお薬は メルカゾールが朝２錠、夜３錠 ザジテン（しっしんを抑える） チラーヂン の３種です。 Ｔ３はまだ高いのですが Ｔ４が下がりすぎてしまったので チラーヂンで補うそうです。 娘は「ポケモンのジラーチに名前が似てるー」 と気に入っていますが…(~_~;) …と、まあ 元気すぎて拍子抜けしてしまったのが 本当のところです。 でも、元気にしていることで お薬の飲み忘れや、 子どもの様子をみることを忘れないように しないといけないなーと思います。 りなちゃんは元気に学校通ってますか？ こっちのことばっかりでゴメンね。 読んでくれてありがとう！ |
| 14 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-19 13:00
[返信] [編集] 初めてお邪魔します。 小児バセドウとのスレで、読ませていただきました。 私の娘は2歳8か月でバセドウと診断されました。 涙が出て、目が赤くなり、眼科に受診し、そこで先生に「目が出てきたような気がするのですが...」と聞くと、「これはいつから？ちょっと普通じゃないかも」とすぐに小児科に紹介状を書いてもらい、受診するように言われました。 大きな病院でしたので、院内ですぐに血液検査をし、 ＭＲＩを受けている間に、小児科の医師が飛んできて？入院を勧められました。 下の子が生まれたばかりで、イライラしてるのも、 顔つきが変わったのも、赤ちゃんがえりや成長の過程だと思っていました。 身長が伸びてきたのも、２〜３歳だし、伸びる時期だと思っていました。 でも違ったんですよね... でも小児科の医師もこの年齢でのバセドウより、 脳腫瘍による眼球突出の方が多いと言われました。 （脳腫瘍のが怖いですが） 今は病気発覚から2年半が経ち、数値も落ち着き 眼球突出も目立たなくなりました。 もちろんまだ出ていますが、以前ほどギラギラしていないですし、目の大きな子って感じです。 眼の事は子供には「病気で目が大きくなったけど、 お母さんは可愛いと思う。」と言っています。 幸い、両目が同じように出て、うちの子を見て、 「まぁ目がくりくりして可愛いねぇ」と知らないおばさんや女子高生達が言ってくれることが多いので（笑） 眼は元には戻らないかも知れないですが、 少しずつ良くなっているように思いますので、 みなさんも焦らず頑張っていきましょう。 割り込むような書き込みをしてしまってすみません。 同じようにお子さんの事で悩んでいる方がいて、 良くなっていく事を伝えたくて。 お邪魔しました |
| 15 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-19 16:20
[返信] [編集] まさまささん はじめまして！！ ひなママと申します。 お声をかけていただいて とっても嬉しいです〜（*^_^*） ２歳からバセドウ病てあるんですね。 ちょっとショックでした… 病気がどうこういうより こんなに小さいのにバセドウの症状に 苦しめられていたのかということが ショックです… うちと全く同じですね。 毎日接してると、かえって 変化って分かりにくいものですよね。 それに「まさか自分の子どもに限って」 なんていう考えが 気づくのを遅らせていたのかも知れないね…。 でもいい先生に出会えて 気づいてもらえて良かったですね！ うちの近所の眼科医なんて 「子どもでバセドウ病聞いたことないわ〜」 て笑ってたんだからー！(+_+) 病気が発覚してから２年半ということは 今は年中さんか年長さん？ お薬の苦労はなかったですか？ けっこう苦いみたいだから…(-_-;) うちは採血がどうしてもイヤで これから苦労しそうです〜。 でもやっぱり一番気になるのは 「眼」ですよね。 うちは２年生ですが、まだまだ幼くて 目のことは全く気にしていないようなんですが 常に「ビックリ目」になっているので なんかこっちが気を使ってしまいます･･･。 「あんまり目たくさん開けへん方がいいで。」とか。 これ以上進行しないことを願います〜。 それに、眼球が出ているせいで 下まつげがほとんど 眼球にへばりついてる状態なので いつも涙目になっています。 まつげが１本、目に入っただけでも痒いのに 全部入ったらどんだけ痒いんやろ〜〜っ て思ってしまいます！ １ヵ月半の入院生活を終え 先週からようやく楽しみにしていた 学校生活が始まったと思いきや 私、大阪市内在住なもんで 新型インフルエンザ流行のため 今週１週間は、市立小学校も休校になって しまいました〜(-_-;) 明日はちょうど、退院後初めての通院なので 学校お休みしなくてもよくなったよ･･･。 まさまささんのお子さんのお話も 聞かせてくださいね！ 私もちょくちょくのぞきに来ます。 またお話しましょうー。 (^o^)丿 |
