とりあえず自己紹介でも
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ひなママ 2009-6-3 7:58:11
[返信] [編集] こんにちはー! 今日は通院の日です。 恐怖の採血が待っています。 そこで、昨日から 「明日は10数えてガンバろか!?」 「早すぎ〜そんなん出けへん!!」 「じゃあ、20くらい?」 「うーーん・・・50は?」 「長すぎやわ〜。30でしようよ。」 「40はあかん?」 てな、やり取りを経て 結局30で合意。 指切りをして採血に臨みました。 毎度毎度、採血まで20分ほど 心の準備に時間を費やして 周りの人たちも疲れちゃうし この調子で頑張ってもらわないと 2週間に1度のことなのでねぇ。 なんとか早く慣れてもらいたいものです。 それに2年生であんまり そんな事してほしくない・・・(-_-;) それで、結果はというと 治療を始めて2ヶ月以上たって 初めて FT3とTSHが正常値になりました! よかったぁ〜(*^_^*) FT4が下がりすぎているのが 少し気になりますが それはチラーヂンで補っています。 このまま調子がよければ メルカゾールを少しずつ減らす方向で 考えてくれるそうです。 学校も機嫌良く行ってくれるし 今はとても穏やかに 毎日過ごしていまーす。(^_^) そうそう。 小児慢性特定疾患制度の手続きも 申請してから認定されるまで 1〜2ヶ月かかると言われましたが 病院側が認定が降りるまで 入院費の支払いを待ってくれてるので 助かりましたー! 退院して3週間もたつというのに まだお金払ってないのよ。 なんでも相談してみるもんやねぇ! 副作用ですが うちも湿疹出ましたよ。 だから、ザジテンという湿疹を抑える薬も 飲んでいます。 ザジテンはイチゴ味(らしい)なので 喜んで飲んでますけど・・・(~_~;) それから、あかママさんの 「ママと同じだからいいよ」 のお話、思わずうるうるきてしまいました。 愛情たっぷりに接してはるんやね。 そのことがよく伝わってきました。 みんな真剣に病気と向き合ってるんやもんね 私もガンバロ!! 最後に、うちは5年生のおねーさんまで ポケモン好きですよ! でもさすがに少し恥ずかしいらしく 「今年はポケモン映画卒業するわ。 ひなだけ連れて行ったって。」 と言ってたくせに 最近、同じ5年生で一緒に行ってくれる 友達を見つけたらしく 「やっぱ、行こかな〜?」って。 え〜もうやめとこーよー(ーー;) |
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あかママ 2009-6-3 3:30:04
[返信] [編集] まさまささん、こんにちは! 娘の風邪もほぼ治りました! 「大事を取って・・・」園を休ませましたが 熱もなく体は元気だったので 本人は暇で暇でしょうがなかったようです(笑) 娘は風邪を引くと高熱が出るやっかいな アデノイド肥大と、扁桃腺もデカくて、鼻水に気を つけないと副鼻腔炎にもなってしまうんです・・ はぁ、早く大きくならないかなと思うときもあります(^^;) ウチもかなりのママっ子ですよ! パパは居なくても平気だけど、ママが不在の時は 不安でしょうがないようです(TT) もちろん寝るときは、「お兄ちゃんの方じゃなくて 私の方を見て寝てよぅ」と怒ってきます 完全に マザコン状態・・・まさまささんと一緒ですね! あと何年、そう言ってくれるんですかね〜 夕べ寝る時、二年生の長男に抱きついたら 「暑いからやめて」 と言われましたよ(TT) 私もおこりんぼですよ!反省する事も多々あるし 怒りすぎた時もいっぱいあります! 近所中泣き声が行き渡り「昨日泣いてたでしょ〜」 って事もよくありましたよ でも、一生懸命子育てしてる想いは まさまささんの娘さんにも、十分伝わってるハズ! 完璧な親なんて居ないですよ! 家事も育児も、手抜きしなきゃね(^^) いよいよ明日、診察に行ってきます。一ヶ月待ちましたよ(^^;) 初診時に、成長記録も持参してくださいとの事 成長ホルモンも関係してるんですかね?! 昨年一年間で、身長が8cm伸びました 背の高いパパの遺伝だとばかり思ってましたが もしかして、甲状腺のせいだったのかな・・・? まさまささんの娘さんは、薬の副作用は無かったですか? 私自身、最初の頃あったのと、今、体に発疹が出てる ので、小児に場合も、同じような副作用が出るのかなと・・・ 今日は、明日のことを考えてばかりで いろんな不安と期待とかで、全く落ちかないです ドキドキドキドキ・・ |
