とりあえず自己紹介でも
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Re: 発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
wacch 長老さん ![]() ![]() |
わっちー 2009-6-15 14:52:29
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約8年 わっちー(♂)です。 昨年10月、甲状腺亜全摘出をうけて経過観察中です。 甲状腺薬は、副作用の多く出る部類の薬です。 薬が合わずに治療が進められない程副作用が出るならば、投薬中止して手術を勧めることもあるかと思います。 副作用が出たのはメルカゾール(チアマゾール)でしょうか? 一応、その他の甲状腺薬に、チウラジール(プロピルチウラジル)やヨウ化カリウム等の薬も変えてつかうことが出来ますが・・・ また、副作用は投薬中止するほどの激しいものだったのでしょうか? 体が痒くなる・筋肉が攣るくらいの副作用ならば、大勢の方が経験しています。 どの薬もだめで、治療が進められないということになれば、手術もやむをえないかと思います。 薬が投与できない状態で、悪化が進むとグリーゼという状態になり、場合によっては命にかかわることもあります。 ただ、グリーゼ状態になるのは発症して(又は気づかなくて)から投薬などの治療を受けずに数年放置した方がなるので、程度の軽い人が1ヶ月やそこら放置してなるというものでもありません。 しかし早期に治療した方が良いのは言うまでもありません。 医者の中には、外科系の方だと薬で何年もかけるよりも手術で早く治してしまおう と先走る方もいらっしゃいますので、手術するかどうかは *しっかりと納得できる説明を受け *手術によるメリット・デメリットの説明を受け *本人と家族が納得した うえで受けてください。 手術は早期治療にはとても有効ですが、傷が少し残ったり、甲状腺機能低下症になる場合もありますのでしっかり説明を受けてください。 予約や予定などいくらでも変えていいです。 |
発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
ゲスト |
ponta 2009-6-15 10:24:13
[返信] [編集] こんにちは、はじめまして! バセドウが発覚して(発症して)1ヶ月しかたたない私ですが、 薬が合わず、全身に酷いじんましんが出るため、先生に手術を進められました。 こんなことってあるんですね? みなさんしばらく投薬治療してから、最後の手段として手術を受ける印象があったので、少々不安です。 私の他にも同じような経験をお持ちの方がいらっしゃいましたら、少し安心できるのですが、、、、。 ともかく、これからこちらで情報交換をさせていただけたら、と思います。よろしくおねがします。 |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-6-9 2:10:43
[返信] [編集] ひなママさん、こんにちわ! 薬の飲み方ですが、おっしゃる通り、 粉砕して、分けたものを毎朝いっきにのんでいます。 初めは2錠から始めたのかな? その当時は朝晩2回に分けてでしたが、 今は朝だけです。 良くなって、0.6錠に減らしたら、また数値が悪くなって、ずっと1.2錠飲んでました。 まだ2歳の時だったから、体重とか先生一生懸命電卓たたいてましたよ(笑) 今回も体重が増えた分を電卓もって頑張ってました ![]() 今は口にそのまま放りこんでますが、 前はヨーグルトに混ぜたりしてました。 実は私が粉薬飲めない人なんですが、(大人なのに恥ずかしい)でも子供たちは結構平気みたいです 慣れなのかも ![]() |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
hinamama ちょっと常連さん ![]() ![]() |
ひなママ 2009-6-7 7:14:51
