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| 1 | きつい(>_<) | |
| ゲスト |
pink 2008-11-12 7:03:11
[返信] [編集] バセドー病になって、メルカゾールを飲んでます 微熱やだるさがなくなってほっとしていたら、今度は頭痛と酷い肩凝りと吐き気に襲われています 知らない土地に来てから発病したので、話相手もいなくて、一日中黙って家ですごし、精神的におかしくなりそうで不安です この病気って、こんなに肩凝りや頭痛がしたり、気分が落ち込むものですか？ | |
| 2 | Re: きつい(>_<) | |
| etupirka A Member of バセこれ   |
ひろ 2008-11-13 19:58:03
SITE
[返信] [編集] はじめまして、pinkさん  知らない土地で、話し相手もいない･･･。それだけでも心細いですよね。 肩こりと頭痛ですが、みなさんがではありませんが、症状をお持ちの方もいます。 寒くなって来てますし、風邪なんかを引いてしまったら、本当に大変ですね。ご自愛ください。 | |
| 3 | Re: きつい(>_<) | |
| ゲスト |
pink 2008-11-14 3:21:26
[返信] [編集] etupirkaさん 返信ありがとうございます 離れている友達にはこの病気になった事を話してないんです。 頭痛が落ち着いたら、今度は目と目蓋が痛くなってます。 これは突出が始まるのでしょうか？ みなさんはどうやって病気に立ち向かい、強い気持ちになれてるのかを教えてもらいたいです。 今は不安と落ち込み、それと目とかの変化が怖い毎日です。 | |
| 4 | Re: きつい(>_<) | |
| ゲスト |
あさこ 2008-11-14 8:17:12
MAIL
[返信] [編集] 私はバセドウ(ただし潜在性)が発覚して二ヶ月ですが、すぐに家族や友達にみんな話しましたよ〜。 病気の説明は大変でしたが、みんな理解してくれて、いろいろ気を遣ってくれてます。 眼球突出の症状があったりメルカゾールの副作用で髪が抜けたり、精神的に辛い時はありますが、友達に支えてもらってると感じてます。 pinkさんは私より重い症状みたいなので大変だと思います。 まずは家族や友達や身近な人に病気のことを打ち明けてみてはどうでしょうか？？ きっとpinkさんのことを想って支えてくれる人は必ずいますよ。 良い方向にいくことを祈っています。 お互い頑張りましょうね。 | |
| 5 | Re: きつい(>_<) | |
| ゲスト |
pink 2008-11-14 10:06:48
[返信] [編集] あさこさんありがとうございます 父、兄弟姉妹はおりませんので、身内で話すのは母になるのですが、訳あって話せる人じゃないんです 結婚してるんですけど、疲れて遅くに帰ってくる主人は時間もないし、話したり吐き出したりするのが難しくて。 楽天的な性格だったのに、最近、自分でもなんかまずいって感じて、お笑いのDVDとか見たりしてます。 見た目の変化がとにかく怖くて仕方がないです | |
| 6 | Re: きつい(>_<) | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2008-11-14 15:16:04
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約8年 わっちー（♂）です。 ずいぶんと不安に駆られているようですね。 病気になるとどうしても心が弱くなってしまいます。 少しでも良かったところを探していきましょう。 私の場合は、バセドウ病は死ぬような病気ではない、ということで、癌など命にかかわる病気にかかるよりはマシだったなぁ、と考えておりました。 父が癌で亡くなりましたので、尚のこと末期症状を見ているので、それに比べれば全然マシです。 さらには、薬で抑えれば日常生活になんら支障もないです。 寛解する率もずいぶんありますので、そう深刻にならないようがんばりましょう。 薬に関して副作用かな？と思うことがあれば逐次担当医に聞いて見ましょう。 分からないことがあればすぐに分かって安心するようにした方が良いです。 旦那さんには早めに言う方が良いですね。 まずは、日常生活に問題のないこと、投薬治療は長くかかるのでサポートよろしく、と。 病気じゃない人が病気を怖がる・理解できないのは病気を知らないからなので、分かるように資料をまとめて説明できるようにした方が良いかと思います。 言いたいのに言えないのが続くと、ストレスが溜まりますので、もうぶっちゃけて言っちゃいましょう。 | |
| 7 | Re: きつい(>_<) | |
| ゲスト |
pink 2008-11-15 6:24:28
