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| 石川県金沢市に引越ししますが・・・ | |
| ゲスト |
アイモ 2008-8-27 6:05:36
[返信] [編集] こんにちは、アイモです。来月、急遽、石川県金沢市に引越しします。どなたかバセドウ病に良い病院をご存知でしたら教えて下さい。ちなみに6月に手術をしたばかりで、只今、監視経過中です。できれば今後、妊娠も考えているので、総合病院で考えています。よろしくお願い致します。 |
| Re: ダイビングは大丈夫？ | |
| ゲスト |
あか 2008-8-26 22:26:07
[返信] [編集] わっちさん 早々のお返事ありがとうございます！！ 私自身、たった１錠なのに病気のせいでしんどいというのは、ほんとにぐうたらなだけじゃないのかなとか、病気のせいにして楽しようとしてるのかなとか。。。 かるい方なのに、しんどいと言ってると他のバセの方に悪いんじゃ…と。 ダイビングも他の人は出来たのに、出来なかったいいわけかなーとか超マイナス思考に考えていました(-.-;)幸い診察日がもぉすぐなので、聞いてみようと思います。 ありがとうございました！！！ |
| Re: ダイビングは大丈夫？ | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2008-8-25 0:54:26
[返信] [編集] こんにちわ。バセ暦約8年のわっちーです。 ダイビング良いですねー 泳ぐのは好きなので、そのうち機会があれば私もやりたいですねー ただし、水泳は思う以上に体にキツイ運動ですので、やはりバセドウの方には向かないかもしれませんね。 メルカ1錠ということで、数値的にはそんなに重くない（勝手な予測ですが）と思いますが、発見が遅かったりしてると心臓や血管に負担をかけ続けていたかもしれないので、しばらくは見合わせた方がよいと思います。 なんにせよ、担当医の方（できれば甲状腺専門の）にこういう症状ですがダイビングは続けても良いか？と聞くのがいいと思います。 病気をすると何かと規制がかかるかと思いますが、できる範囲の事は楽しむようにしたいですねー |
| ダイビングは大丈夫？ | |
| ゲスト |
あか 2008-8-24 13:31:37
[返信] [編集] バセドウ病と診断をうけ３年目。今ではメルカゾール１錠で過ごしています。 先日はじめてダイビングに挑戦しました。泳ぐのはずっとスイミングも習っていたし、大好き！とっても楽しみにしていたのに、海中でどんなに息をしても圧迫されて苦しく感じ、どうしても出来ませんでした。 その後の生活でも何だか息苦しく感じます。 今まで以上に大きな深呼吸も増えました。 バセドー病でも自分は軽い方、何でも病気と結び付けるのはよくないと思いながらも、悩んでいます↓ |
| Re: 汗の臭い | |
| ゲスト |
あろえ 2008-8-23 15:41:48
[返信] [編集] 私も思ってました！ 去年の夏〜今年の春は 汗をかいても全く臭わず、 体質が変わったのかなぁ〜 と思っていたのですが バセ発覚し （１年以上放置していたわけですが‥） お薬で少しずつ回復していたこの夏、 ‥臭う  汗をこまめにふき取っても 臭う  しょうがないんですかね‥ |
| Re: メルカゾールの副作用 | |
| ゲスト |
ゆう 2008-8-22 2:45:17
[返信] [編集] あたしもﾒﾙｶｿﾞｰﾙを飲んで一週間くらいたったら副作用でじんましんと関節痛がひどくてﾒﾙｶｿﾞｰﾙは中止にしてﾌﾟﾛﾊﾟｼﾞｰﾙに変わりましたよ。 じんましんと関節痛はﾒﾙｶｿﾞｰﾙをやめない限り続くって聞きました。 症状少し違うかもしれませんがご参考ください。 |
| Re: 手がこわばります | |
| ゲスト |
テン 2008-8-19 0:32:12
[返信] [編集] わっちーさん，どうもありがとうございます！ 確かにひざについても少し症状が出ているようです。 来週の月曜日，伊藤病院なのできいてみます。 どうもありがとうございます！！！   |
| Re: 手がこわばります | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-18 15:48:14