[返信] [編集] ほんとー。 どんなつまらないことでも、自分で悩むくらいなら なんでも先生に相談したらいいと思います! ただ、私の場合は その時になると忘れちゃって 後から「あーっ!あれも聞いとけばよかったぁ!」 なんてことがよくあるので メモっとくことも忘れずに・・・。 ところで みなさんはお薬はどうやって飲んでますか? 例えば まさまささんの "メルカゾール1.2錠/日" ていうのは 粉状にしたものを 一日分を1包に入れてもらってるのかな? それとも5日で6錠を飲むようにするとか・・・? (まだちっちゃいから粒は無理だよね?) 子どもだと薬も少量になるから ややこしいね。 うちはずっと1日5錠なんだけど 入院中は5錠→25グラムを 朝・昼・晩で分けるので 粉状にしたものを8.333グラムずつ 飲んでいました。 退院してからは 学校もあるので、お昼をやめて 粒を飲めるように練習して 朝2錠、晩3錠を飲んでいます。 粒が飲めるようになって 本人も楽になったみたい。 メルカゾール苦いらしいからね・・・(-_-;) |
Re: はじめましてです。 | |
etupirka A Member of バセこれ ![]() ![]() |
ひろ 2009-6-6 6:49:47
[返信] [編集] はじめまして ![]() お返事が遅くなってしまいましたが、こちらこそよろしくお願いします ![]() |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-6-4 11:46:43
[返信] [編集] みなさん、こんばんは! 今日は娘の定期検診に行ってきました。 今日は血液検査はなくって、前回の結果と薬をもらいにいっただけなのですが、 抗体の数値が悪くなってました(泣) まぁ他の数値は安定してるので、大丈夫なんですが 体重も増えたことなので、メルカゾール1.2錠/日から1.4錠/日になっちゃいました。 まだ小さいので、微調節してま〜す せっかく2年くらい1.2錠で落ち着いてたので、 このまま薬が減っていくことを願ってたので残念! でも来月の採血の時には、 水ぼうそうの免疫とアレルギーの検査もしてもらえる事になりました。 水ぼうそうは予防接種をしてて、しっかり免疫がついているかわからないので検査してもらえると安心です。 最近朝咳をする事が多いので、アレルギーの検査もお願いしちゃいました。 先生といろんな話してみるもんだぁと喜んでます。 みなさんもお子さんの体の事、先生にいっぱい相談してみてくださいね。 ちょっとバセドウの話ではなくて申し訳ないのですが、同じ子育てママに聞いて欲しくって書き込んじゃいました。m(_ _)m |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
hinamama ちょっと常連さん ![]() ![]() |
ひなママ 2009-6-3 13:45:22
[返信] [編集] こんばんは、blueskyさん。 いっぱい文章を打った後は 必ずコピーしときましょう! 私も何回も長文打っては泣きました・・・(ToT) 3人もお子さんがいらっしゃったんですね! うちは女の子が2人です。 下の2年生の子がバセドウです。 遺伝が多いと聞きますが うちの場合は母方も父方も 心当たりがないのですが・・・ でも考えると、私自身も発病する可能性は 十分にあるということですよね。 お姉ちゃんだって。 ・・・今気付いてしまったわ。(^_^;) もし次があるなら 気付いてあげられなくて しんどい思いをさせるようなことは もう二度としたくないよ〜。 そういう意味では ママ自身が甲状腺の病気の経験者ていうのは とても心強いですよね! 症状は逆でも、気持ちを分かってあげられそう。 うちは今日病院へ行ってきました。 結果は良好! 治療を始めて2ヶ月過ぎ やっとホルモンが正常値に戻りました。 blueskyさんも早く結果が分かって 少しでも早く治療が始まるといいですね! |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
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ま 2009-6-3 12:03:38
[返信] [編集] ひなママさん、こんばんは 採血頑張ってこられたんですね。お疲れ様です! 結果が良くなっていて、良かったです しっかり薬が効いてるみたいですね 合わない人もいるみたいなのでひと安心ですね。 採血、うちも初めは大変でしたが、 今は慣れたみたいです(笑) インフルエンザの予防接種の方が痛いらしいです ちなみにザジデンは、咳の時にもらったことがあるのですが(アレルギーを抑えるとの事で)、うちの子はダメみたい。 「まっず!」といいながら飲んでました ![]() |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