| 16 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-20 2:10
[返信] [編集] 初めまして。 五歳（年長さん）の女の子を持つ、あかママ母です。 うちの娘もバセドー病の疑いがあります。 甲状腺の腫れに気付き、近所の耳鼻科で血液検査をした所、バセドー病の可能性があると言われました。 小児のバセドー病は小児内分泌でないと治療は難しいとのことで、専門医のいる病院を予約し、今は診察日を指折り数え、落ち着かない日々を過ごしています。 じつは、私自身もバセドー病でメルカゾールとインデラルを服用しています。 17歳で橋本病を発症し、二年で完治。その後は普通の生活をし、結婚もし、何もかもが普通でしたが、上の子を出産して半年後に、再発しました。 その頃は、近所の内科医で診て頂いてました。 病状が落ち着いた一年後ぐらいに、娘ができました。 ずっと、気にかけていました。娘に遺伝しないか、いつか発症するんじゃないか・・。 恐れていたことが起こり、自分を責めるばかりです。 今思えば、再発する前から、専門医の元で私自信がきちんと病気を管理してれば良かった。後悔ばかりでした。でも、このサイトを見つけた時、苦しいのは自分だけではないんだと、勇気をもらいました。 まだ治療は始まってませんが、一つずつ、クリアしていこうかなと思っています。 ひなママさん、これからもヨロシクです！ |
| 17 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-20 8:17
[返信] [編集] あかママさん はじめまして、こんにちは！ また、仲間ができて心強いです！！ 始めは子どものバセドウ病なんて うちだけじゃないのかな？ って不安だったんですけど 同じ気持ちで頑張ってる人たちが いるんだって分かって、嬉しいですー ･･･って喜んじゃダメですけど(>_<) 改めて、ネットてすごい！！って思いました。 あかママさんは自分自身の経験から 甲状腺の腫れに気付くことができたんですね。 すごーい！ 私なんて甲状腺がどこにあるかすら知らなくて 長いことほったらかしだったけど。 あかママさんのお子さんはラッキーですよ！ ママが甲状腺の病気を経験していたお陰で 早く見つけてもらえたんだから。 だから、絶対に自分のこと責めたりしないでね。 私も、突然入院が決まったその日は 娘と病院で別れた後 泣きながら帰ったものですが･･･ 日に日に元気になっていく娘を見て しだいに前向きに考えるように なってきました。 一生付き合っていくことになるかも知れないけど 逆に言うと、薬さえ忘れずに飲んでおれば 問題なく日常生活を送れる（らしい）しね。 うちの病院は小児内分泌科はなくて 普通の小児科でした。 専門医もいませんでした。 車で40分くらいの所に 専門の病院もありましたが そっちに移っても 「薬を服用して様子を診る」 という治療方法としては 変わらないと言われたので 自転車で15分の方を選んだんです。 50日間毎日通ったので、 結果的には近くて良かったですよ。 総合病院なので眼科もあったし。 病院の前の桜もキレイだったし！（*^_^*） でも冬か夏だったら、逆に辛かったかも！？ あと、あかママさん自身は橋本病が完治した後 バセドウ病にかかったということですか？ そんなことってあるんですか。 どうせなら間を取って「正常値」なんて ことになってくれたらいいのにねー。 まだ診察待ちとのことですが 一日でも早く治療が始まるといいですね。 うちも治療が始まると どんどん元気になっていったから！ それではまた。 お話しましょうね！(^o^)丿 |
| 18 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-21 1:36
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ お返事ありがとうございました！ 嬉しくてあれこれ書き込んでたんですが、 せっかくの長文が、き、消えてしまいました・・ 今から出掛けなきゃいけないので また時間のあるときに たっぷり書かせてもらいます（笑） すいませ〜ん！！！ |
| 19 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-21 15:17