[返信] [編集] バセドウ病の症状の中に、筋力の低下やこわばりがあります。 メルカゾールの副作用ではなく、まだ病状が安定していないので病状の一種ではないでしょうか？ またその他で考えられるとすれば、カルシウム不足からくるテタニー症で、指が反るように硬直します。 過換気症候群でも起こるようですね。 なんにしてもやはり専門医・かかりつけ医に聞くのが一番かと思いますよ。 私のときは足の付け根の筋力低下で、階段が下りれなかったですね。 階段を下りる際にひざに力が入らずに正座状態で滑り落ちたことがあります。怖かった・・・ メルカゾールで関節が痛くなったりもすることがあるそうなので、何か気になることがあれば、どんどんかかりつけ医の方に聞くのがよいと思います。 |
| Re: 摘出手術に関して | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-18 15:26:44
[返信] [編集] 再度丁寧な返信、ありがとうございます。 １９歳で手術を決断されたこと、言葉では表せない心労を負われていたことと思います。 バセドウ病に関して、私も含め世間ではほとんど知られていないというのは、発症された方にとっては情報がほとんどなく不安が募りますね。 ここのような掲示板で情報交換ができれば、不安も薄らぎます。 さて、アイソトープですが、医師からの説明は受けておりませんが、自分なりには調べました。 放射線ヨード治療であり、放射線で甲状腺機能を低下させることを目的としているようですね。 欧米では、薬物治療と並んで一般的な治療のようです。 これを受けると、ほとんどの方が甲状腺機能低下となり、ホルモン剤を飲み続けるそうです。 再発の可能性はわずかに残るようです。 妊娠中の方（妊娠予定含む）、甲状腺が強度に肥大される方はアイソトープは向いてないようです。 放射線であるので、怖いような気もしますが、５０年以上治療として確立しており、甲状腺以外に影響のないことも確認されているようです。 治療は放射線ヨードのカプセルを飲むだけ。 飲んだ日と次の日くらいには特殊な部屋に隔離されます（なんか怖いですね） その後１週間ほどは、他の人との長時間近距離接触は避けるべきで、特に子供は１５分以上触れ合わないようにするのが一般的のようです。 私は男ですので、手術痕はさほど気にしませんし、妊娠もありませんので、できれば 手術（亜全摘出）をして、万一再発となれば、アイソトープ治療、という方向で担当医の方とは話してみようと思います。 ９／１に診療予定ですので、そのときに話します。 前回の話では、なぜ全摘出を推奨されるのかあまり突っ込んで聞けなかったので、もっと細かに聞きたいと思います。 そしてこのような掲示板で、同じように悩む方に少しでも情報提供できればよいかと思います。 |
| Re: 摘出手術に関して | |
| ゲスト |
名無しさん 2008-8-18 12:26:18
[返信] [編集] バセで完全に治るという表現は出来ないかと思います… 私はどっちかというと生涯付き合っていくものだと思ってます。 薬を一旦中止出来たとしても何年後かに再発、ということもあります。 しかしそのまま再発せずに数値が安定している人もいます。 毎日薬を飲むのが健康な状態なのかとありますが、そうではないでしょう。 しかし，手術は１回しかできません。 再発したらアイソです。 アイソの説明は受けましたか？ 私は再発したときアイソになることが嫌でした。 逆に最初からアイソの治療をしたら手術ができないことも考え全摘という形にしました。 確かに病気のことについていろんなことを調べるのはいいことだと思いますが，人によって病気の進み方，大きさ，症状が違います。 今の病院で納得いかなかったりすることがあれば，違う病院にいってみるのも一つの方法だと思います。 基本的に患者側がどうしたいかです。 私も手術前は何回も主治医と話し合いました。 全摘をするのは勇気が要りました。 私は今１９です。 一生薬を飲む覚悟をするのは本当に辛くて仕方がなかったです。 それこそ先が見えず毎日泣いてました。 だけど，薬じゃどうもできない数値でした。 私は手術をしてよかったとはまだ言えません。 だけど今まで悩まされていた症状がなくなったり軽くなったことはよかったなと思います。 一人一人にあった治療法があるはずです。 一番は自分が納得してその治療法を受けることが大事かと。 だからじっくりいろんなことを検討してみてください。 |
| Re: バセ同盟 | |
| ゲスト |
もも 2008-8-18 2:13:48
[返信] [編集] 頻脈からの急性心悸亢進で救急搬送されて （脈拍はなんと176） バセドウ病がわかりました 15日からﾒﾙｶｿﾞｰﾙ3錠とﾖｳｶｶﾘｳﾑ1丸を飲み始め、不安とｼｮｯｸでﾌﾟﾁ引きこもりです（〃_ _） 色々見ていたらここに辿り着きました お話出来たら嬉しいです |