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まさまさ 2009-6-3 11:55:01
[返信] [編集] blueskyさん、こんばんは 長文が消えると、一瞬真っ白になっちゃいますよね... 遺伝の話、悩みますよね。 いずれ、私も娘に話さないといけない事だと思っています。 うちは親族でバセドウの人がいるかわからないのですが、娘がなった以上、娘が子供を産む時にはまた考えないといけない事ですし。 でも、医学も進歩しているだろうし、 blueskyさんのように3人も可愛いお子さんを産むこともできると思えば、とっても心強いです。 今はアトピーや喘息、他にもいろんな病気で頑張っている人がたくさんいるし、バセドウともうまく付き合っていってほしいなと思っています、 blueskyさんも、今は悲しい気持ちがいっぱいだと思いますが、一緒に頑張っていきましょうね 追伸 ストレスはご自身のお身体にも悪いですし、 無理をなさらないでくださいね |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
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まさまさ 2009-6-3 11:43:32
[返信] [編集] あかママさんこんばんわ! 風邪、良くなられて良かったです アデノイド肥大等あったら、熱も出やすいし 心配ですね(泣) 成長とともに、きっと体が強くなってくれますよ 明日が病院なんですね うちの子も、身長伸びましたよ〜 2歳の時80cmだったのが、病気がわかった2歳8か月は92cmでした。 2〜3才って身長が伸びる時期なので、ただ喜んでたんですが、病気のせいって言われちゃったよ〜(笑) 今は薬のおかげか、せいか?わからないのですが、 1年で5cmしか伸びてなくて、チビッ子です。 あかママさんの娘さんも、ママっ子なんですね。 うちも、2歳の妹と「こっち向いて」と取り合いになってます。 両手に娘の状態です(汗) でも少しの間だと思って堪能しておこうかな? ![]() ちなみにうちも明日は定期検診です。 採血はないと思うのですが(3か月に1回の採血) 副作用ですが、うちは一時発疹がでたりしましたが、すぐに治まったので、メルカゾールの影響なのか、はっきりわからないです。 それと治療を始めてしばらくして、抜け毛が多くなった事もありました。 医師は「気のせいちゃう」なんて言ってましたが、 予感的中で、何か月してからしっかり短い毛が生えそろっていました... 明日、しっかり診てもらってきてくださいね |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
hinamama ちょっと常連さん ![]() ![]() |
ひなママ 2009-6-3 7:58:11
[返信] [編集] こんにちはー! 今日は通院の日です。 恐怖の採血が待っています。 そこで、昨日から 「明日は10数えてガンバろか!?」 「早すぎ〜そんなん出けへん!!」 「じゃあ、20くらい?」 「うーーん・・・50は?」 「長すぎやわ〜。30でしようよ。」 「40はあかん?」 てな、やり取りを経て 結局30で合意。 指切りをして採血に臨みました。 毎度毎度、採血まで20分ほど 心の準備に時間を費やして 周りの人たちも疲れちゃうし この調子で頑張ってもらわないと 2週間に1度のことなのでねぇ。 なんとか早く慣れてもらいたいものです。 それに2年生であんまり そんな事してほしくない・・・(-_-;) それで、結果はというと 治療を始めて2ヶ月以上たって 初めて FT3とTSHが正常値になりました! よかったぁ〜(*^_^*) FT4が下がりすぎているのが 少し気になりますが それはチラーヂンで補っています。 このまま調子がよければ メルカゾールを少しずつ減らす方向で 考えてくれるそうです。 学校も機嫌良く行ってくれるし 今はとても穏やかに 毎日過ごしていまーす。(^_^) そうそう。 小児慢性特定疾患制度の手続きも 申請してから認定されるまで 1〜2ヶ月かかると言われましたが 病院側が認定が降りるまで 入院費の支払いを待ってくれてるので 助かりましたー! 