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| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-19 13:00:26
[返信] [編集] 初めてお邪魔します。 小児バセドウとのスレで、読ませていただきました。 私の娘は2歳8か月でバセドウと診断されました。 涙が出て、目が赤くなり、眼科に受診し、そこで先生に「目が出てきたような気がするのですが...」と聞くと、「これはいつから？ちょっと普通じゃないかも」とすぐに小児科に紹介状を書いてもらい、受診するように言われました。 大きな病院でしたので、院内ですぐに血液検査をし、 ＭＲＩを受けている間に、小児科の医師が飛んできて？入院を勧められました。 下の子が生まれたばかりで、イライラしてるのも、 顔つきが変わったのも、赤ちゃんがえりや成長の過程だと思っていました。 身長が伸びてきたのも、２〜３歳だし、伸びる時期だと思っていました。 でも違ったんですよね... でも小児科の医師もこの年齢でのバセドウより、 脳腫瘍による眼球突出の方が多いと言われました。 （脳腫瘍のが怖いですが） 今は病気発覚から2年半が経ち、数値も落ち着き 眼球突出も目立たなくなりました。 もちろんまだ出ていますが、以前ほどギラギラしていないですし、目の大きな子って感じです。 眼の事は子供には「病気で目が大きくなったけど、 お母さんは可愛いと思う。」と言っています。 幸い、両目が同じように出て、うちの子を見て、 「まぁ目がくりくりして可愛いねぇ」と知らないおばさんや女子高生達が言ってくれることが多いので（笑） 眼は元には戻らないかも知れないですが、 少しずつ良くなっているように思いますので、 みなさんも焦らず頑張っていきましょう。 割り込むような書き込みをしてしまってすみません。 同じようにお子さんの事で悩んでいる方がいて、 良くなっていく事を伝えたくて。 お邪魔しました |
| Re: はじめまして | |
| ゲスト |
ころ 2009-5-18 9:22:21
MAIL
[返信] [編集] はじめまして、わたしも動悸が始まり更年期だと思い見てもらったらバセドウと糖尿病になってました。治療して、二年めですが、大分良くなっているのですが、動悸息切れ体がしんどくて、寝たり起きたりうつ傾向です。浮腫みもあります。みなさん、しんどいですか |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-5-16 6:04:32
[返信] [編集] りなママさん、見てますか〜？ 11日の月曜に退院できました！！ ７才の娘に突然の入院。 ６週間もよく頑張ってくれたよー。 退院は月曜の午後だったのですが 火曜日から学校へ行きました。 昨日まで入院していたのがウソのように 普通に過ごしていたそうです。 早速、遊ぶ約束をしてきたようで 帰ってきてからも、すぐに出て行き 夕方６時まで帰ってきませんでした〜。 入院中の「遊びたい 遊びたい」が どうやら爆発したようです！ でも、疲れた様子もなく その日は寝るまで「今日は楽しかった〜」を 連発していました(#^.^#) 退院後のお薬は メルカゾールが朝２錠、夜３錠 ザジテン（しっしんを抑える） チラーヂン の３種です。 Ｔ３はまだ高いのですが Ｔ４が下がりすぎてしまったので チラーヂンで補うそうです。 娘は「ポケモンのジラーチに名前が似てるー」 と気に入っていますが…(~_~;) …と、まあ 元気すぎて拍子抜けしてしまったのが 本当のところです。 でも、元気にしていることで お薬の飲み忘れや、 子どもの様子をみることを忘れないように しないといけないなーと思います。 りなちゃんは元気に学校通ってますか？ こっちのことばっかりでゴメンね。 読んでくれてありがとう！ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-5-10 15:59:09
[返信] [編集] 何を書いてるか、ちゃんとわかりますよ(^^) お久しぶりです とっても気になってたけど様子がわかって、良かった？？って言うか 体調がいいわけじゃないから良かったでもないけど まぁ…同士よ！久しぶり！頑張ってるね(^m^)って感じかな 今日は暑かったぁぁ！ あたしは関東ですけど30度近くでして、日傘をさして出たけど、息苦しいから暑さが怖かった(;_;） しかも下痢したり（汚くてごめんなさい）便秘したりで身体に力が入らず、ふわふわするような お腹の調子はどうですか？ メルカやバセでお腹の調子悪い時ありますか？ |
| お久しぶりです。 | |
| ゲスト |
\(^O^)／ 2009-5-8 10:00:57
