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| 6 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
名無しさん 2009-4-30 3:50
[返信] [編集] 改めて退院出来そうとのこと 良かったですね 私も発見当時医師に 「安静が一番良いんですがどうしますか?」と言われ 上の子の面倒見る人がいないのと 入院そのものがストレスになる様な気がしたので 休園して自宅療養を選択しました 眼球突出・・・ うちは測定はしたことがありません （測定って専門の機械があるんですか? それとも、眼科の機材?） ひなママのお嬢さんがどの程度か知らないので うちの子の話をしますネ 数値がピークの時 急激に痩せた事と、日焼けもあり 目がギラギラしてて 病気の事を知ってる人なら ピンときそうな顔付きをしていました 治療を始めて二年半 以前と比べると目立たなくなった気がします でも、どこまで治るのかは知りません 私自身が目が出ている顔立ちなので 今の感じで大きくなるのではないかと 感じてます 娘は元々目が大きいのですが 「目が大きいね〜」と 言われるたびに本人が気にしてるので 「目が大きいネって言うのはね 可愛いいね」って意味なんだよ 「ほらっママも目が大きいから 美人でしょ（ｽﾐﾏｾﾝ）」って言ってます 今度また言われて気にしてら 「あなたみたいな子を アジアンビューティーって言うのよ」 って言ってみます >すごく出てるように見える日と >そうでない日がある どうでしょう 確かにそんな気がしないでもなかったですが もしそういうことがあるとすれば 本人の感情が高ぶってる時は目立った気がします でも、測定したことがないので 正確なところはわかりません >腹が立ったときに甲高い大きな声を出す････ >ホルモンの数値が落ち着くとなくなりましたか？ はい。 間違いなく病気のせいです 数値が下がると落ち着いてきます ただし 我が子の場合担当医師が 「副作用が心配」と 心拍数がMAX190の中 漢方薬から治療を始め メルカゾールを投与始めるたのは 数か月あとでした 新幹線に乗れるようになって 東京の甲状腺の小児科専門医に見せたところ 「早めに薬の投与始めないといけなかった」 「（怒りっぽい）性格として残りますよ」 と言われました 医師は 「小児科専門医と知り合いだから 連絡とりながら治療します」と言っていたのに 実際は相談していなかったようです かなり衝撃を受けましたが 心不全で死ぬかもしれない不安と戦いながら 過ぎた時間を思えば 峠を越えた気分ですが 今の悩みはこの【性格】です 医師は 「このあいだ（我が子のデータ）学会で発表したら もう一つ症例があって、 そっちは手術をした後 合併症で大変みたいだよ」とおっしゃってました >日常生活で何か気をつける点とかあれば教えてください 「とにかく今は、興奮させないこと」 と言われたので しつけが大事な時期に好きなようにさせたのと、 後遺症で今も何かと苦労してます そのあたりを相談できる人がいないかと 検索してて、こちらのサイトにヒット ひなママさんに出会いました |
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