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 次の投票のテーマは?

ここは?たくさんのバセドウ持ちさんに聞いてみたいこと。あなたが気にしていることはありませんか?
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Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-8 12:03:23  [返信] [編集]

引用:

心さんは書きました:

ただ、
辛さ・悩みなどを分かち合うだけの場にとどまらず・・という思いがあったので・・1つの提案として差し出がましいとは思いましたが書かせていただいたのですが。
こんな波紋をよんでしまって、反省しております。

さまざなな方が集う掲示板で、完璧を求めるのは無理ですし、私は、参加させていただいてるだけの立場ですので・・そんなおこがましいことなど考えていません。



「参加」って何なんでしょうね。


掲示板に「こんにちは」と書いただけじゃ「参加」と呼べないのでしょうか?事典のページを1つ増やしたら参加?


引用:

参加させていただいてるだけ



って書かれましたが、それだけで十分なんじゃないんですか?


誤字を1つ直しただけでも「参加」だし、ただ書かれているものを読んでいるだけの人でも「参加」だと私は思います。
どっちが大事とか、どっちが偉いとか考えたことありません。書いてくれる人がたくさんいれば、内容が充実する、というだけのことです。


バセドウ病について話す上で、ここではみんなが対等な立場なのだと私は考えています。
そういうつもりと言いますか、そういう場があっても良いな、と思い至り、ここを用意したんです。


誤解を招いたとすれば、この「管理人」ってやつかしら。
このサイトにおいて「管理人」を名乗る僕が持ってる特別な権限なんて、ほとんどありませんよ。あるとすれば「サイトを消す」くらいなもんです。やろうと思えば2秒でやれる仕事ですが、今のところそんなつもりはありませんので、やはり私自身も「参加者の1人」としか言いようがありません。でも、私のその「管理人」という無駄な肩書きが心さんに誤解を招いてしまったのでしょうか・・・?(近々直しましょう)


心さんは結構以前から参加されていましたが、ここでいっぱいお話・確認が出来て嬉しかったです。何か失礼な発言がありましたら、それは誤解なので忘れてください。
今後も、思ったことがあったら何でも自由に発言されてくださいね。波紋なんて、そんなことないですよ
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-8 11:18:56  [返信] [編集]

ひろさんは、このサイトを管理されているお立場でいらっしゃるのですから・・公平なお立場で意見されなければいけないという当たり前なことを、私うっかりしていたような気がします。

本当にごめんなさい。

?のレスの中の<たまたま立ち寄った人・または質問したいだけの人がほとんど・・>というくだりと・・・
?のレスの中の<黙って静観するわけにいかない・・>というくだりが、なぜか真逆に思えて・・思わず別の方?管理されてる方がお2人?て考えたのです。

私は、こういったサイトは、同じ辛さを抱える人にとってなくてはならないものだと思い・・日頃よく利用させていただいてました。
本当に随分助けていただきました。感謝しております。

ただ、
辛さ・悩みなどを分かち合うだけの場にとどまらず・・という思いがあったので・・1つの提案として差し出がましいとは思いましたが書かせていただいたのですが。
こんな波紋をよんでしまって、反省しております。

さまざなな方が集う掲示板で、完璧を求めるのは無理ですし、私は、参加させていただいてるだけの立場ですので・・そんなおこがましいことなど考えていません。
皆、それぞれ考え方も望むことも違いますし・・。
その中で、このようなサイトを運営し続けていただいてること・・本当にありがとうございます。

Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-8 10:45:01  [返信] [編集]

レスの速度はもっとゆっくりで構いませんので、投稿を読むようにして頂けませんか?

引用:

ごめんなさい・・、話がかみ合っていないようです。
私の文章力の乏しさからでしょうね。
反省しています。



どちらかと言うと、文章力云々ではなく、心さんがそもそも議論をしようとしていない、という印象を私は受けました。


文章力については、むしろここが問題でしたね。


引用:

ひろさんがおっしゃる<言葉だけで説明できない部分を補う文章を用意・・>という箇所の意味がよくわからないので・・・本当にごめんなさい。


「言葉だけで説明できない部分を補うドキュメント」と書こうとして、日本語に直した部分なのですが、確かにこれは書き方が悪かったと思います。その代わりではないけど、実例をリンクしています。