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bluesky 2009-6-3 2:24:27
[返信] [編集] お返事メールありがとうございます。。。 一度目は「長文」で投稿したのですが・・・ うまく出来ず・・(泣) 二度目は途中で送信されていました(笑) 前回の続きで・・・ 私には3人の「娘」がいます(笑) 一人目(3年生の娘)を産んだ直後、自分が 「橋本病」だと診断されました。 専門医の先生に「女の子のお子さんには遺伝する可能性があるよ」と言われていたんですが、こんなにも早く発症(遺伝)してしまうとは思いませんでした(泣) 「精密検査」に行ったらまた投稿させて頂きます。 |
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まさまさ 2009-6-1 12:45:00
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ! 娘さんの体調はどうですか? うちの娘は病気になるまで、数える程しか風邪をひかなかったのに、病気になってからしばらくは、かなり風邪をひきました... 免疫力が落ちてたのか、そんな時期だったのかわからないのですが。 去年くらいから幼稚園で鍛えられてきたのか、 熱で寝込む事も少なくなってきました。 そしてメッセージ読んで、「あ〜一緒なんだ」とつい笑顔になっちゃいました。 うちも怒って「外ほっぽり出すで!」って怒っちゃう事がかなりありました。 泣き方が半端なくて、私が外に出ていくこともありました。 怒りたくないから、離れてみようと思って外に出るんだけど、泣き声は大きくなるし、「もし窓からのぞいて落ちたら」と思って結局すぐ戻ったりして... 病気のせいなのか、ただの性格なのか発達障害の心配までしちゃったり。 でもうちの子が泣く原因は、私。 私が怒ったら、泣いちゃうの。 かなりのママっ子で、まだ私の手をスリスリしながら寝てるし... 仕方ないよね、私しか頼る人いないのに、(パパは遅いし)もっと優しくしてあげなきゃと思う今日この頃。 あかママさんの娘さんは、とっても優しいお子さんですね。 「ママと一緒なら」って言ってもらえるなんで、 きっと素敵なママなんだろうなぁって思いました そうそう、タバコ、眼によくないんですよね。 うちの旦那も気をつけながら換気扇の下で、離れて吸ってます(笑) 娘が思春期になる前に、しっかりタバコと病気のことは話しておかないとと思ってます。 |
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あかママ 2009-6-1 4:38:15
[返信] [編集] ひなママさん、こんにちは! そうなんです 遠いんです・・・ ほんとは、ひなママさんのように自転車で 通える距離が理想なんですが、 私の住む地域には、無いですね(^^;) 仕方がありません・・・ 可愛い出目の娘(って言うと 怒ってきますが)の為、多少遠くても 専門の先生の診察を受けたいなって思い、決めました ちなみに、私が通う病院は、これまた高速で三時間の 甲状腺で有名な「隈病院」です 今の主治医に出会えた事で、私の生活は「普通」に なりました そうそう、主治医も言ってました 同じ病気の人の中で、スポーツ選手もいらっしゃると ひなママさんの言う通り 全く普通の人と同じ生活をしても問題ないですね! 逆に、代謝が正常に戻りつつあるので、 太らないように気をつけて、と私は注意されてます 確かに・・太りました・・ 食べても食べても痩せてく時期は、終わってました(笑) 娘の担当医も、信頼できる先生だといいな、と ドキドキしてます(^^) そういえば、ひなママさんの娘さんは 小学二年生でしたか?! ウチの長男も二年生です!! 頭の中にポケモンが住んでるんじゃないかって 呆れる毎日です(^^;) |
