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| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-5-21 15:17:34
[返信] [編集] さー、いっぱい文章書いたぞー！ そして「投稿する」をクリック。 なんか分からん英語書いてる画面になって 仕方なしに「送信」をクリックすると･･･ あれ？さっき書いた文章はどこに！？ ってのを、私も３回ほどやりました･･･(;_;) なんでかはよく分からないけれど 私はいつも文章を打ち終わったら 一度コピーしてから投稿するようにしてまーす。 それから、思ったんだけど 私の投稿にお返事くださった方で まさまささん＆あかママさん お子さん同士が同い年じゃないですか？ ぜひ、お二人お話してみてください！ きっと、お互い良い情報交換とか できるんじゃないかな？(*^^)v その時はもちろん私も入れてくださいね〜。 おこりんぼママさんは お忙しいですかー？ またお暇ができたらお話しましょうね！ それから、私的な話ですが･･･ 大阪市に 小児慢性特定疾患の医療費給付の制度があって （こういうのはどこの自治体でもあるのかな？） 内分泌疾患もその対象になると聞いたので 昨日、区役所へ行ってきたんですね。 すぐに申請手続きはしてもらったんですが 認可が下りるまで１〜２ヶ月かかると 言われてしまいました･･･(;_;) しかも、認可確定より以前に支払った医療費は さかのぼっては給付してくれないんですってー。 うちの場合は入院していたので 入院中にでも手続きしておれば 間に合っていたのですが。 病気の発覚直後から、医療費はかさむのに １〜２ヶ月後からしか助けてもらえないのね･･･。 こういう制度があるのは嬉しいけど なんか、納得いかないなー(~_~;) と思うのは私だけでしょうか！？ まぁ、他にも 入院費の一部負担の制度や 小学生までの子どもが入院した場合に 入院費の一部が戻ってくる制度など、 区役所のあっちこっちの窓口を巡って いろいろ教わって、活用させてもらったので あんまり文句も言えないですけど･･･。 ひなのおかげで社会勉強を させてもらってる思いですね。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-21 1:36:31
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ お返事ありがとうございました！ 嬉しくてあれこれ書き込んでたんですが、 せっかくの長文が、き、消えてしまいました・・ 今から出掛けなきゃいけないので また時間のあるときに たっぷり書かせてもらいます（笑） すいませ〜ん！！！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-20 8:17:16
[返信] [編集] あかママさん はじめまして、こんにちは！ また、仲間ができて心強いです！！ 始めは子どものバセドウ病なんて うちだけじゃないのかな？ って不安だったんですけど 同じ気持ちで頑張ってる人たちが いるんだって分かって、嬉しいですー ･･･って喜んじゃダメですけど(>_<) 改めて、ネットてすごい！！って思いました。 あかママさんは自分自身の経験から 甲状腺の腫れに気付くことができたんですね。 すごーい！ 私なんて甲状腺がどこにあるかすら知らなくて 長いことほったらかしだったけど。 あかママさんのお子さんはラッキーですよ！ ママが甲状腺の病気を経験していたお陰で 早く見つけてもらえたんだから。 だから、絶対に自分のこと責めたりしないでね。 私も、突然入院が決まったその日は 娘と病院で別れた後 泣きながら帰ったものですが･･･ 日に日に元気になっていく娘を見て しだいに前向きに考えるように なってきました。 一生付き合っていくことになるかも知れないけど 逆に言うと、薬さえ忘れずに飲んでおれば 問題なく日常生活を送れる（らしい）しね。 うちの病院は小児内分泌科はなくて 普通の小児科でした。 専門医もいませんでした。 車で40分くらいの所に 専門の病院もありましたが そっちに移っても 「薬を服用して様子を診る」 という治療方法としては 変わらないと言われたので 自転車で15分の方を選んだんです。 50日間毎日通ったので、 結果的には近くて良かったですよ。 