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| 再発について聞かせて下さい | |
| ゲスト |
pu 2009-10-21 15:28:01
[返信] [編集] ﾊﾞｾﾄﾞｳ病と分かってから、もうすぐ2年になります。 最短でも2年はかかると言われ治療してきて、今現在、一日2錠のﾒﾙｶｿﾞｰﾙを飲んでいます。 数値自体はかなり落ち着いていますし、他に気になる症状もなく、このまま治ってくれることを期待していますが、再発が気になります。 治っていない段階で心配するのは変かもしれませんが、実際はどの程度、再発する病気なのでしょうか？ 教えて頂けたら幸いです。 |
| 初めまして、宜しくお願いします！ | |
| yurina 新人さん   |
yurina 2009-10-16 5:23:34
[返信] [編集] バセドウ歴１年です。現在はメルカゾールを隔日に１錠ずつ服用しています。最近体重が増えて身体がだるく顔もむくみます。薬の効きすぎが頭をよぎりますが隔日に１錠以下でメルカゾールを服用している方いらっしゃいますか？ 診察は３ヶ月に１回の指示ですが上記の症状が出たため診察に行った所、血液検査に異常が無く原因不明の女性特有の病気だから薬は今までどうりと言う事になり・・・でも心の中にメルカゾールの作用ではないかと不安です（主治医には言えませんが） あと指先が熱く感じる時があります（主治医は全く問題なしと言われます） |
| Re: 教えてください | |
| wacch 長老さん  |
わっちー 2009-10-5 16:32:18
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 薬が効きさえすれば、仕事も問題なく出来ます。 バセドウの薬としては、一般的にメルカゾールとプロピルチオウラシル（チウラジール又はプロパジールともいう）が使われます。 ただ、後者の薬はメルカゾールの5分の1〜10分の1程度しか効かないので、現状いくつ飲まれているか知りませんが、その5倍〜10倍飲むことになります・・・ 顔が腫れあがるほどの副作用だと、塗り薬で対応というのも厳しいと思います。 手術は、早期治療が見込めて体調も格段に良くなりますが、約1週間の入院が必要です。 私が手術したのは、神戸の隈病院というところでしたが、そこでは入院・手術でおよそ14万円かかりました。 （実際はもっとかかるのですが、健康保険の高額医療費 限度額適用認定証というのを申請して先に出しておくとこの金額の支払いで済みました。） またなにか聞きたいことがあればカキコしてください。 |
| Re: 教えてください | |
| ゲスト |
ヤス 2009-10-5 15:14:59
[返信] [編集] わっちーさん ありがとうごさいます。 ﾒﾙｶは医師と相談して今はヨウ化カリウム丸というのを服用してます。２週間分しか効かないと言われたんですが、やっぱり薬が飲めないとなると手術みたいです。 ずっと会社を休んでいたので、上司方からどんな感じで、会社続けていけるのかと聞かれすごく不安です。不況なので病気で休むようなのはいらないということなんだと思いますが… やっぱり仕事続けて行くのって難しいですか？ |
| Re: 教えてください | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-10-5 13:00:37
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 それほどひどい薬疹が出るようなら、一旦服用をやめて担当医に相談した方が良いと思います。 おそらくメルカゾールかと思いますが、副作用が多く、体に合わない方もたくさんらっしゃいます。 また夜勤に関してですが、医学上の関連はまだはっきりしていないようですが、昼夜が逆転するような環境はあまり芳しくないと思われます。 おそらくは全体のホルモンバランス等が関係しているような気もします。 また強いストレスは関連があると思います。 私も発症した当時は、夕方〜深夜仕事で、ストレスが溜まりまくってました。 でも、不況の中なかなか良い仕事につけないこともありますので、十分に考えて見てください。 一番の原因はストレスかと予想しております。 難病指定ですが、ほとんど知らないのですが、確か子供のうちだけの指定病であって、成人には補助等無かったような・・・ |
| 教えてください | |
| ゲスト |
ヤス 2009-10-5 7:39:29