[返信] [編集] わっちーさんありがとうございます 主人は始めの診察に付き添ってくれたので知ってます 主人が仕事で疲れて帰って私が具合の悪い話や、不安な気持ちとかを吐いてたら、いけないなって思ってしまい言えないって感じなんですよ でも、こう言う場所で返信をくださる人がいて、とっても嬉しいです 今日診察で、同じ病気３年目の人に ｢サプリメントをとるように、メルカを飲んでるし、髪が抜けたらウィッグ、目が出たらサングラス、なんとでもなるなる！｣ って言われました。 見習いたいです。 | |
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| 1 | メルカゾール服用後の血液検査 | |
| ゲスト |
すばる 2008-11-10 9:46:18
[返信] [編集] はじめまして。バセドウ病のすばるです。 先週バセドウ病とわかり、メルカゾール3錠を飲みはじめて3日めです。 次の血液検査は4週間後と言われました。 しかしいろいろなサイトを見ると、最初の2ヶ月は2週間ごとの血液検査となっている事が多いのですが。。 都内の有名大学病院の内分泌・代謝内科に通院中です。 先生は丁寧で感じがよく、質問はしやすい方です。 しかし専門病院にかえた方がいいのか悩んでいます。 私みたいに初回の血液検査が4週間後だった方はいらっしゃいますか。 | |
| 2 | Re: メルカゾール服用後の血液検査 | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-11-10 17:11:34
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 以前の内容で少し記述があったのですが、１ヶ月以内の２回目の血液検査は病院が負担（割合は知りませんが）するらしいので、病院側は負担を避けるためにわざと一ヵ月後と言ってるのかも知れません。 病院も経営がかかわってくるので、一方的に批判するのもなんですが、そういった理由で推奨されている検査をしないというのは良い病院でしょうか？ もう一度担当医に相談してみてはどうでしょう？ ネットで調べておられるので分かっておられると思いますが、最初の２ヶ月、２週間に一度検査するのはメルカゾールの重い症状の中で白血球の『無顆粒球症』という症状があり、高熱が出たりするわけですが、発症率は１０００人に２〜３人ほどです。 高熱を発しない場合でも、発症している場合もあるようです。 正直に、担当医に２週に１度の検査をするべきじゃないのでしょうか？と聞いてみるのが早いかと思います。 以後のことを考えると、手術を考えておられるなら専門病院の方が良いと思います。 しばらくは投薬治療で、ということならば家から楽に通えるところの方が良いと思います。 | |
| 3 | Re: メルカゾール服用後の血液検査 | |
| ゲスト |
すばる 2008-11-11 1:50:07
[返信] [編集] わっちーさん、返答ありがとうございます。 2回目の血液検査は病院負担なんですか。 知りませんでした。 この掲示板に質問してよかったです。 大学病院の予約は4週間後ですが、2週間後に通院して血液検査をしてもらおうかと考えていました。 しかしその前に専門病院にいちどいってみようと思います。 どちらの病院も通院時間や混雑の様子は変わらなそうです。 両方行って、自分にあった方で治療をしていきたいです。 | |
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| 1 | 不安です | |
| ゲスト |
かお 2008-11-10 12:45:32
[返信] [編集] はじめまして、かおです。ずーっと前から、動悸がひどく、体が暑くなったり寒くなったり、体がかゆくなったりしていました。近くのお医者さんに行ったら、精神的なものと診断され、安定剤のようなものを飲んでいましたが、一向に良くならず、しかも、気持ち悪くなって食事も取れなくなり、ふらふらになり２週間ほど前に大きな病院に行きました。すると、バセドー氏病と診断されました。５日ほど入院して、ずいぶん良くなり、今家に戻ってきています。しかし、気持ちが悪いのがなかなか取れません。できるだけ、食事を取れるときに取るのですが、少し食べるとすぐ気持ち悪くなり、今日はもどしてしまいました。これも、甲状腺の影響なのでしょうか？どなたかご助言お願いします。  | |
| 2 | Re: 不安です | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-11-10 16:58:16