ここ


その部分で私がリンクを引っ張ってきた箇所です。「バセドウ病はこんな病気ですよ〜」という説明書きを用意するのじゃなくて、「こんな人はこんな治療をしてこんな風によくなりました」という実例をあげよう、という意味でした。


その部分の文章力については私の方に非があったと思います。ごめんなさい。


引用:

今のまま、どうか頑張って下さい。


なんか、突き放された感じがするのですが・・・。
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-8 10:29:38  [返信] [編集]

ごめんなさい・・、話がかみ合っていないようです。
私の文章力の乏しさからでしょうね。
反省しています。

これは・・投票候補としての、私のつたない提案からの、話の流れだったのですが・・・。

ごめんなさい、なんだかご迷惑かけました。
今のまま、どうか頑張って下さい。

Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-8 10:14:11  [返信] [編集]

心さんがされていることが悪いとは思わないですよ。このサイトに必要な方だと思います。


でも

引用:

心さんは書きました:
ごめんなさい・・私、パソコン初心者で、わからないことが多いのです。すみません。


そうやって何でも「パソコン初心者」のせいにするのやめましょうよ。


検索結果 キーワード: パソコン初心者



↑ご覧になって何も思いませんか?



引用:

心さんは書きました:
それに、こんな微力な私に何が協力できるか??


それはみんなが考えてることなんです。もちろん私もそう。素人がこんなことやっていいの?という葛藤の連続ですよ。
あなただけじゃありません。


引用:

心さんは書きました:
ひろさんが<ショックなとき>というスレで書かれていた内容に凄く共感できたので、日頃の私の思いも書かせていただきました。


だったらそっちの返信で書いてくれれば良かったのに・・・。

心さんは掲示板の使い方について指摘されていますけれど、スレッド違いという言葉だってあるんですよ。それ(これ)も1つのマナー違反です。


私が提示したリンク先を読んでいただけなかったようなので、1つだけ引用します。


引用:

あまりにそのプロジェクトが大好きで良くしたい
でも、結局は痛めつけているだけになる
完璧にやりたいと思っている

完璧が良品の敵になるべきではない(The perfect must not be the enemy of the good)。



この段落の最後は『細かすぎる議論で全体を見失ってはいけない』という言葉で締めくくられています。
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-8 9:54:35  [返信] [編集]

ひろさん、こんばんは。

ごめんなさい・・私、パソコン初心者で、わからないことが多いのです。すみません。
ひろさんがおっしゃる<言葉だけで説明できない部分を補う文章を用意・・>という箇所の意味がよくわからないので・・・本当にごめんなさい。

それに、こんな微力な私に何が協力できるか??

私は、何かを強制したつもりはないです。
ただ、1意見として差し出がましいとは思いましたが、書かせていただきました。

ひろさんが<ショックなとき>というスレで書かれていた内容に凄く共感できたので、日頃の私の思いも書かせていただきました。
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-8 9:43:56  [返信] [編集]

引用:

心さんは書きました:
えっ?!
管理人さんが2人いらっしゃるんじゃないんですか?
ひろさんと、名無しさんと。


よく人から「天然」って言われません?


それは良いとして、


引用:

私としてはこの掲示板は今まで通り自由に使って頂いて、その他に言葉だけで説明できない部分を補う文章を用意したいですね〜。治療や検査結果のケーススタディなんかもいっぱい載せようと思っていますので、心さんもご協力頂けますか?



この部分には無反応ですか?


私は誰かに対して何かを「必ずやってください」と強制するつもりはありません。


でも、心さんがそういったことに参加されないのであれば、心さんが考えられていることが、そのまま心さんに当てはまると思います。


「この人は口だけで何もしていないのでは?」そう考える方が閲覧者の中にいらっしゃるかもしれません。
私としては「そういう人もいる。そういう仲間もある」と思っていますが、心さんはそれについて何度か警鐘を鳴らされていますよね。


かなり趣旨が違うのですがオープンソースコミュニティ運営方法というのがおもしろいので、よかったらお読みください。
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-7 23:33:12  [返信] [編集]

おはようございます。

えっ?!
管理人さんが2人いらっしゃるんじゃないんですか?
ひろさんと、名無しさんと。

今までずっ〜と、そう思っていました・・。
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-7 12:55:43  [返信] [編集]

引用:

心さんは書きました:
名無しさん、こんばんは。


ごめんなさい〜名前入れ忘れました〜。
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-7 12:01:20  [返信] [編集]

名無しさん、こんばんは。

すみません・・私、<掲示板>の意味を取り違えていたんですね m(--)m
辛らつなこと言って、申し訳ありませんでした。
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-7 5:59:36  [返信] [編集]

お久しぶりでございます〜。お元気にされてましたか?