[返信] [編集] こんにちわ 僕はバセと診断されて４週間が経ちました。薬疹がでて、全身に発疹が出て顔もケンカした後の様にﾎﾞｺﾎﾞｺになっていた為、先週１週間は会社を休んでいました。 僕は夜勤とかあるの仕事をしてあるんですが、やっぱりこの病気とには夜勤とかよくないのでしょうか？ 難病指定されていると聞いたのですが、病院の費用とか安くなるんですか？ |
| Re: 家事が出来ない | |
| ゲスト |
Pillango 2009-10-4 3:49:09
[返信] [編集] 調子が悪いときは、誰でも目に見えて楽しいことや、収入に直接関係する仕事だけに気が行くのは当然ではないでしょうか? 私自身は、国際結婚をしていて海外暮らしをしていますが、家事は女の当然の仕事、責任、という考えがまだ強い日本ならではの気兼ねではないですか? 私は、このところ毎日息苦しいので、家に居るときはソファで横になっているのみです。夫も、家事なんかやるより、好きな仕事だけがんばって後はゆっくりするしたほうが、病気にもいいだろう、という考え方です。型にはめずに、調子の悪いときは、出来ることだけやっていればいいのではないでしょうか? |
| Re: 質問＆回答集をつくろう！ | |
| ゲスト |
武蔵 2009-9-27 16:34:10
[返信] [編集] あこさんへ 手の震えや多汗は徐々にですが治まってくると思いますよ、経口薬はおそらくメルカゾールだと思いますが、医者の指導する通りに薬を飲んでいれば2ｹ月〜3ｹ月程で数値も改善されてくると思いますょ。この病は時間がかかる事が故に気持ちに若干でよいので余裕を持って治療していきましょうね。 余裕がないと心の病まで引き起こしてしまいかねませんから、今は焦らず、落ち着いて頑張りましょう。 みんな仲間です。 |
| Re: 質問＆回答集をつくろう！ | |
| ゲスト |
☆あこ☆ 2009-9-27 13:52:57
[返信] [編集] １ヶ月前にﾊﾞｾﾄﾞｳと言われました。23歳の♀です。 むくみがひどくて病院に行ったのがｷｯｶｹなんですが一応血液検査もした方がいいとの事で検査したところ、数値と症状で診断されました。 薬を処方されて飲んでいるんですが、手の震えや汗がひどいです。 仕事でも汗や手の震えで嫌になってくるんですけど、どぉしたらいいんですか? |
| Re: 質問＆回答集をつくろう！ | |
| ゲスト |
武蔵 2009-9-24 15:48:44
[返信] [編集] 私は39才で?型糖尿病歴を15年患っていますがつい2ｹ月前にﾊﾞｾﾄﾞｳ病と診断され薬を処方されほぼ改善されてきて、職場に復帰し始めたのですが、仕事は認知病棟での看護助手をしているのですが業務がキツく途中で目の前が遠くなったりしてふらつき、仕事が出来なかったりしています、特に曇天時や雨が降り出す前にその症状が強くなります。気候や気圧が関係する事などあるのでしょうか？ 医者からは心と身体のバランスが崩れているのでは？心療内科を受診してはと言われ尚更気が滅入っています。 |
| Re: むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
こじこじ 2009-9-24 5:11:24
[返信] [編集] こんにちは。こじこじです。 つれづれにというタイトルで以前メールしています。 まさに、うちの娘と同じです。 うちも、小2で娘です。 一年生のとちゅうから顔つきが変わり、落ち着きがなくなり、おねしょも頻繁になり、まさに娘さんと同じです。 4月に病院にかかるとバセドーに違いないといわれました。 それからメルカゾール2錠で3カ月、抑制で１錠にしたら、一気に数値が戻って、またおねしょ。 娘も１、５錠の判断から、一日おきに１錠２錠と交代で飲んでいます。 最近、脱毛が激しく、夏の終わりに、髪の毛もバッサリ切りました。 空手をやっているので、練習で汗をかいてしまうと、はげ坊主のようになってしまいます、、、。 おまけに歯の矯正もしているので、夜中に器具を頭にも装着するので、脱毛に輪がかかり、矯正はいったん中止にしました。 本人は、これといって負担に思っていないようですが、小さな薬であっという間にバランスが変わる恐ろしさが親には不安です。 病院からは、特に何を制限するようにとか、言われていないので、普段どおりせいかつしています。 眼球突出もあるので、ひどくならないように祈るばかりです。 参考にはなりませんが、何か同じような症状や、アドバイスがあれば、意見をください。 よろしくお願いします。 |