[返信] [編集] \(^O^)／です。最近暖かくなって来て私も息苦しいです。少し動いただけで体がカッカして動悸みたいな感じになって呼吸がしにくいです。梅雨は私も大嫌いです。汗をいっぱいかくし、おまけに汗臭くなるからそれも気になってしまってますます悪循環で発作みたいになっても汗をかいてしまうから…辛いです。冷房ガンガンしたいけど職場上無理だし。忍耐って感じですね(´Д｀)何か何書いてるのかもわからなくなりました。(笑) |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
名無しさん 2009-5-6 15:07:18
[返信] [編集] 慌てないで〜(^o^) ヒマな時間に負担にならないように ゆっくり書いてくださいね〜。 私も書き込みついでに ひなの報告を… ＧＷも今日で終わりですね。 ３日から６日まで外泊許可が出てて お家でのんびり過ごせました。(*^_^*) 明日７日は午後２時までに 病院へ戻り、採血があります。 その結果で 退院の日が決まるのです〜(>_<)ドキドキ 早く帰ってきてほしいなぁ！ |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2009-5-5 17:34:15
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 外側も溶ける糸ですか・・・ そういうのもあるんですねー 私の場合は、中は溶ける糸で、皮膚の方は普通の糸のため、３日後くらいに抜糸しました。 １週間くらいで傷跡をみると、これはホントに見えなくなるのかな・・・？と思いましたが、１ヶ月くらいたつとだいぶ分からなくなってきますね。 退院後は、肉の盛り上がりを防ぐために３ヶ月ほど肌色のテープを常に貼っておいてました。 おそらくは同じ様な事をされるかと思います。 体重増加は、カロリーを考えて食べていれば大丈夫かと思いますので、頑張ってください。 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-5-5 15:11:20
[返信] [編集] manahahaさんがこなす行事を考えただけで、あぷあぷしてくる(＞＜) ほんとに自分の事のようでわからない現象が１つもないですよ↓↓ 最近ね ロングスカーフに保冷剤を巻いて、首の後ろにあたるようにし、外出しています これはヒットなんだけど 問題は吸う空気！ 冷たい空気が欲しい 携帯酸素は冷たくはないから、これからの時期どうしようねぇ？私たち……。 最近、カッカするのと、寒くなるのと両方来ました 更年期障害風？と精神や自律神経の疾患？？みたいな状態の方がきつくてたまんない バセドウの状態がいったいどんななのか、何だかわからなくなってます(゜U。)? 去年の夏は、バセになってメルカの副作用と頻脈やらで引きこもりだったけど 今年も宅配の材料を上手に使ったりかなぁ 考えたくなくても、考えるし 頑張りたくても、頑張れないんだよねぇ もうすでに、外に出れば酸欠の金魚みたいに、やたら深呼吸してる(☆。☆) 息苦しいわぁ↓↓ |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-5 12:02:27
[返信] [編集] やっぱ体重増加しちゃいますかぁ(^_^;) 私も気を付けなきゃいけないですネッ(´・ω・｀) 私は傷跡残らないように 中も外も溶ける糸で縫ってくれたみたいですが わっちーさんもそうですか？？ 最初の説明では中は溶ける糸を使うけど 外はホッチキスみたいなので留めると聞いたのですが先生の配慮で外も溶ける糸を使ったみたいです(b^-゜) だから抜糸も無く 溜まったリンパ液の管を抜く作業だけしてもらいました(^^) |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-4 19:39:11
[返信] [編集] すみません またやっちゃいました 辛い時期を思い出しながら 書いた文だったので もう一度打つのに ちょっと時間ください |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん  |
名無しさん 2009-5-4 16:46:30