| Re: 摘出手術に関して | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-18 0:23:00
[返信] [編集] レスありがとうございます。 アドバイスの通り、担当医の方と話すようにします。 しかし、私が思うに、病気の方は常に健康体でいたいと思うのが普通であり、毎日薬を飲むというのは健康な状態なのでしょうか？ 最初から完全に治る可能性を消してしまうのはどうなんでしょうか・・・ 他のホームページでも色々探してみたところ、私の受けている病院で全摘出を言われて、他の病院で聞いたらどちらでも選択できる、といわれた、とありました。 担当医の方がどのように考えられているかは分からないですが、いきなり説明も無く全摘出で行きますから、みたいに言われると不信感がぬぐえません・・・ 但し、手術をして再発した場合、次に手術は普通されず、アイソトープ治療に移行するようです。 まだまだ勉強して、納得してから手術に移ろうと思います。 |
| 返信ありがとうございます。 | |
| megu 新人さん  |
愛 2008-8-16 20:15:14
[返信] [編集] そうだったんですか……。 10代でもけっこうよくある病気なんですね。 美羽さんのレス読んですごい怖い病気なんだなって思いました。 私にも夢があるので、ダンサーの夢断念せずに頑張っていって欲しいと思ってしまいました。 そんなことがあったなんて、本当に辛かったでしょうね……。 身体の方は、全摘した今でも辛いですか？ 後遺症とか、あるみたいに読んだんですけど。 少しでも回復の方に向かっていっているなら私も嬉しいです。 それと、レス遅れてごめんなさい！ 急用でPCのない環境に行ってたもので遅れてしまいました； |
| 返信ありがとうございます | |
| megu 新人さん |
愛 2008-8-16 20:02:16
[返信] [編集] せっかくレスをくださったのにレスが遅れて申し訳ないですー；； 急に実家に帰ることになったため、PCが使えなくて遅れてしまいました^^； とても詳しく説明してくれてありがとうございます。 こないだ病院に卵巣腫瘍摘出手術の相談に行って、そのときバセドウ病について先生に聞こうと思って、起きている症状を言ったんですが、１０代にはよくあること、と受け流されてしまって、なんだか歯がゆいまま聞けずじまいになってしまいました。 その先生の態度がすごい適当だったので、なんだかショック受けてしまって、医者には相談しなくていいやってそれで少し投げやりになってしまっていたけど、やっぱりどこがで検査してみます。 細かいところまで説明してくださって本当にありがとうでした^^ これで少し安心できました。 |
| 手がこわばります | |
| ゲスト |
テン 2008-8-15 0:32:41
[返信] [編集] 母が橋本病で，私もバセドウ病であることが分かって1ヶ月。メルカゾールを４錠飲んでいます。 甲状腺の腫れはなく，眼症はすこーし。 ただ動機息切れがひどいです。 最近きになっているのは，寝て起きたときの手のこわばりです。おきてすぐは指がまげにくく固まってしまっています。 バセドウ病の症状にも，メルカの副作用にも載っていないのでちょっと心配になりました。 リュウマチなど他の病気？？ 伊藤病院に通っていてそこで聞けばいいのですが， なかなか質問ゆっくりできない状況なので。。 ご存知の方教えて下さい！  |
| Re: 摘出手術に関して | |
| ゲスト |
名無しさん 2008-8-14 16:19:34
[返信] [編集] 私は４月に手術しました。 私の場合，甲状腺全摘術という形なのですが，甲状腺が神経にしっかりはり付いていてほんの少しだけ残っています。 このように当初予定していたのとは少し違いました。 けれど，開けてみなくてはわからないというのが外科の先生の話でした。 手術を受ける人の年齢や甲状腺の大きさによって一番良いとされる術式をとってくれると思います。 甲状腺はみなさんも知っての通り，たくさんの血管があるため，手術時に輸血が必要になることもあるようで，全摘のが出血も少なくてより安全だということでした。 一生薬を飲むことに関してですが，どの術式でも低下症の可能性はあります。 うまくコントロールがされ薬要らずの人もいれば，後に低下症になる人もいます。 わっちーさんの甲状腺はかなり大きいと思うので，再発のリスクや手術の安全性も考えた上で全摘をすすめられたと思います。 私もそのほうがいいのではと思います。 でも一番はわっちーさんのからだなので納得いかない場合や疑問がある場合は主治医とよく話してわっちーさんにとって一番いい方法をとってほしいと思います。 |