[返信] [編集] さー、いっぱい文章書いたぞー！ そして「投稿する」をクリック。 なんか分からん英語書いてる画面になって 仕方なしに「送信」をクリックすると･･･ あれ？さっき書いた文章はどこに！？ ってのを、私も３回ほどやりました･･･(;_;) なんでかはよく分からないけれど 私はいつも文章を打ち終わったら 一度コピーしてから投稿するようにしてまーす。 それから、思ったんだけど 私の投稿にお返事くださった方で まさまささん＆あかママさん お子さん同士が同い年じゃないですか？ ぜひ、お二人お話してみてください！ きっと、お互い良い情報交換とか できるんじゃないかな？(*^^)v その時はもちろん私も入れてくださいね〜。 おこりんぼママさんは お忙しいですかー？ またお暇ができたらお話しましょうね！ それから、私的な話ですが･･･ 大阪市に 小児慢性特定疾患の医療費給付の制度があって （こういうのはどこの自治体でもあるのかな？） 内分泌疾患もその対象になると聞いたので 昨日、区役所へ行ってきたんですね。 すぐに申請手続きはしてもらったんですが 認可が下りるまで１〜２ヶ月かかると 言われてしまいました･･･(;_;) しかも、認可確定より以前に支払った医療費は さかのぼっては給付してくれないんですってー。 うちの場合は入院していたので 入院中にでも手続きしておれば 間に合っていたのですが。 病気の発覚直後から、医療費はかさむのに １〜２ヶ月後からしか助けてもらえないのね･･･。 こういう制度があるのは嬉しいけど なんか、納得いかないなー(~_~;) と思うのは私だけでしょうか！？ まぁ、他にも 入院費の一部負担の制度や 小学生までの子どもが入院した場合に 入院費の一部が戻ってくる制度など、 区役所のあっちこっちの窓口を巡って いろいろ教わって、活用させてもらったので あんまり文句も言えないですけど･･･。 ひなのおかげで社会勉強を させてもらってる思いですね。 |
| 20 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-23 3:33
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ 返信いただいてすごくうれしいです。 眼の事は、親としてはすごく悩みますよね... 大人ではできる治療も子供にはできないことが多くて... 早期なら眼の後ろに直接注射したりするのもあるみたいですが、大人なら局所麻酔をしながらできても、 子供は全身麻酔をしてしないといけなくって、 続けないといかないので無理だし、外科的手術も 重度の大人向けみたいだし... うちの子は2歳だったので、元の顔ってのがわかっていないので、違和感はないようですが、私は時々、 「病気になってなかったら、どんな顔になっていたのかな？」なんて思っちゃう時もあります。 もちろん今の娘の顔も大好きですが。 そして小児慢性特定疾患のは、申請を継続していますが、使っていません.... 何故なら乳幼児医療の方が安いから（笑） でもそれが切れた時には、数値が安定し、認可されないかもしれないので、できるだけ継続したいと思ってます。 そして今の悩みが、新型インフルエンザ... 喘息や心臓の持病じゃないとはいえ、持病持ちは不安ですよね... ついにうちの小学校区でもインフルエンザの方がでたみたいだし いつも見ていただいているのは、県立病院の小児科の内分泌の先生なので、熱が出たらすぐに診ていただけるとは思いますが、月曜から始まる幼稚園が不安です。 そしてあかママさん、はじめまして うちの娘は5歳の年長です。 年長になってからは、することが多くなったせいか、 金曜日あたりから、疲れたのか早い時間から 「眠たい」と言ったり、微熱が出ることもあります。 もし良かったらまたいろいろお話できると嬉しいです よろしくお願いします  |
| 21 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-23 16:32
[返信] [編集] こんばんは！ 目のお話ですが まさまささんの 「元の顔がわからない」って なんか変な感じですよね。 自分の娘の顔なんだけど、本当の顔じゃない･･･。 私ももう見慣れたから 今の顔に違和感はないんですが 目が出てくる直前がちょうど七五三で 記念写真撮ってるんですよね〜。 その写真をカードにしてもらってて 財布に入れてるんですが たまに出して見ると 目が半分くらいのひなが笑ってる。 ほんの半年前の写真なのに 「あ〜･･･こんな顔やったなぁ。」 て思い出すの。 でもまぁ、 昔のアルバム見ても同じこと思うし その期間が長いか短いかの違いだと思っとこかー。 |