引用:

それでまたで申し訳ないのですが、今度はバセの生活への影響度をお尋ねしてほしいのですが…。

Qバセドウの生活への影響度は?
1)かなり…。我慢の限界超えっ!!
2)だいぶ…。しんどい、へこたれそう。
3)そこそこ…。しんどいけどなんとかなってる。
4)あまり…。ちょっとしんどいくらい。
5)気にならない…。普段は自覚がないくらい。

といった感じです。いかがでしょうか?



ありそうでなかった感じですね〜。学校や会社はどうしまてましたか?ってのはやったことあったけど。


実は今の投票は冬眠モードで、来年の3月終了になってます。私がこのサイトに手が回りそうにないからって理由でそうしてみましたが、だからってアンケートを実質止めちゃうのはもったいないですかね〜?
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

名無しさん 2007-11-7 5:54:43  [返信] [編集]

引用:

心さんは書きました:
こんな言い方したら、批判めいて聞こえるかもしれませんが(すみません)・・


心さんが感じたことなのですから、どう感じるのも心さんの自由でしょう。


でも私としてはこの状況を黙ってみているわけにも行きません。「○○があるのに何で質問するの?」ではなくて、「○○があるのに質問が出るということは、○○じゃダメなんだ」と考えるわけです。


病気の質問って「ここからここまで」と線引きをして相談するのが難しいものがあると思います。それに、誰かに話を聞いて欲しい、と思う時だってあるでしょう。


私としてはこの掲示板は今まで通り自由に使って頂いて、その他に言葉だけで説明できない部分を補う文章を用意したいですね〜。治療や検査結果のケーススタディなんかもいっぱい載せようと思っていますので、心さんもご協力頂けますか?
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

Yoshiko 2007-11-7 0:19:10  MAIL  [返信] [編集]

イライラ度アンケートでお世話になったYosikoです。大変ありがとうございました。

それでまたで申し訳ないのですが、今度はバセの生活への影響度をお尋ねしてほしいのですが…。

Qバセドウの生活への影響度は?
1)かなり…。我慢の限界超えっ!!
2)だいぶ…。しんどい、へこたれそう。
3)そこそこ…。しんどいけどなんとかなってる。
4)あまり…。ちょっとしんどいくらい。
5)気にならない…。普段は自覚がないくらい。

といった感じです。いかがでしょうか?

バセって症状・影響ともさまざまだと感じています。
皆さん、どんな感じなのでしょうか?
よければアンケートしていただけるとありがたいです。
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-6 22:10:40  [返信] [編集]

おはようございます。

本当に何か、差し出がましいこと書かせていただきましたのに・・ありがとうございました。

こんな言い方したら、批判めいて聞こえるかもしれませんが(すみません)・・
確かに、質問を投げかける場合がほとんどですね。
同じような質問があちこちに・・て、感じです。

【5分でわかるバセドウ病】や【バセドウ病の事典・病院】など、勉強になるページなど作ってくださってるわけですから、まずはそこを見ていただいてから・・という思いは、正直感じます。

それと、管理人さまもおっしゃるように・・質問しっぱなしではなくて、お礼はさることながら・・また別の機会には、自分が知り得たことなどを、レスとして書いて下されば嬉しいですよね。
<相互援助>の場であって欲しいと思います。

もちろん、私たちは専門家ではないので、いい加減なことや、断言めいたことは言えないです。
でも、自分の耳で得たことは、助言という形で、援助し合えると思います。
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-6 17:19:30  [返信] [編集]

なるほどですね〜。だいたいおっしゃりたい内容がわかった気がします。

引用:

心さんは書きました:
テーマを絞って投稿できる場所があれば、あちこち読まなくてもすぐにわかると思ったのです。


これは、次のページをブックマークしておけばすべて確認できますよ〜。

http://basedow.etupirka.org/thyroid/bluesbb/


でも、携帯だと確かに確認しづらいというのはありますね。あっちでもnew!マークが表示されるようにしようかなぁ(パソコン用語じゃないですよ)。


しかし、今のところこのサイトをそういった使い方でご覧になっている方というのは非常に少数派なのです。調べるときにたまたま立ち寄ったり、自分が聞きたいことがあるときに〜って例が多いです。