退院して3週間もたつというのに まだお金払ってないのよ。 なんでも相談してみるもんやねぇ! 副作用ですが うちも湿疹出ましたよ。 だから、ザジテンという湿疹を抑える薬も 飲んでいます。 ザジテンはイチゴ味(らしい)なので 喜んで飲んでますけど・・・(~_~;) それから、あかママさんの 「ママと同じだからいいよ」 のお話、思わずうるうるきてしまいました。 愛情たっぷりに接してはるんやね。 そのことがよく伝わってきました。 みんな真剣に病気と向き合ってるんやもんね 私もガンバロ!! 最後に、うちは5年生のおねーさんまで ポケモン好きですよ! でもさすがに少し恥ずかしいらしく 「今年はポケモン映画卒業するわ。 ひなだけ連れて行ったって。」 と言ってたくせに 最近、同じ5年生で一緒に行ってくれる 友達を見つけたらしく 「やっぱ、行こかな〜?」って。 え〜もうやめとこーよー(ーー;) |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
あかママ 2009-6-3 3:30:04
[返信] [編集] まさまささん、こんにちは! 娘の風邪もほぼ治りました! 「大事を取って・・・」園を休ませましたが 熱もなく体は元気だったので 本人は暇で暇でしょうがなかったようです(笑) 娘は風邪を引くと高熱が出るやっかいな アデノイド肥大と、扁桃腺もデカくて、鼻水に気を つけないと副鼻腔炎にもなってしまうんです・・ はぁ、早く大きくならないかなと思うときもあります(^^;) ウチもかなりのママっ子ですよ! パパは居なくても平気だけど、ママが不在の時は 不安でしょうがないようです(TT) もちろん寝るときは、「お兄ちゃんの方じゃなくて 私の方を見て寝てよぅ」と怒ってきます 完全に マザコン状態・・・まさまささんと一緒ですね! あと何年、そう言ってくれるんですかね〜 夕べ寝る時、二年生の長男に抱きついたら 「暑いからやめて」 と言われましたよ(TT) 私もおこりんぼですよ!反省する事も多々あるし 怒りすぎた時もいっぱいあります! 近所中泣き声が行き渡り「昨日泣いてたでしょ〜」 って事もよくありましたよ でも、一生懸命子育てしてる想いは まさまささんの娘さんにも、十分伝わってるハズ! 完璧な親なんて居ないですよ! 家事も育児も、手抜きしなきゃね(^^) いよいよ明日、診察に行ってきます。一ヶ月待ちましたよ(^^;) 初診時に、成長記録も持参してくださいとの事 成長ホルモンも関係してるんですかね?! 昨年一年間で、身長が8cm伸びました 背の高いパパの遺伝だとばかり思ってましたが もしかして、甲状腺のせいだったのかな・・・? まさまささんの娘さんは、薬の副作用は無かったですか? 私自身、最初の頃あったのと、今、体に発疹が出てる ので、小児に場合も、同じような副作用が出るのかなと・・・ 今日は、明日のことを考えてばかりで いろんな不安と期待とかで、全く落ちかないです ドキドキドキドキ・・ |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
bluesky 2009-6-3 2:24:27
[返信] [編集] お返事メールありがとうございます。。。 一度目は「長文」で投稿したのですが・・・ うまく出来ず・・(泣) 二度目は途中で送信されていました(笑) 前回の続きで・・・ 私には3人の「娘」がいます(笑) 一人目(3年生の娘)を産んだ直後、自分が 「橋本病」だと診断されました。 専門医の先生に「女の子のお子さんには遺伝する可能性があるよ」と言われていたんですが、こんなにも早く発症(遺伝)してしまうとは思いませんでした(泣) 「精密検査」に行ったらまた投稿させて頂きます。 |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-6-1 12:45:00