| 22 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-26 4:54
[返信] [編集] こんにちわ〜 眼のお話☆ ほんとに慣れてくると全然違和感がないんですよね〜 とある甲状腺眼症に詳しい眼科の先生が、 「まだ子供なので、骨格（頭）も大きくなるので、 目立たなくなる可能性もあるよ」と言っていました。 が！うちの娘はすでに頭が大きくて、 「これ以上大きくなるのかよ〜」と思っちゃいました（笑） 昔の写真を見ると、目が気になっちゃいますが、 昔の顔も、今の顔もかわいいよね？ だって我が子だもん（笑） でも幼稚園に入園前の3歳〜4歳の頃は、 プレに行っていた幼稚園の年長さんに 「なんで目大きいの？怖い」とか 「そんな目で見んといて」とか言われて母はショックでした... 今は「怖い」とか言われることがないみたいなので、 やっぱり落ち着いてきたのかも。 娘にも、病気で目が大きくなった事を話してるし、 「怖いと思う人もいるし、可愛いって思ってくれる人もいるから」って言ってます  |
| 24 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-29 4:13
[返信] [編集] お久しぶりです！あかママです ずっとタスクバーのエラー表示に悩まされていました・・ スミマセン ひなママさんやまさまささんと お話したくてウズウズしてました 小児慢性特定疾患の申請は 知らなかったです！ 確認してみます（^^） 来週やっと診察日です もうすでにドキドキしてます（笑） 高速で一時間程の 小児の総合医療センターへ行ってきます ウチの娘も眼球の突出があります 親として気になりますね 私自身もバセドウなので経験からすると、 病状が安定すれば、突出も回復するだろうと 気長に構えてます！ ひなママさんの娘さん まさまささん（はじめまして！）の娘さん 必ず回復すると願ってます！！ 初めて、ひなママさんのカキコを 読んだ時、涙がでました 同じ病気の子がいるんだ、同じ 気持ちの親が居るんだと… 同じ立場だからこそ共感できる嬉しさを みなさんから頂いてます そして、最初にカキこんでくれた ひなママさんの勇気に感謝してます 今の私は娘の発症を やっと「しょうがない事」と 思えるようになりました まだ治療は始まってませんが 娘を守っていきたいと思ってます まさまささんの娘さんとウチの 娘は同じ年長さんです！ これからも仲良くしてください（＾＾） |
| 25 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-29 12:30
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ！ あかママさんも以前眼球突出があって、おさまったんですね？ 半分あきらめていたので、嬉しいです。 病気共々気長に考えていこうと思いました あかママさんはご自身の経験から、お子様の病気を 早くに見つける事ができたし、これからもお子さんの気持ちを理解することができるのではないでしょうか？ この病気は家族の理解が一番だと聞きます。 あかママさんがお子さんの一番の理解者ですね 私はまだまだ未熟者の母なので、娘がイライラして 泣いてたら、どうしても怒ってしまったり、日々反省です。 病気の影響か、ただのわがままなのかとっても難しくて... 同じ年長さんの子供を持つ親同士、また相談にのってくださいね。 よろしくお願いします |
| 26 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-29 15:35
[返信] [編集] わーい！ あかママさん、お久しぶりです〜(*^_^*) いよいよ、診察してもらえるんですね！ とりあえず一安心。 せっかく、遠いとこまで通うんだから 何でも相談できる いい先生だといいですね。 そーそー。 娘のことは「しょうがない事」 でいいと思います。 誰のせいでもないし 持って生まれた体質やったんかなーて。 心配してくれる周りの人にいつも言ってます。 「でも、薬さえちゃんと飲んでたら 全く問題なく日常生活送れるから！」 なんて。 もちろん初めてカキコしたときは そんな余裕は全くなく･･･(^_^;) しだいに元気になってくる娘を見て 私自身もだんだん前向きになってきたわけです。 |
| 29 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-1 3:27