総合病院なので眼科もあったし。 病院の前の桜もキレイだったし！（*^_^*） でも冬か夏だったら、逆に辛かったかも！？ あと、あかママさん自身は橋本病が完治した後 バセドウ病にかかったということですか？ そんなことってあるんですか。 どうせなら間を取って「正常値」なんて ことになってくれたらいいのにねー。 まだ診察待ちとのことですが 一日でも早く治療が始まるといいですね。 うちも治療が始まると どんどん元気になっていったから！ それではまた。 お話しましょうね！(^o^)丿 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-20 2:10:36
[返信] [編集] 初めまして。 五歳（年長さん）の女の子を持つ、あかママ母です。 うちの娘もバセドー病の疑いがあります。 甲状腺の腫れに気付き、近所の耳鼻科で血液検査をした所、バセドー病の可能性があると言われました。 小児のバセドー病は小児内分泌でないと治療は難しいとのことで、専門医のいる病院を予約し、今は診察日を指折り数え、落ち着かない日々を過ごしています。 じつは、私自身もバセドー病でメルカゾールとインデラルを服用しています。 17歳で橋本病を発症し、二年で完治。その後は普通の生活をし、結婚もし、何もかもが普通でしたが、上の子を出産して半年後に、再発しました。 その頃は、近所の内科医で診て頂いてました。 病状が落ち着いた一年後ぐらいに、娘ができました。 ずっと、気にかけていました。娘に遺伝しないか、いつか発症するんじゃないか・・。 恐れていたことが起こり、自分を責めるばかりです。 今思えば、再発する前から、専門医の元で私自信がきちんと病気を管理してれば良かった。後悔ばかりでした。でも、このサイトを見つけた時、苦しいのは自分だけではないんだと、勇気をもらいました。 まだ治療は始まってませんが、一つずつ、クリアしていこうかなと思っています。 ひなママさん、これからもヨロシクです！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-19 16:20:45
[返信] [編集] まさまささん はじめまして！！ ひなママと申します。 お声をかけていただいて とっても嬉しいです〜（*^_^*） ２歳からバセドウ病てあるんですね。 ちょっとショックでした… 病気がどうこういうより こんなに小さいのにバセドウの症状に 苦しめられていたのかということが ショックです… うちと全く同じですね。 毎日接してると、かえって 変化って分かりにくいものですよね。 それに「まさか自分の子どもに限って」 なんていう考えが 気づくのを遅らせていたのかも知れないね…。 でもいい先生に出会えて 気づいてもらえて良かったですね！ うちの近所の眼科医なんて 「子どもでバセドウ病聞いたことないわ〜」 て笑ってたんだからー！(+_+) 病気が発覚してから２年半ということは 今は年中さんか年長さん？ お薬の苦労はなかったですか？ けっこう苦いみたいだから…(-_-;) うちは採血がどうしてもイヤで これから苦労しそうです〜。 でもやっぱり一番気になるのは 「眼」ですよね。 うちは２年生ですが、まだまだ幼くて 目のことは全く気にしていないようなんですが 常に「ビックリ目」になっているので なんかこっちが気を使ってしまいます･･･。 「あんまり目たくさん開けへん方がいいで。」とか。 これ以上進行しないことを願います〜。 それに、眼球が出ているせいで 下まつげがほとんど 眼球にへばりついてる状態なので いつも涙目になっています。 まつげが１本、目に入っただけでも痒いのに 全部入ったらどんだけ痒いんやろ〜〜っ て思ってしまいます！ １ヵ月半の入院生活を終え 先週からようやく楽しみにしていた 学校生活が始まったと思いきや 私、大阪市内在住なもんで 新型インフルエンザ流行のため 今週１週間は、市立小学校も休校になって しまいました〜(-_-;) 明日はちょうど、退院後初めての通院なので 学校お休みしなくてもよくなったよ･･･。 まさまささんのお子さんのお話も 聞かせてくださいね！ 私もちょくちょくのぞきに来ます。 またお話しましょうー。 (^o^)丿 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-19 13:00:26