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あかママ 2009-6-1 3:27:26
[返信] [編集] まさまささん、こんにちわ! 娘さんは元気に幼稚園へ行きましたか? ウチの娘は風邪を引き、 大事を取って 今日はお休みしてます(~~;) まさまささんの娘さんも週末頃になると 「疲れた」と言うんですね ウチの娘も週の後半は疲労でか 機嫌悪いですよ(--) 病気のせいなのか、性格なのか 悩む所ですね・・・ 私のママ友の中で「胆道閉鎖症」の病気を 生まれながら抱えてる子のお母さんがいて ↑の相談をした時「まだ五歳児だし、甘えたいさかり だよ。病気持ちだからって過保護に 干渉する必要はないと思うけど、まだ、 甘えさせてもいい歳じゃないかな」 甘えとわがままの見極めってなかなか 難しいですが、完璧な母親なんて 居ないですからね(^^)怒りすぎて 言わなくていい事まで言ったり、外へ閉め出す事も よくしましたよ 子供と一緒に成長していけば、良し!ですよ(^^) まさまささんの娘さんとウチの娘は同い年だから 子育ても含め、お話ができたら嬉しいです! この前娘に 「ママと同じ病気になってごめんね」 と言ったら 「ママと同じだからいいよ」 この言葉を聞いた時、私自身の責任を凄く感じました ずっと複雑な気持ちでした でも命にかかわる病気でもないし いつか、薬を飲まなくても 生活できる時期も出てくる可能性も十分ありえます 私も再発して六年近くたちますがメルカゾールを 一日置きに一錠の服用で、半年ごとの検診で 検査結果を見ながら、服用の中止のタイミングを 計ってます 眼球の突出は治まりましたが、甲状腺の腫れは 同じ病気の人が見ればわかる大きさです 腫れが気になればアイソトープ(飲む放射線) もあります そうそう!タバコを吸うと突出がひどくなると 私の主治医は話してましたよ 子供なんで喫煙は関係ないですが 煙も避けれたら避けるべしかも! 私は経験してるから解る事もありますが、 まさまささんも十分がんばってるじゃないですか! お互い、気長にいきましょうね(*^^*) |
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まさまさ 2009-5-31 12:24:37
[返信] [編集] はじめましてblueskyさん! まさまさと言います。 今5歳の娘ですが、発症当時の数値は TSH 0.01未満 F−T3 30 F−T4 5.04 です。 これらの数値は薬をのみ始めるとすぐに正常値になりました。 発症時のレセプター抗体はわからないのですが、 治療4か月後の TSAB 3816 TSHレセプター抗体 86 というお医者さん曰く 「べらぼうな数値」だったみたいです。 TSHは発症後1年でやっと出てきました。 ずっと動かない数値だったので嬉しかったなぁ そして2年半経った今は、 TSAB 223 TSHレセプター抗体 11.1 となり抗体が落ち着いてきたせいか、眼の症状も落ち着いてきました。 わかりにく書き方でごめんなさい |
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ひなママ 2009-5-29 16:24:37
[返信] [編集] blueskyさん、はじめまして! うちの場合のお話をしますと かなり悪化するまで気付かなくて 初めの数値は TSH→0.005 以下 FT3→30.00 以上 FT4→6.00 以上 恥ずかしながら、測定不可能だと 言われてしまいました・・・(-_-;) 治療を始めて4日後に FT4→5.21 7日後には FT3→17.41 になりました。 治療を始めてもう2ヶ月になりますが TSHは未だに0.005以下のままです。 「甲状腺のホルモンを出しなさい」 ていう脳からの指令がまだ出てない つまり、まだ勝手にたくさんホルモンが出てる てことなんですよね。 それから 抗核抗体というのはTSHレセプター抗体 と同じものでしょうか? そうならば、これも測定不可能らしく 30.0 以上ということになっています。 すべてにおいて 単位はよく分からないです。 すみません〜(~o~) こんな感じで よろしいでしょうか〜??? こんなんでも、参考にしていただけるなら 嬉しいです。 |