[返信] [編集] そうなんですよね。正常値になればって 思っていたけど、値と比例しないものが あるらしいですよね。。。 数値が安定してても症状はバリバリ異常のまま だったり｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡ 懇親会で乾杯してご飯食べ始めたりすれば 大丈夫なのに・・・その前の挨拶が異様に 長かったり・・・一瞬しーんと話に聞き入らなければ ならない状態の数１０分がやばかったりで、 常に予期不安がつきまとい、そんなことを気にして 毎日過ごしてる自分にもうんざりしてます(´∩｀。) 来週末も、息子の学校の集まりで１時間の 総会があって、その後に会食が・・・ 会食は大丈夫だけど、その前の総会はかなり やばい・・・。窓際で夜風が窓から入ってきたり するような場所だったら大丈夫かもだけど、 窓もしまっていて、この時期エアコンでもないし 暖房でもないし、中途半端にもわっとした空気 だったら５分ともたないで過呼吸になりそう｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡でも行かなくちゃならない現実｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡はぁ〜〜〜気持ちと体調が反比例して また疲れます。 梅雨の中途半端なじめじめが もうすぐ来るかと思うと更にうんざり しますよね〜なんとか約半年秋のすがすがしい 季節になるまで、頑張って乗り切りたいですね〜 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-5-4 14:34:15
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 術後の経過も良さそうでよかったですね。 体調の方は、少し低下症になっているので、チラーチンを飲んで対応して、日常生活に特に支障も無く穏やかにすごせてます。 亢進状態の時とちがい、食べたらすぐお肉になってしまうので、カロリーを考えないとすぐに体重増加になってしまいますが・・・ 手術痕ですが、半年たつとほとんど目立たなくなりましたね。 手術痕写真は取っているので、もし見たいのでしたら一時的にヤフーなどのフリーアドレスを取ってもらったら、そちらにおくりますよ。 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-4 9:56:04
[返信] [編集] わっちーさん初めまして(^^)/ わっちーさんの書き込みはかなり参考になってました☆ ありがとうございます(*^ー^)ノ 私は熱は少しありましたが今はかなり楽で普通によく食べよく寝てよく動いています(^^) 今はカルシウムの数値が低いのでそれも合わせて飲んでますが そのうちチラージンだけになると思うのでそれまで頑張りますッッ♪♪ わっちーさんは手術痕残っていますか？？ 体調は良いですか？？ |
| Re: はじめまして | |
| etupirka A Member of バセこれ   |
ひろ 2009-5-4 6:00:19
[返信] [編集] ももさんはじめまして  なるほど、1年前からバセドウ病を疑っていて、絢香のニュースをきっかけにあらためて検査をお願いしてみて、それでバセドウ病の診断がでた、のですね−。 糖尿病にバセドウ病と内分泌科の病院と精神科の病院に掛け持ちで通院されるのは何かとストレスかとは思いますが、そんなときはこのサイトに遊びに来て下さいね よろしくおねがいします。 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-5-3 19:30:20
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 私も昨年１０月末に亜全摘出を受けました。 術後１週間ほどは、夜には熱が上がって頭痛がしてましたが、ぁぃさんは大丈夫でしょうか？ ともかく、手術が済んで一段落ついて、ほっとされている頃かと思います。 入院中は退屈かと思いますが、まったりと過ごしてください。 |
| Re: 飛び入り失礼します。 | |
| etupirka A Member of バセこれ |
ひろ 2009-5-3 12:34:45
[返信] [編集] はじめまして 飛び降りだけは×ですが、飛び込み、飛び上がり、飛び飛び、なんでもOKです。いつでも、お立ち寄りくださいね〜。 |
| 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-2 20:39:50
[返信] [編集] 初めまして☆ いつもサイト拝見しています(^^) ぁぃ・21歳・女です♪ 4月30日甲状腺亜全摘手術をして今はまだ入院中です(´・ω・｀) せっかくのＧＷですが病院での毎日です(＞＜) 何か聞きたいことありましたら書き込みしてください★ 私の分かる範囲でお答えします(b^-゜) 手術前は恐怖で毎日のこのサイトを見てました☆ 私の経験が誰かの役に立てたら良いなと思って書き込みしてみました(^^)/ 仲良くしてくださいっ♪ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-2 16:42:47