[返信] [編集] 初めてお邪魔します。 小児バセドウとのスレで、読ませていただきました。 私の娘は2歳8か月でバセドウと診断されました。 涙が出て、目が赤くなり、眼科に受診し、そこで先生に「目が出てきたような気がするのですが...」と聞くと、「これはいつから？ちょっと普通じゃないかも」とすぐに小児科に紹介状を書いてもらい、受診するように言われました。 大きな病院でしたので、院内ですぐに血液検査をし、 ＭＲＩを受けている間に、小児科の医師が飛んできて？入院を勧められました。 下の子が生まれたばかりで、イライラしてるのも、 顔つきが変わったのも、赤ちゃんがえりや成長の過程だと思っていました。 身長が伸びてきたのも、２〜３歳だし、伸びる時期だと思っていました。 でも違ったんですよね... でも小児科の医師もこの年齢でのバセドウより、 脳腫瘍による眼球突出の方が多いと言われました。 （脳腫瘍のが怖いですが） 今は病気発覚から2年半が経ち、数値も落ち着き 眼球突出も目立たなくなりました。 もちろんまだ出ていますが、以前ほどギラギラしていないですし、目の大きな子って感じです。 眼の事は子供には「病気で目が大きくなったけど、 お母さんは可愛いと思う。」と言っています。 幸い、両目が同じように出て、うちの子を見て、 「まぁ目がくりくりして可愛いねぇ」と知らないおばさんや女子高生達が言ってくれることが多いので（笑） 眼は元には戻らないかも知れないですが、 少しずつ良くなっているように思いますので、 みなさんも焦らず頑張っていきましょう。 割り込むような書き込みをしてしまってすみません。 同じようにお子さんの事で悩んでいる方がいて、 良くなっていく事を伝えたくて。 お邪魔しました |
| Re: はじめまして | |
| ゲスト |
ころ 2009-5-18 9:22:21
MAIL
[返信] [編集] はじめまして、わたしも動悸が始まり更年期だと思い見てもらったらバセドウと糖尿病になってました。治療して、二年めですが、大分良くなっているのですが、動悸息切れ体がしんどくて、寝たり起きたりうつ傾向です。浮腫みもあります。みなさん、しんどいですか |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-16 6:04:32
[返信] [編集] りなママさん、見てますか〜？ 11日の月曜に退院できました！！ ７才の娘に突然の入院。 ６週間もよく頑張ってくれたよー。 退院は月曜の午後だったのですが 火曜日から学校へ行きました。 昨日まで入院していたのがウソのように 普通に過ごしていたそうです。 早速、遊ぶ約束をしてきたようで 帰ってきてからも、すぐに出て行き 夕方６時まで帰ってきませんでした〜。 入院中の「遊びたい 遊びたい」が どうやら爆発したようです！ でも、疲れた様子もなく その日は寝るまで「今日は楽しかった〜」を 連発していました(#^.^#) 退院後のお薬は メルカゾールが朝２錠、夜３錠 ザジテン（しっしんを抑える） チラーヂン の３種です。 Ｔ３はまだ高いのですが Ｔ４が下がりすぎてしまったので チラーヂンで補うそうです。 娘は「ポケモンのジラーチに名前が似てるー」 と気に入っていますが…(~_~;) …と、まあ 元気すぎて拍子抜けしてしまったのが 本当のところです。 でも、元気にしていることで お薬の飲み忘れや、 子どもの様子をみることを忘れないように しないといけないなーと思います。 りなちゃんは元気に学校通ってますか？ こっちのことばっかりでゴメンね。 読んでくれてありがとう！ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-5-10 15:59:09
[返信] [編集] 何を書いてるか、ちゃんとわかりますよ(^^) お久しぶりです とっても気になってたけど様子がわかって、良かった？？って言うか 体調がいいわけじゃないから良かったでもないけど まぁ…同士よ！久しぶり！頑張ってるね(^m^)って感じかな 今日は暑かったぁぁ！ あたしは関東ですけど30度近くでして、日傘をさして出たけど、息苦しいから暑さが怖かった(;_;） しかも下痢したり（汚くてごめんなさい）便秘したりで身体に力が入らず、ふわふわするような お腹の調子はどうですか？ メルカやバセでお腹の調子悪い時ありますか？ |
| お久しぶりです。 | |
| ゲスト |