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ひなママ 2009-5-29 15:35:10
[返信] [編集] わーい! あかママさん、お久しぶりです〜(*^_^*) いよいよ、診察してもらえるんですね! とりあえず一安心。 せっかく、遠いとこまで通うんだから 何でも相談できる いい先生だといいですね。 そーそー。 娘のことは「しょうがない事」 でいいと思います。 誰のせいでもないし 持って生まれた体質やったんかなーて。 心配してくれる周りの人にいつも言ってます。 「でも、薬さえちゃんと飲んでたら 全く問題なく日常生活送れるから!」 なんて。 もちろん初めてカキコしたときは そんな余裕は全くなく・・・(^_^;) しだいに元気になってくる娘を見て 私自身もだんだん前向きになってきたわけです。 |
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まさまさ 2009-5-29 12:30:38
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ! あかママさんも以前眼球突出があって、おさまったんですね? 半分あきらめていたので、嬉しいです。 病気共々気長に考えていこうと思いました あかママさんはご自身の経験から、お子様の病気を 早くに見つける事ができたし、これからもお子さんの気持ちを理解することができるのではないでしょうか? この病気は家族の理解が一番だと聞きます。 あかママさんがお子さんの一番の理解者ですね 私はまだまだ未熟者の母なので、娘がイライラして 泣いてたら、どうしても怒ってしまったり、日々反省です。 病気の影響か、ただのわがままなのかとっても難しくて... 同じ年長さんの子供を持つ親同士、また相談にのってくださいね。 よろしくお願いします |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
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あかママ 2009-5-29 4:13:23
[返信] [編集] お久しぶりです!あかママです ずっとタスクバーのエラー表示に悩まされていました・・ スミマセン ひなママさんやまさまささんと お話したくてウズウズしてました 小児慢性特定疾患の申請は 知らなかったです! 確認してみます(^^) 来週やっと診察日です もうすでにドキドキしてます(笑) 高速で一時間程の 小児の総合医療センターへ行ってきます ウチの娘も眼球の突出があります 親として気になりますね 私自身もバセドウなので経験からすると、 病状が安定すれば、突出も回復するだろうと 気長に構えてます! ひなママさんの娘さん まさまささん(はじめまして!)の娘さん 必ず回復すると願ってます!! 初めて、ひなママさんのカキコを 読んだ時、涙がでました 同じ病気の子がいるんだ、同じ 気持ちの親が居るんだと… 同じ立場だからこそ共感できる嬉しさを みなさんから頂いてます そして、最初にカキこんでくれた ひなママさんの勇気に感謝してます 今の私は娘の発症を やっと「しょうがない事」と 思えるようになりました まだ治療は始まってませんが 娘を守っていきたいと思ってます まさまささんの娘さんとウチの 娘は同じ年長さんです! これからも仲良くしてください(^^) |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
bluesky 2009-5-29 3:02:31
[返信] [編集] はじめまして。 小学3年生の娘を持つママです。 今年初めに・・娘の「脱毛」が始まり皮膚の病気かと思い皮膚科へ・・・。 その時は「アトピーによる脱毛かな」と言われました。 一向に良くならないので再び皮膚科へ・・・。 そしたら「もしかしたらこの子甲状腺が悪いのかもと言われ、大きい病院で「血液検査」をするように言われました。。。 血液検査の結果・・・TSHが低く。FT3が高く。 抗核抗体の数値も良くありませんでした。 異常あり!と診断され、更に「精密検査」をするように言われました。まだ「精密検査」を受けにいってないのですが・・・みなさんのお子さんはどの位の数値だったのかお聞きしたくて投稿させて頂きました。 |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-5-26 4:54:31