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 バセドウ病と診断されたということは、薬を処方されたと思います。 おそらくはメルカゾールかと思いますが、メルカゾールは結構きつい薬ですので、副作用が出たりします。 良くあるのが、皮膚のかゆみと抜け毛ですが、重い副作用もあります。 下に、ネットからの抜粋ですが重い副作用の症状をあげておきます。 （肝臓症状にだるさ、食欲不振などありますね・・・） 当てはまることが多いようでしたら、担当医の方へすぐ連絡して、対応してもらってください。 以下、メルカゾールの重い副作用の抜粋文 重い血液成分の異常．．発熱、喉の痛み、だるい、皮下出血（血豆・青あざ）や歯肉出血など出血傾向。 肝臓の重い症状．．だるい、食欲不振、吐き気、発熱、発疹、かゆみ、皮膚や白目が黄色くなる、尿が褐色。 SLE様症状．．筋肉や関節が痛む、体や顔が赤くなる、赤い斑点ができる、発熱、手足や首の付け根のリンパ節が腫れる。 間質性肺炎．．から咳、息苦しさ、少し動くと息切れ、発熱。 ANCA陽性血管炎症候群．．発熱、血尿、尿の濁り、皮下出血（青あざ）、皮膚の潰瘍。 低血糖．．ふるえ、さむけ、動悸、冷や汗、強い空腹感、力の抜けた感じ、頭痛、不安感、吐き気、目のちらつき、イライラ、ぼんやり。さらに重くなると、異常な言動、けいれん、昏睡（意識がなくなる）。 横紋筋融解症．．手足のしびれ・けいれん、手足に力が入らない、筋肉痛、歩行困難、赤褐色の尿。 | |
| 3 | Re: 不安です | |
| ゲスト |
かお 2008-11-11 0:24:06
[返信] [編集] わっちーさん、ありがとうございます。症状の件でお医者さんに相談してみますね。コノ気持ち悪さがなおれば、いいんですが・・・がんばります。 | |
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| 1 | 抜け毛・口のかわき・膠原病（シェーグレン症候群）について | |
| ゲスト |
アイモ 2008-10-29 13:51:13
[返信] [編集] 何度かこの書き込みしているアイモともうします。６月にバセドウの手術をして、術後の経過で唾液がでずらくなていました。おととい術後３度目の診察に行き、先生に伝えたところ検査もせずに『シェーグレン症候群かも？病院に行ってみて』と軽く言われました。帰宅後、その病名を調べたら膠原病の難病指定になっていてビックリ！！！その先生には術後からこの状況になったと言いましたが関係ないの一言、甲状腺と膠原病もまったく関係ないとのこと。しかも今、毎日の抜け毛に悩んでいるのに先生はこの採血の数値なら関係ないから皮膚科に言ったら･･最悪な先生です。手術だけでも落ち込んでいたのに、今度は難病かも･･･。術後にこのような病状の方がいましたら、教えてください。 | |
| 2 | Re: 抜け毛・口のかわき・膠原病（シェーグレン症候群）について | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-11-6 5:09:47
[返信] [編集] こんにちわ。つい先日甲状腺手術を受けたわっちー（♂）です。 つい先日の手術で、まだまだ経過観察中なので文中の症状がこれから出るかどうかまだ分かりませんが、 まずは何でも甲状腺機能亢進症又は低下症を結びつけるのはよろしくないと思われます。 病気になると、どうしてもこれも病気のせいじゃないか・・・と不安になりますので。 脱毛については、ストレス性であることが多いと思います。日々ストレスが溜まってませんか？ 担当医の方の対応は、文中で見る限りでは良い対応とは言い難いですが、医者も万能ではありませんし、自分の受け持つ以外の病気に関してもそう知識は無いはずです。 なので、検査の結果・本人の状況をみてこうではないか？と言うしかないのです。 （メンタル面を考えてソフトに・遠まわしに戸言うことも必要ですが） ともかく、担当医の方から『シェーグレン症候群』の疑いがある、という情報が入ったのですから、大きな病院で（何科かはわかりませんが、自己免疫疾患・シェーグレン症候群と病院で言えばわかると思います。）調べてもらうのが良いかと思います。 医者だから全身の疾患をくまなく知っているわけではありません。 結果、たらいまわしのような状態になるかもしれませんが、がんばって治療していきましょう。 | |
| 3 | Re: 抜け毛・口のかわき・膠原病（シェーグレン症候群）について | |
| ゲスト |
名無しさん 2008-11-9 10:06:58
[返信] [編集] ワッチーさんお返事ありがとう。先日、なんだかんだ言う先生は嫌だったのでオペをしてくれた先生に無理やり予約をとり会いにいきました。その先生からは神経質になりすぎといわれてしまいました。自分では毎回診察のときに症状を言ってるだけなのに前の先生が勝手に病名つけて違う病院に行きなさいと言って私を不安がらせるだけなのに･･･て感じです。ほんと先生によって違うよね。先週膠原病科に行って検査を受けて今は来週の結果待ちです。今度からはオペしてくれた先生の受診にしました。アドバイスありがとうございました。 | |