\(^O^)／ 2009-5-8 10:00:57
[返信] [編集] \(^O^)／です。最近暖かくなって来て私も息苦しいです。少し動いただけで体がカッカして動悸みたいな感じになって呼吸がしにくいです。梅雨は私も大嫌いです。汗をいっぱいかくし、おまけに汗臭くなるからそれも気になってしまってますます悪循環で発作みたいになっても汗をかいてしまうから…辛いです。冷房ガンガンしたいけど職場上無理だし。忍耐って感じですね(´Д｀)何か何書いてるのかもわからなくなりました。(笑) |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
名無しさん 2009-5-6 15:07:18
[返信] [編集] 慌てないで〜(^o^) ヒマな時間に負担にならないように ゆっくり書いてくださいね〜。 私も書き込みついでに ひなの報告を… ＧＷも今日で終わりですね。 ３日から６日まで外泊許可が出てて お家でのんびり過ごせました。(*^_^*) 明日７日は午後２時までに 病院へ戻り、採血があります。 その結果で 退院の日が決まるのです〜(>_<)ドキドキ 早く帰ってきてほしいなぁ！ |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2009-5-5 17:34:15
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 外側も溶ける糸ですか・・・ そういうのもあるんですねー 私の場合は、中は溶ける糸で、皮膚の方は普通の糸のため、３日後くらいに抜糸しました。 １週間くらいで傷跡をみると、これはホントに見えなくなるのかな・・・？と思いましたが、１ヶ月くらいたつとだいぶ分からなくなってきますね。 退院後は、肉の盛り上がりを防ぐために３ヶ月ほど肌色のテープを常に貼っておいてました。 おそらくは同じ様な事をされるかと思います。 体重増加は、カロリーを考えて食べていれば大丈夫かと思いますので、頑張ってください。 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-5-5 15:11:20
[返信] [編集] manahahaさんがこなす行事を考えただけで、あぷあぷしてくる(＞＜) ほんとに自分の事のようでわからない現象が１つもないですよ↓↓ 最近ね ロングスカーフに保冷剤を巻いて、首の後ろにあたるようにし、外出しています これはヒットなんだけど 問題は吸う空気！ 冷たい空気が欲しい 携帯酸素は冷たくはないから、これからの時期どうしようねぇ？私たち……。 最近、カッカするのと、寒くなるのと両方来ました 更年期障害風？と精神や自律神経の疾患？？みたいな状態の方がきつくてたまんない バセドウの状態がいったいどんななのか、何だかわからなくなってます(゜U。)? 去年の夏は、バセになってメルカの副作用と頻脈やらで引きこもりだったけど 今年も宅配の材料を上手に使ったりかなぁ 考えたくなくても、考えるし 頑張りたくても、頑張れないんだよねぇ もうすでに、外に出れば酸欠の金魚みたいに、やたら深呼吸してる(☆。☆) 息苦しいわぁ↓↓ |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-5 12:02:27
[返信] [編集] やっぱ体重増加しちゃいますかぁ(^_^;) 私も気を付けなきゃいけないですネッ(´・ω・｀) 私は傷跡残らないように 中も外も溶ける糸で縫ってくれたみたいですが わっちーさんもそうですか？？ 最初の説明では中は溶ける糸を使うけど 外はホッチキスみたいなので留めると聞いたのですが先生の配慮で外も溶ける糸を使ったみたいです(b^-゜) だから抜糸も無く 溜まったリンパ液の管を抜く作業だけしてもらいました(^^) |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
おこりんぼママ 2009-5-4 19:39:11
[返信] [編集] すみません またやっちゃいました 辛い時期を思い出しながら 書いた文だったので もう一度打つのに ちょっと時間ください |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん  |
名無しさん 2009-5-4 16:46:30