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ! 娘さんの体調はどうですか? うちの娘は病気になるまで、数える程しか風邪をひかなかったのに、病気になってからしばらくは、かなり風邪をひきました... 免疫力が落ちてたのか、そんな時期だったのかわからないのですが。 去年くらいから幼稚園で鍛えられてきたのか、 熱で寝込む事も少なくなってきました。 そしてメッセージ読んで、「あ〜一緒なんだ」とつい笑顔になっちゃいました。 うちも怒って「外ほっぽり出すで!」って怒っちゃう事がかなりありました。 泣き方が半端なくて、私が外に出ていくこともありました。 怒りたくないから、離れてみようと思って外に出るんだけど、泣き声は大きくなるし、「もし窓からのぞいて落ちたら」と思って結局すぐ戻ったりして... 病気のせいなのか、ただの性格なのか発達障害の心配までしちゃったり。 でもうちの子が泣く原因は、私。 私が怒ったら、泣いちゃうの。 かなりのママっ子で、まだ私の手をスリスリしながら寝てるし... 仕方ないよね、私しか頼る人いないのに、(パパは遅いし)もっと優しくしてあげなきゃと思う今日この頃。 あかママさんの娘さんは、とっても優しいお子さんですね。 「ママと一緒なら」って言ってもらえるなんで、 きっと素敵なママなんだろうなぁって思いました そうそう、タバコ、眼によくないんですよね。 うちの旦那も気をつけながら換気扇の下で、離れて吸ってます(笑) 娘が思春期になる前に、しっかりタバコと病気のことは話しておかないとと思ってます。 |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
あかママ 2009-6-1 4:38:15
[返信] [編集] ひなママさん、こんにちは! そうなんです 遠いんです・・・ ほんとは、ひなママさんのように自転車で 通える距離が理想なんですが、 私の住む地域には、無いですね(^^;) 仕方がありません・・・ 可愛い出目の娘(って言うと 怒ってきますが)の為、多少遠くても 専門の先生の診察を受けたいなって思い、決めました ちなみに、私が通う病院は、これまた高速で三時間の 甲状腺で有名な「隈病院」です 今の主治医に出会えた事で、私の生活は「普通」に なりました そうそう、主治医も言ってました 同じ病気の人の中で、スポーツ選手もいらっしゃると ひなママさんの言う通り 全く普通の人と同じ生活をしても問題ないですね! 逆に、代謝が正常に戻りつつあるので、 太らないように気をつけて、と私は注意されてます 確かに・・太りました・・ 食べても食べても痩せてく時期は、終わってました(笑) 娘の担当医も、信頼できる先生だといいな、と ドキドキしてます(^^) そういえば、ひなママさんの娘さんは 小学二年生でしたか?! ウチの長男も二年生です!! 頭の中にポケモンが住んでるんじゃないかって 呆れる毎日です(^^;) |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
あかママ 2009-6-1 3:27:26
[返信] [編集] まさまささん、こんにちわ! 娘さんは元気に幼稚園へ行きましたか? ウチの娘は風邪を引き、 大事を取って 今日はお休みしてます(~~;) まさまささんの娘さんも週末頃になると 「疲れた」と言うんですね ウチの娘も週の後半は疲労でか 機嫌悪いですよ(--) 病気のせいなのか、性格なのか 悩む所ですね・・・ 私のママ友の中で「胆道閉鎖症」の病気を 生まれながら抱えてる子のお母さんがいて ↑の相談をした時「まだ五歳児だし、甘えたいさかり だよ。病気持ちだからって過保護に 干渉する必要はないと思うけど、まだ、 甘えさせてもいい歳じゃないかな」 甘えとわがままの見極めってなかなか 難しいですが、完璧な母親なんて 居ないですからね(^^)怒りすぎて 言わなくていい事まで言ったり、外へ閉め出す事も よくしましたよ 子供と一緒に成長していけば、良し!ですよ(^^) まさまささんの娘さんとウチの娘は同い年だから 子育ても含め、お話ができたら嬉しいです! この前娘に 「ママと同じ病気になってごめんね」 と言ったら 「ママと同じだからいいよ」 この言葉を聞いた時、私自身の責任を凄く感じました ずっと複雑な気持ちでした でも命にかかわる病気でもないし いつか、薬を飲まなくても 生活できる時期も出てくる可能性も十分ありえます 私も再発して六年近くたちますがメルカゾールを 一日置きに一錠の服用で、半年ごとの検診で 検査結果を見ながら、服用の中止のタイミングを 計ってます 眼球の突出は治まりましたが、甲状腺の腫れは 同じ病気の人が見ればわかる大きさです 腫れが気になればアイソトープ(飲む放射線) もあります そうそう!タバコを吸うと突出がひどくなると 私の主治医は話してましたよ 子供なんで喫煙は関係ないですが 煙も避けれたら避けるべしかも! 私は経験してるから解る事もありますが、 まさまささんも十分がんばってるじゃないですか! お互い、気長にいきましょうね(*^^*) |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-5-31 12:24:37