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| 1 | 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
アイモ 2008-8-27 6:05:36
[返信] [編集] こんにちは、アイモです。来月、急遽、石川県金沢市に引越しします。どなたかバセドウ病に良い病院をご存知でしたら教えて下さい。ちなみに6月に手術をしたばかりで、只今、監視経過中です。できれば今後、妊娠も考えているので、総合病院で考えています。よろしくお願い致します。 | |
| 2 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
ゆうき 2008-8-27 14:07:29
[返信] [編集] 手術をした病院に紹介書を書いてもらうのが１番いいのではないでしょうか？ | |
| 3 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-28 1:07:44
[返信] [編集] このホームページ内に管理人様が作っておられますよー 金沢大学医学部附属病院 石川県立中央病院 能登総合病院 国立金沢病院 等があるようですね。 行った事はないので中身は分かりませんが、行かれたら今後の方の為に、どんなだったかカキコしてください あと、どこの病院にいくにしても紹介状はもらっておいてくださいね。（あて先は無しでも） 前の病院でやった検査の結果など入れてくれますので行った先の先生が分かりやすいと思います。 | |
| 4 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
アイモ 2008-8-29 5:48:55
[返信] [編集] ゆうきさん・わっちーさんありがとうございます。紹介状ですね！了解です。愚痴ってよいですか･･･術後の経過一年は仕事もせず、子作りが出来るように仕事もやめてまったりし、フリーストレスで過ごそう思っていましたが、突然の転勤、しかもそこには姑がいます。甲状腺の病気はストレスがかなり影響するので、今回の手術が無駄にならなければいいのだが･･･ここ毎日泣いています。知らない土地で友人もいなく息子大好きの姑、病気の理解もない人で…自信がないです。まだ、傷口もいたむし。金沢は寒い土地だし。どうしましょう？？？ | |
| 5 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
ゆうき 2008-8-29 8:31:31
[返信] [編集] 私も同じですよ、実家からは新幹線でないと帰れない距離、今は姑の近所に住んでます。友達はほとんどいませんでしたが、妊娠して子供が生まれてママ友ができてストレス発散できる環境にしようと自分で努力しました。姑は病気に関してあまり深く考えてくれません…、薬飲んでたら治るんでしょ？みたいな… だから愚痴が溜まれば実母に電話して愚痴をぶちまけてます！一時期バセドーでかなり体調が悪かった時、まだ生後間もない赤ん坊連れて三ヶ月ほど実家に帰った事もありました。旦那ほったらかしで！自分の身体が悪いと誰がこの赤ん坊の面倒見るの？と言わんばかりに実家で養生しましたよー！そんな赤ん坊は今すくすく育って10ヶ月になります。 知らない土地で不安でしょうが、姑なんか気にしないで自分の体調を優先に頑張って下さいね 辛くなったら少しの間帰ってきたらいいですよ！ | |
| 6 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
アイモ 2008-8-29 9:15:04
[返信] [編集] ゆうきさん、励ましのお言葉ありがとう。そうですよね、自分の体だもんね！大事にしないとね！頑張らなくてもいいですよね！一年後、二年後の自分が笑ってられるようにします！！！ダメだったら帰ってこよーっと！！！ | |
| 7 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
さくら 2008-11-6 3:57:42
[返信] [編集] 私は今、県外ですが石川県金沢市にてﾊﾞｾﾄﾞｳ病の手術を受け出産しました('-'*) 石川県立中央病院です。 未だに県外から３ヶ月に一度は石川県まで通ってます。 | |
| 8 | Re: 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
名無しさん 2008-11-9 9:57:24
[返信] [編集] さくらさんメールありがとう。金沢大学病院と悩みましたが、都内の先生からの紹介もあり私も県立中央病院への紹介状を書いてもらい、来月診察に行きます。 なれない土地での診療になりますが、お互いがんばりましょう！！！ | |
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