[返信] [編集] そうなんですよね。正常値になればって 思っていたけど、値と比例しないものが あるらしいですよね。。。 数値が安定してても症状はバリバリ異常のまま だったり｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡ 懇親会で乾杯してご飯食べ始めたりすれば 大丈夫なのに・・・その前の挨拶が異様に 長かったり・・・一瞬しーんと話に聞き入らなければ ならない状態の数１０分がやばかったりで、 常に予期不安がつきまとい、そんなことを気にして 毎日過ごしてる自分にもうんざりしてます(´∩｀。) 来週末も、息子の学校の集まりで１時間の 総会があって、その後に会食が・・・ 会食は大丈夫だけど、その前の総会はかなり やばい・・・。窓際で夜風が窓から入ってきたり するような場所だったら大丈夫かもだけど、 窓もしまっていて、この時期エアコンでもないし 暖房でもないし、中途半端にもわっとした空気 だったら５分ともたないで過呼吸になりそう｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡でも行かなくちゃならない現実｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡はぁ〜〜〜気持ちと体調が反比例して また疲れます。 梅雨の中途半端なじめじめが もうすぐ来るかと思うと更にうんざり しますよね〜なんとか約半年秋のすがすがしい 季節になるまで、頑張って乗り切りたいですね〜 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-5-4 14:34:15
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 術後の経過も良さそうでよかったですね。 体調の方は、少し低下症になっているので、チラーチンを飲んで対応して、日常生活に特に支障も無く穏やかにすごせてます。 亢進状態の時とちがい、食べたらすぐお肉になってしまうので、カロリーを考えないとすぐに体重増加になってしまいますが・・・ 手術痕ですが、半年たつとほとんど目立たなくなりましたね。 手術痕写真は取っているので、もし見たいのでしたら一時的にヤフーなどのフリーアドレスを取ってもらったら、そちらにおくりますよ。 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| ゲスト |
ぁぃ 2009-5-4 9:56:04
[返信] [編集] わっちーさん初めまして(^^)/ わっちーさんの書き込みはかなり参考になってました☆ ありがとうございます(*^ー^)ノ 私は熱は少しありましたが今はかなり楽で普通によく食べよく寝てよく動いています(^^) 今はカルシウムの数値が低いのでそれも合わせて飲んでますが そのうちチラージンだけになると思うのでそれまで頑張りますッッ♪♪ わっちーさんは手術痕残っていますか？？ 体調は良いですか？？ |
| Re: はじめまして | |
| etupirka A Member of バセこれ   |
ひろ 2009-5-4 6:00:19
[返信] [編集] ももさんはじめまして  なるほど、1年前からバセドウ病を疑っていて、絢香のニュースをきっかけにあらためて検査をお願いしてみて、それでバセドウ病の診断がでた、のですね−。 糖尿病にバセドウ病と内分泌科の病院と精神科の病院に掛け持ちで通院されるのは何かとストレスかとは思いますが、そんなときはこのサイトに遊びに来て下さいね よろしくおねがいします。 |
| Re: 4月30日亜全摘手術しました | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-5-3 19:30:20
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 私も昨年１０月末に亜全摘出を受けました。 術後１週間ほどは、夜には熱が上がって頭痛がしてましたが、ぁぃさんは大丈夫でしょうか？ ともかく、手術が済んで一段落ついて、ほっとされている頃かと思います。 入院中は退屈かと思いますが、まったりと過ごしてください。 |
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