| Re: メルカゾールの副作用 | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-14 0:37:13
[返信] [編集] 回答集の方と同じ答えですが、書いておきます。 さらりずむ。 さんのホームページに、以下の文があります。（勝手に抜粋しましたｍ（_ _）ｍ） 横紋筋融解症：筋肉痛、脱力感、CK（CPK）上昇、血中及び尿中ミオグロビン上昇を特徴とする横紋筋融解症があらわれることがあるので、このような場合には投与を中止し、適切な処置を行うこと。 また、横紋筋融解症による急性腎不全の発症に注意すること。 とありますので、まずは担当医に聞いてみましょう。しかし上記を見る限りではあんまり取り合ってくれそうになさそうなので、病院を変えて内分泌科か甲状腺専門医に相談した方が良いかと思います。 |
| Re: お願いします | |
| ゲスト |
美羽 2008-8-11 12:10:03
[返信] [編集] 私は１８歳の時に病気が見つかりました。 しかしその時はもう病気して一年くらいは経っているくらいのひどさでよくこんなになるまでほっといたね，こんな体でよく働いてたねと言われました。 つまり，１７歳の時にはもう病気だったんです。 今私も１９歳です。 今年全摘しました。 私はあまりにひどい症状が出ていて，数値もひどかったため，学校も仕事も何もかも制限されて結局その時大事にしたかったものをほとんど失いました。 ダンサーになる夢を追って学校に行っていたけど，辞めざるを得ませんでした。 あなた自身，おかしいなって思うとこがあるなら躊躇わず，病院にいってください。 |
| Re: お願いします | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-11 8:31:51
[返信] [編集] 追記 質問１の卵巣腫瘍とバセドウ病は無関係・・・と書きましたが、バセドウ病がストレス及びホルモンバランスの崩れが原因？ （未だ因果関係は確立してないようですが） とありますので、病気になる＝強いストレスを受ける、子宮になんらかの異常＝ホルモン異常に繋がる、ということもあり、あながち無関係とは言いがたいかもしれませんね。 病院で担当の先生にはキッチリ言うようにしたほうがよいと思います。 |
| 摘出手術に関して | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2008-8-11 7:44:59
[返信] [編集] バセドウ暦8年 オス34歳 わっちーです。 先日、神戸の甲状腺専門の病院（一応名前は伏せておきます）へ2回ほど行き、もともと手術を依頼するつもりでおりました。 私のはかなり大きめ（550〜700ｇ）らしく、手術した方がよいと先生も言われましたが、 『全摘出』といわれました。 一応ネットで調べたところ、 全摘出・・・甲状腺を全部摘出。残り０ｇ 超亜全摘出・・・甲状腺を１〜３g程度残す 亜全摘出・・・甲状腺を４〜６g程度残す とあり、全摘出では甲状腺機能がなくなるので必ず一生薬を飲む事になり、 超亜全摘出だと甲状腺機能低下すると予想される為、一生薬を飲む事になる可能性が高く、再発の可能性は数%のこる 亜全摘出だと薬を飲まなくても良いくらいに治るのはおよそ半数で、２〜５割の人が再発、２〜３割の人が薬を永く飲む事になる 病院ホームページでは、『無顆粒球症の方や出産を控えた方には全摘出を進めることがある』とみただけなので、自分的には亜全摘出又は超亜全摘出だろうと考えてました。 先生の話を聞くと、甲状腺を残す術式だと出血が多くなり、技術が要る との事。 例えば、切開して残すのが非常に困難と判断とか出血の状況からやむを得ず、というのなら分かりますが、 最初から全摘出で、しかも難しいから簡単な全摘出・・・とも取れる説明でした。 先生方は、甲状腺の病気のプロなのでそうそう間違ったことは言わないかと思いますが、このまま鵜呑みにして全摘出にしてよいものかどうか悩んでいます。 どなたか同じような体験をされた方アドバイスありましたらお願いいたします。 ｍ（_ _）ｍ |
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