[返信] [編集] れなママさんへ こんばんは！ お返事ありがとう(*^。^*) もちろん、ひなの場合は周りの人は知ってます。 新学年早々顔見ないんだもんね。 クラスのお友達も「なんで、なんでー！？」 って担任の先生も大変だったと思います。 入院した時点で（春休みの最初くらい） 学校へ相談に行きました。 そして、病名も全く隠すつもりはないことを 伝えていました。 そして、4月24日のクラス懇談の時に 「子どもからひなちゃんが入院だということは 聞いてるんですけど、なんの病気なんですか？ 何かできることがあるなら 子供にも伝えて、協力したいのですが。 例えば、給食当番で重いものを持ってあげるとか…」 っていう声があったそうなので その時に病名を伝えたそうなんです。 私はその時、お姉ちゃんの懇談に行ってたので そのことは後から聞いたんですが。 実際には体育も普通に出られるらしいし 普通に接していただくのが一番いいと 思ってるんですけど でも、心配していただいて ホントありがたいことです〜(ToT) れなママさんもカミングアウトしちゃった方が いいと思います！！ 絢香も公表したことですし。 絢香のおかげで バセドウ病もすっかり有名になって 症状も受け入れてもらいやすく なったんじゃないのかな？ それより 同じ子を持つ親として ほとんどの人が協力的で温かい目で 見守ってくれると思いますよ！ 担任の先生は知ってはるのかな？ 学校には保健の先生もいてはるし 何かあったときは頼れるから いろんな所と連絡を取り合って たくさんの目で見守ってあげると いいんじゃないかな？ 私はそう思ってます！ それから こないだ言ってた眼球突出を計る器具ですが こんなヤツでした！ ↓ http://www.inami.co.jp/product/index.php?module=Default&action=ItemDetail&ItemID=559&ItemID=559&rup=bW9kdWxlPURlZmF1bHQmYWN0aW9uPVNlYXJjaEl0ZW0mU3ViQ2F0ZWdvcnlJRD0yMA== 計ってるところを後ろから見てたんですが カニの爪みたいなのが目尻辺りを 左右から挟んで計るようですね。 最後に 非公開のやり取りは 出来るならやりたいけど 仕方がわかれへん…(*_*; |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-1 12:54:50
[返信] [編集] そのなの そうなの >どこまでが病気のせいなのか まさに、それを知りたい でも、今まで三人の甲状腺の医師に その質問をぶつけたけど言葉を濁されるダケでした 結局、私たち母親の方が 一番わかってあげられるのかもしれません 子どもと向き合うことで そのボーダーラインを少しずつ 上げていくしかないんだろうなって思う （それが難しいんだけどね） ひなママのお嬢さん ひなちゃんって呼んでいいのかな? 発病の年齢や発見するまでの期間 治療方針の違いなのかな? うちと症状が違いますね メルカゾールの他に 心臓のドキドキを抑えるインデラル? 副作用のかゆみを抑えるザジテン? 初耳です かなりショック!! 心臓バクバクしてイライラしてる娘の横で 何もできずにいたあの3ｹ月 私から東京の医師に電話してみるとか ヒットしなくてもあきらめずにもっと ネットで情報を集めるとか 何かできていたら娘の性格もう少し 違っていたかもしれないと 今、とても後悔してます ひなちゃんの「しんどい〜」って 程度はわらないけど、 本当にしんどいんだと思う 今は「しんどい」って言ったら 無理させないで 数値が正常になってきたら ひなちゃんとその話をして 少しずつ がんばる気持ちを育てる 学力も心配だけど 集中力は数値が安定してきたら 少しずつ・・・きっと大丈夫だヨ 先生も理解・協力してくれてるみたいだから 安心安心 >お互い、子供のことを >ずっと見守ってあげていきたいね！ 本当にそうだね ところで入院してるって事は 周りはひなちゃんの病気の事知ってる? うちは休園したまま卒園 引っ越しをしたので 友達の親御さんも親戚も 家族以外誰も病気の事知りません レナがヒスを起こすたびに カミングアウトすべきかどうかで悩んでます れなママより *メルアドとパスワードがあるって事は 非公開のやり取りもできるのかな? |
| 飛び入り失礼します。 | |
| ゲスト |
名無しさん 2009-4-30 14:56:17
[返信] [編集] はじめまして。 本日バセドウ病と診断された者です。 ついさきほどメルカゾールをはじめて飲みました。 治療が長くかかると知り、なんだか途方に暮れています。 甲状腺の腫れとか目の感じとか、見えるところには異状はないのですが、 動悸とうつっぽい気分が3ヶ月ほど続いていたところでした。 はぁ。。。。 何かとこれから寄らせていただくかもしれません。 お世話になります。 |
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