[返信] [編集] はじめましてblueskyさん! まさまさと言います。 今5歳の娘ですが、発症当時の数値は TSH 0.01未満 F−T3 30 F−T4 5.04 です。 これらの数値は薬をのみ始めるとすぐに正常値になりました。 発症時のレセプター抗体はわからないのですが、 治療4か月後の TSAB 3816 TSHレセプター抗体 86 というお医者さん曰く 「べらぼうな数値」だったみたいです。 TSHは発症後1年でやっと出てきました。 ずっと動かない数値だったので嬉しかったなぁ そして2年半経った今は、 TSAB 223 TSHレセプター抗体 11.1 となり抗体が落ち着いてきたせいか、眼の症状も落ち着いてきました。 わかりにく書き方でごめんなさい |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
hinamama ちょっと常連さん ![]() ![]() |
ひなママ 2009-5-29 16:24:37
[返信] [編集] blueskyさん、はじめまして! うちの場合のお話をしますと かなり悪化するまで気付かなくて 初めの数値は TSH→0.005 以下 FT3→30.00 以上 FT4→6.00 以上 恥ずかしながら、測定不可能だと 言われてしまいました・・・(-_-;) 治療を始めて4日後に FT4→5.21 7日後には FT3→17.41 になりました。 治療を始めてもう2ヶ月になりますが TSHは未だに0.005以下のままです。 「甲状腺のホルモンを出しなさい」 ていう脳からの指令がまだ出てない つまり、まだ勝手にたくさんホルモンが出てる てことなんですよね。 それから 抗核抗体というのはTSHレセプター抗体 と同じものでしょうか? そうならば、これも測定不可能らしく 30.0 以上ということになっています。 すべてにおいて 単位はよく分からないです。 すみません〜(~o~) こんな感じで よろしいでしょうか〜??? こんなんでも、参考にしていただけるなら 嬉しいです。 |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
hinamama ちょっと常連さん ![]() ![]() |
ひなママ 2009-5-29 15:35:10
[返信] [編集] わーい! あかママさん、お久しぶりです〜(*^_^*) いよいよ、診察してもらえるんですね! とりあえず一安心。 せっかく、遠いとこまで通うんだから 何でも相談できる いい先生だといいですね。 そーそー。 娘のことは「しょうがない事」 でいいと思います。 誰のせいでもないし 持って生まれた体質やったんかなーて。 心配してくれる周りの人にいつも言ってます。 「でも、薬さえちゃんと飲んでたら 全く問題なく日常生活送れるから!」 なんて。 もちろん初めてカキコしたときは そんな余裕は全くなく・・・(^_^;) しだいに元気になってくる娘を見て 私自身もだんだん前向きになってきたわけです。 |
Re: 小児バセドウ診断までの経過(長文です・・・) | |
ゲスト |
まさまさ 2009-5-29 12:30:38
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ! あかママさんも以前眼球突出があって、おさまったんですね? 半分あきらめていたので、嬉しいです。 病気共々気長に考えていこうと思いました あかママさんはご自身の経験から、お子様の病気を 早くに見つける事ができたし、これからもお子さんの気持ちを理解することができるのではないでしょうか? この病気は家族の理解が一番だと聞きます。 あかママさんがお子さんの一番の理解者ですね 私はまだまだ未熟者の母なので、娘がイライラして 泣いてたら、どうしても怒ってしまったり、日々反省です。 病気の影響か、ただのわがままなのかとっても難しくて... 同じ年長さんの子供を持つ親同士、また相談にのってくださいね。 よろしくお願いします |
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