[返信] [編集] こんにちわ〜 眼のお話☆ ほんとに慣れてくると全然違和感がないんですよね〜 とある甲状腺眼症に詳しい眼科の先生が、 「まだ子供なので、骨格(頭)も大きくなるので、 目立たなくなる可能性もあるよ」と言っていました。 が!うちの娘はすでに頭が大きくて、 「これ以上大きくなるのかよ〜」と思っちゃいました(笑) 昔の写真を見ると、目が気になっちゃいますが、 昔の顔も、今の顔もかわいいよね? だって我が子だもん(笑) でも幼稚園に入園前の3歳〜4歳の頃は、 プレに行っていた幼稚園の年長さんに 「なんで目大きいの?怖い」とか 「そんな目で見んといて」とか言われて母はショックでした... 今は「怖い」とか言われることがないみたいなので、 やっぱり落ち着いてきたのかも。 娘にも、病気で目が大きくなった事を話してるし、 「怖いと思う人もいるし、可愛いって思ってくれる人もいるから」って言ってます ![]() |
Re: 初めまして…。 | |
ゲスト |
まりりん 2009-5-24 14:27:42
[返信] [編集] 早速…返信ありがとうござぃます。 病名ゎ恵美さんと同じです。最初ゎメルカゾール6錠→2錠→(全身至る所がつる)→3錠→(数値が上がる)→4錠 って感じです。。。ただ!!タバコが どぉしても止められず…ぃつも先生に怒られてぉります(泣)お酒ゎ一生呑まなくても平気なんだけどなぁ… |
Re: 初めまして…。 | |
memika 新人さん ![]() ![]() |
memika 2009-5-23 18:31:58
[返信] [編集] こんばんは〜!!はじめまして恵美って言います。 最近寝れなくてチョコチョコここに来ててストレスはっさんに人にお話してもらいたく思い書いてみる事にしました。 私2,3年前に甲状腺機能亢進症なってその時はいくら食べても150センチの38〜40キロでした。 1年前にお薬を中断してブクブクこえてしまい現在50キロです(泣) で3月中ごろに体調がおかしいってみてもらいにいった時は血液検査どぉもなかったんですけど、今月18日の血液検査の結果が悪かったんで20日からメルカゾール1錠ずつ飲むことになりました。 (4月は忙しくて血液検査行けなかったんです・・・) 病名は相変わらず甲状腺機能亢進症だそうですが今回全く痩せません・・・ まりりんさんのは低下症とかでなんか違うかったりするのかなぁ・・・??? 詳しくないんで全然わからないけど、私のはまた同じ病気なのに全く痩せてくれません・・・ なんでなんだろ???同じ病気でも症状の出方は違うって言われたしそれなんですかね? |
初めまして…。 | |
ゲスト |
まりりん 2009-5-23 17:24:40
[返信] [編集] 私ゎ昨年11月にバセドーと診断されました。その1年ぐらい前から手の震え・動悸・首が太い?など症状ゎ出てたっぽいんですが…あまり気にせず生活をしておりました…が私ゎヘルニアも患っており、そこの先生に「甲状腺が少し腫れてるね〜紹介状書くね〜」と言われ発覚!手の震えの理由も判り整形外科の先生「ありがとぅ」ですね。ただ…全く良くならない(泣)13?も太ってしまったし(痩せる病気のハズでゎ?!) |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
hinamama ちょっと常連さん ![]() ![]() |
ひなママ 2009-5-23 16:32:11
[返信] [編集] こんばんは! 目のお話ですが まさまささんの 「元の顔がわからない」って なんか変な感じですよね。 自分の娘の顔なんだけど、本当の顔じゃない・・・。 私ももう見慣れたから 今の顔に違和感はないんですが 目が出てくる直前がちょうど七五三で 記念写真撮ってるんですよね〜。 その写真をカードにしてもらってて 財布に入れてるんですが たまに出して見ると 目が半分くらいのひなが笑ってる。 ほんの半年前の写真なのに 「あ〜・・・こんな顔やったなぁ。」 て思い出すの。 でもまぁ、 昔のアルバム見ても同じこと思うし その期間が長いか短いかの違いだと思っとこかー。 |