質問の内容も以下で検索すればわかることか、人に聞いてわかるようなものじゃないのがほとんどですね。


http://basedow.etupirka.org/thyroid/search/


というわけで、今のところ重複云々は気にする場面じゃないかなぁ、という感じの印象を持っております。はい。


ご意見ありがとうございます
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-6 16:36:41  [返信] [編集]

ありがとうございます。
ごめんなさい・・1意見として聞いていただければ嬉しいです。

投稿募集というのは・・掲示板の中に、という意味です。
現状は・・【自己紹介でも】・【病気の質問】・【病気のことは何でも】・【体験談】など、大まかな項目なので・・あちこちに重複スレがあるように感じられるのです。

ですから・・期限を切って、たとえば<今回(今月)の投稿募集>は【薬についての不安】というふうに。
※常時ですと、項目がどんどん増えるでしょうから。

テーマを絞って投稿できる場所があれば、あちこち読まなくてもすぐにわかると思ったのです。

すみません、聞き流して下さいね。
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-6 16:08:16  [返信] [編集]

引用:

心さんは書きました:
・・差し出がましいこと申してすみません。


いえいえ、ここはそういう意見を発信する場所です ちゃんと受け止めますよ〜(出来ればもっと他の人にも議論に混じって欲しいくらいなんですけどねぇ)。



引用:

心さんは書きました:
テーマを絞っての投稿募集などは無理でしょうか?
たとえば、今回は【薬に対する不安】とか、
【更年期との共存体験談】、【日常生活において困ったこと】etc.


投稿募集、というのはどこででしょう?掲示板ですか?それとも違うところで、ってことでしょうか?


掲示板なら、「薬に対する不安、ありませんか?」って感じでいつでも投稿してくださって構いませんよ〜
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-6 15:37:26  [返信] [編集]

そうですね・・、質問&選択肢で投票という形をとっても、この内容は意味ないですかねm(--)m

仮に、【★更年期と思い込みバセドウの発見が遅れた・★薬の効きが悪くバセドウが治っていないか?更年期か?わかり辛く困った・★ダブルパンチで大変だった】などの選択肢を作っても・・
要は、その先の体験談をお聞きしたいなぁ・・て思ったから。

テーマを絞っての投稿募集などは無理でしょうか?
たとえば、今回は【薬に対する不安】とか、
【更年期との共存体験談】、【日常生活において困ったこと】etc.

・・差し出がましいこと申してすみません。
Re: テーマを募集します☆
etupirka
A Member of バセこれ

ひろ 2007-11-6 15:12:57  [返信] [編集]

こんばんは〜。実は今の投票が来年の3月1日までだったりして・・・・・・

引用:

心さんは書きました:
【バセドウと更年期の共存】というか・・、
たとえば、バセドウと更年期がダブルで来た場合とか、更年期と思い込みバセドウがなかなか発見できなかった例など。
または、バセドウと更年期、ダブルパンチの克服法みたいな。



実際に質問と選択肢を用意するとどんな感じでしょ?
Re: テーマを募集します☆
ゲスト

心 2007-11-6 13:55:40  [返信] [編集]

管理人さま、日頃はお世話になっております。
投票テーマにはふさわしくないと思いますが・・今ふと思いました。
【バセドウと更年期の共存】というか・・、
たとえば、バセドウと更年期がダブルで来た場合とか、更年期と思い込みバセドウがなかなか発見できなかった例など。
または、バセドウと更年期、ダブルパンチの克服法みたいな。

更年期世代の女性に限られるから、投票としてはふさわしくないですね。

<質問>
のコーナーに書かせていただいたらいいですかね。

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BluesBB ©Sting_Band
バセこれ投票
失礼ですが、ご年齢は?
10代
20代
30代
40代
50代
60代以上
5才
発病は6才で分かった時は7才でした。
85
6歳
0歳
(歌手)絢香さんのニュースがきっかけでバセドウ病に気付きましたか?
はい
いいえ
人間ドッグ
会社の健康診断で
発表した日に結果が出てわかった・・
以前から
以前から
バセドウ病、今どんな感じ?
かなり…。我慢の限界超えっ!!
だいぶ…。しんどい、もうへこたれそう。
そこそこ…。なんとかなってます。
あまり…。普段は自覚がないくらい。
まったく気にならない。
なってまだひと月足らず

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