[返信] [編集] まさまささん、こんにちわ！ 娘さんは元気に幼稚園へ行きましたか？ ウチの娘は風邪を引き、 大事を取って 今日はお休みしてます（~~;） まさまささんの娘さんも週末頃になると 「疲れた」と言うんですね ウチの娘も週の後半は疲労でか 機嫌悪いですよ（--） 病気のせいなのか、性格なのか 悩む所ですね･･･ 私のママ友の中で「胆道閉鎖症」の病気を 生まれながら抱えてる子のお母さんがいて ↑の相談をした時「まだ五歳児だし、甘えたいさかり だよ。病気持ちだからって過保護に 干渉する必要はないと思うけど、まだ、 甘えさせてもいい歳じゃないかな」 甘えとわがままの見極めってなかなか 難しいですが、完璧な母親なんて 居ないですからね（^^）怒りすぎて 言わなくていい事まで言ったり、外へ閉め出す事も よくしましたよ 子供と一緒に成長していけば、良し！ですよ（^^） まさまささんの娘さんとウチの娘は同い年だから 子育ても含め、お話ができたら嬉しいです！ この前娘に 「ママと同じ病気になってごめんね」 と言ったら 「ママと同じだからいいよ」 この言葉を聞いた時、私自身の責任を凄く感じました ずっと複雑な気持ちでした でも命にかかわる病気でもないし いつか、薬を飲まなくても 生活できる時期も出てくる可能性も十分ありえます 私も再発して六年近くたちますがメルカゾールを 一日置きに一錠の服用で、半年ごとの検診で 検査結果を見ながら、服用の中止のタイミングを 計ってます 眼球の突出は治まりましたが、甲状腺の腫れは 同じ病気の人が見ればわかる大きさです 腫れが気になればアイソトープ（飲む放射線） もあります そうそう！タバコを吸うと突出がひどくなると 私の主治医は話してましたよ 子供なんで喫煙は関係ないですが 煙も避けれたら避けるべしかも！ 私は経験してるから解る事もありますが、 まさまささんも十分がんばってるじゃないですか！ お互い、気長にいきましょうね（*＾＾*） |
| 30 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
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あかママ 2009-6-1 4:38
[返信] [編集] ひなママさん、こんにちは！ そうなんです 遠いんです･･･ ほんとは、ひなママさんのように自転車で 通える距離が理想なんですが、 私の住む地域には、無いですね（^^;） 仕方がありません･･･ 可愛い出目の娘（って言うと 怒ってきますが）の為、多少遠くても 専門の先生の診察を受けたいなって思い、決めました ちなみに、私が通う病院は、これまた高速で三時間の 甲状腺で有名な「隈病院」です 今の主治医に出会えた事で、私の生活は「普通」に なりました そうそう、主治医も言ってました 同じ病気の人の中で、スポーツ選手もいらっしゃると ひなママさんの言う通り 全く普通の人と同じ生活をしても問題ないですね！ 逆に、代謝が正常に戻りつつあるので、 太らないように気をつけて、と私は注意されてます 確かに･･太りました･･ 食べても食べても痩せてく時期は、終わってました（笑） 娘の担当医も、信頼できる先生だといいな、と ドキドキしてます（＾＾） そういえば、ひなママさんの娘さんは 小学二年生でしたか？！ ウチの長男も二年生です！！ 頭の中にポケモンが住んでるんじゃないかって 呆れる毎日です（＾＾；） |
| 31 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
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まさまさ 2009-6-1 12:45
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ！ 娘さんの体調はどうですか？ うちの娘は病気になるまで、数える程しか風邪をひかなかったのに、病気になってからしばらくは、かなり風邪をひきました．．． 免疫力が落ちてたのか、そんな時期だったのかわからないのですが。 去年くらいから幼稚園で鍛えられてきたのか、 熱で寝込む事も少なくなってきました。 そしてメッセージ読んで、「あ〜一緒なんだ」とつい笑顔になっちゃいました。 うちも怒って「外ほっぽり出すで！」って怒っちゃう事がかなりありました。 泣き方が半端なくて、私が外に出ていくこともありました。 怒りたくないから、離れてみようと思って外に出るんだけど、泣き声は大きくなるし、「もし窓からのぞいて落ちたら」と思って結局すぐ戻ったりして... 病気のせいなのか、ただの性格なのか発達障害の心配までしちゃったり。 