はじめまして(眼症について、長文です) | |
ゲスト |
キラリ 2009-5-23 13:29:02
[返信] [編集] はじめまして。 バセドウ治療一年生の30代 女です。 現在、甲状腺数値は落ち着いた所です。 逆に、まぶたのつりが悪化してます。 まぶたの周辺から顔全体、頭部まで痛くなります。 眩しさも悪化して、眼が開かない時も有ります。 近くの物が、二重に見えて、老眼みたいな感じです。 仕事中はパソコンの画面を見ながら、涙が止まらない事も有ります。 二重に見えるので、乗り物酔いの様になり、吐き気までしてきます。 内分泌の先生の診断で、既に二度ステロイド点滴しましたが、痛みは更に悪化してます。 同じ病院の眼科に、バセドウ眼症の先生がいるので診ていただいてますが、先生は、ウーンと唸り、特に問題ないと言って、痛みに対する点眼薬はおろか、説明も良く分かりません。 バセドウ眼症の痛みとは、皆さんどうなのでしょうか。 日常生活に支障をきたす程なのでしょうか。 因みに私は、月経前から月経中に、特に痛みが酷くなって、眼が開かない時が数日続き、何も出来なくなります。 これはどれだけの期間続くのか、はたまた、アラフォーにして既に老眼なのか、だったらそんな自分にビックリして開き直ろうか、毎日痛みと近くの物限定の複視と、どう向き合うべきか考えて過ごしてます。 何か痛みに関する情報がごさいましたら、宜しくお願いします。 |
はじめましてです。 | |
memika 新人さん ![]() ![]() |
memika 2009-5-23 9:20:05
MAIL
[返信] [編集] はじめましてです。 ちょっと薬やめてたんですが再発しちゃったそうなのでバセドウについて調べてみようと検索してたらこのサイトをみつけました。 私は恵美といいます。 私は26歳、女、10歳の子供と40前の中年親父と同居中です。 5月12日に妹が第2子を出産したため第1子と今の彼氏と共にうちに居候中。 色々知りたい事や調べたい事があるのでこれからちょくちょくお邪魔させていただきたいと思います。 どぉかよろしくお願いします〜!! |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-5-23 3:33:22
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは! 返信いただいてすごくうれしいです。 眼の事は、親としてはすごく悩みますよね... 大人ではできる治療も子供にはできないことが多くて... 早期なら眼の後ろに直接注射したりするのもあるみたいですが、大人なら局所麻酔をしながらできても、 子供は全身麻酔をしてしないといけなくって、 続けないといかないので無理だし、外科的手術も 重度の大人向けみたいだし... うちの子は2歳だったので、元の顔ってのがわかっていないので、違和感はないようですが、私は時々、 「病気になってなかったら、どんな顔になっていたのかな?」なんて思っちゃう時もあります。 もちろん今の娘の顔も大好きですが。 そして小児慢性特定疾患のは、申請を継続していますが、使っていません.... 何故なら乳幼児医療の方が安いから(笑) でもそれが切れた時には、数値が安定し、認可されないかもしれないので、できるだけ継続したいと思ってます。 そして今の悩みが、新型インフルエンザ... 喘息や心臓の持病じゃないとはいえ、持病持ちは不安ですよね... ついにうちの小学校区でもインフルエンザの方がでたみたいだし いつも見ていただいているのは、県立病院の小児科の内分泌の先生なので、熱が出たらすぐに診ていただけるとは思いますが、月曜から始まる幼稚園が不安です。 そしてあかママさん、はじめまして うちの娘は5歳の年長です。 年長になってからは、することが多くなったせいか、 金曜日あたりから、疲れたのか早い時間から 「眠たい」と言ったり、微熱が出ることもあります。 もし良かったらまたいろいろお話できると嬉しいです よろしくお願いします ![]() |
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