でもうちの子が泣く原因は、私。 私が怒ったら、泣いちゃうの。 かなりのママっ子で、まだ私の手をスリスリしながら寝てるし... 仕方ないよね、私しか頼る人いないのに、（パパは遅いし）もっと優しくしてあげなきゃと思う今日この頃。 あかママさんの娘さんは、とっても優しいお子さんですね。 「ママと一緒なら」って言ってもらえるなんで、 きっと素敵なママなんだろうなぁって思いました そうそう、タバコ、眼によくないんですよね。 うちの旦那も気をつけながら換気扇の下で、離れて吸ってます（笑） 娘が思春期になる前に、しっかりタバコと病気のことは話しておかないとと思ってます。 |
| 33 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
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あかママ 2009-6-3 3:30
[返信] [編集] まさまささん、こんにちは！ 娘の風邪もほぼ治りました！ 「大事を取って･･･」園を休ませましたが 熱もなく体は元気だったので 本人は暇で暇でしょうがなかったようです（笑） 娘は風邪を引くと高熱が出るやっかいな アデノイド肥大と、扁桃腺もデカくて、鼻水に気を つけないと副鼻腔炎にもなってしまうんです･･ はぁ、早く大きくならないかなと思うときもあります（^^;） ウチもかなりのママっ子ですよ！ パパは居なくても平気だけど、ママが不在の時は 不安でしょうがないようです（TT） もちろん寝るときは、「お兄ちゃんの方じゃなくて 私の方を見て寝てよぅ」と怒ってきます 完全に マザコン状態･･･まさまささんと一緒ですね！ あと何年、そう言ってくれるんですかね〜 夕べ寝る時、二年生の長男に抱きついたら 「暑いからやめて」 と言われましたよ（TT） 私もおこりんぼですよ！反省する事も多々あるし 怒りすぎた時もいっぱいあります！ 近所中泣き声が行き渡り「昨日泣いてたでしょ〜」 って事もよくありましたよ でも、一生懸命子育てしてる想いは まさまささんの娘さんにも、十分伝わってるハズ！ 完璧な親なんて居ないですよ！ 家事も育児も、手抜きしなきゃね（＾＾） いよいよ明日、診察に行ってきます。一ヶ月待ちましたよ（^^;） 初診時に、成長記録も持参してくださいとの事 成長ホルモンも関係してるんですかね？！ 昨年一年間で、身長が8cm伸びました 背の高いパパの遺伝だとばかり思ってましたが もしかして、甲状腺のせいだったのかな･･･？ まさまささんの娘さんは、薬の副作用は無かったですか？ 私自身、最初の頃あったのと、今、体に発疹が出てる ので、小児に場合も、同じような副作用が出るのかなと･･･ 今日は、明日のことを考えてばかりで いろんな不安と期待とかで、全く落ちかないです ドキドキドキドキ･･ |
| 35 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
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まさまさ 2009-6-3 11:43
[返信] [編集] あかママさんこんばんわ！ 風邪、良くなられて良かったです アデノイド肥大等あったら、熱も出やすいし 心配ですね（泣） 成長とともに、きっと体が強くなってくれますよ 明日が病院なんですね うちの子も、身長伸びましたよ〜 2歳の時８０ｃｍだったのが、病気がわかった2歳8か月は９２ｃｍでした。 ２〜３才って身長が伸びる時期なので、ただ喜んでたんですが、病気のせいって言われちゃったよ〜（笑） 今は薬のおかげか、せいか？わからないのですが、 １年で５ｃｍしか伸びてなくて、チビッ子です。 あかママさんの娘さんも、ママっ子なんですね。 うちも、２歳の妹と「こっち向いて」と取り合いになってます。 両手に娘の状態です（汗） でも少しの間だと思って堪能しておこうかな？ ちなみにうちも明日は定期検診です。 採血はないと思うのですが（３か月に１回の採血） 副作用ですが、うちは一時発疹がでたりしましたが、すぐに治まったので、メルカゾールの影響なのか、はっきりわからないです。 それと治療を始めてしばらくして、抜け毛が多くなった事もありました。 医師は「気のせいちゃう」なんて言ってましたが、 予感的中で、何か月してからしっかり短い毛が生えそろっていました... 明日、しっかり診てもらってきてくださいね |
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