| 46才 バセ20才 | |
| ゲスト |
おバセさん 2009-9-23 23:03:12
MAIL
[返信] [編集] はじめまして！バセ20才の おばさんです(^O^)/ 小旅行が大好きで、お出かけするのですが、観光地って よく、坂があります 私は 坂道がキツイですね〜心臓が止まりそうになります。でも 周りの人間にバセドー氏病を伝え、症状を伝えておくと 私のペースで ゆっくりと無理せず 一緒に歩いてくれます(^_^) 大切な仲間に囲まれ 26年間 あちこちを旅行してますよ♪ 大丈夫、自分の病気と闘わずに 仲良く付き合う方法もありますo(^-^)o |
| Re: 運動について | |
| ゲスト |
ゆきんこ 2009-9-23 5:13:43
[返信] [編集] バセ歴一か月です。 メルカゾール朝４錠服用中で２週間に１度の採血時でだんだん数値は、よくなっています。 初診時に注意されたことは、安静が大事だということ。ゴルフを週に１回していたので、動かないことはとてもストレスを感じました。温泉、飲酒、喫煙も禁止といわれました。 前回病院に行った時、先生に運動について聞いたら「今はバセドウ病のせいで筋力がおちているので、無理に運動を始めて大きなけがをする可能性があるので、まだ駄目ですよ」と言われてきました。 早く元気になってスポーツしたいですね！！ |
| Re: バセ４日 | |
| rii 新人さん |
rii 2009-9-22 23:24:43
[返信] [編集] こんにちはｗ 私も最初に宣告を受けた時はショックでしたね。。 数値がひどい時は運動制限がかかりますよｗ 心臓に負担がかかりますからね。。 数値が落ち着いたら、特に制限というのはありません。。 だけど、タバコは眼などの症状を悪化させると聞いたことがあるので、おすすめしません。 |
| バセ４日 | |
| ゲスト |
たか 2009-9-22 14:27:30
MAIL
[返信] [編集] 先週金曜日バセドー病と言われました ちょっとShockでお医者さんに聞けなかったので皆さん教えてください 普段の生活で制限はありますか？ 例えば運動とか仕事とか タバコとかお酒とか 教えてください |
| Re: つれづれに | |
| rii 新人さん |
rii 2009-9-19 9:30:55
[返信] [編集] なんか、一回投稿したのに投稿できてませんでした(T_T) こんにちは。 私は立場的には娘ですかね♪ 私は、中３で判明し、当初、小児科にかかっていましたが、中学卒業と共に、代謝内科へ移り診ていただいていました。それからは、薬の効果が見込めないということで、専門の病院にかかり、アイソトープを行いました。 私の時の小児科の先生は大きな病院の先生から、指示を仰ぎやっていました。自分達で病気について調べ、この数値が知りたいです。といっても、その数値は必要ありません。どうしてもというなら、その大きな病院の先生に紹介状を書くから行って下さいと言うようなかたでした。私のところは田舎で、大きな病院まで、遠かったため、その先生の「行けるもんなら、行ってみろ」という態度に、不快な思いをしたことを覚えています。 一度、専門の病院にかかり、これからの治療方針について相談されてみてはいかがでしょうか。。 余談ですが、代謝内科に移ったときは、その数値は必要だったらしく、調べてくださいました。 専門の病院で一度診てもらっても損はないと思います！！ |
| Re: つれづれに | |
| ゲスト |
あつひめ 2009-9-18 22:38:29
[返信] [編集] こんにちわ やはり同じく小3から治療している娘がいます。発見したのが小3であって発病はもっと前だったのだと思います。うちの場合は完全な遺伝です。この子を妊娠前に私自身がメルカゾールで治療していて出産した途端にすっかりよくなって娘の発病につながっています。どうにもならない事なんですが娘にはごめんなさいの気持ちでホントにつらいです。以来６年間少量の薬ですが検査しながら再発も繰り返しながらこの病気と付き合っています。今年の夏も悪化して薬が増えました。まだ手術もできないでしょうしこの先どうなるのか不安です。皆さんは専門の先生にかかってますか？うちは今だに小児科です。とてもいい先生なんですが専門に移るべきか悩みます。 |
| Re: むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
りぃ 2009-9-17 0:51:55
[返信] [編集] こんにちは。。 私の場合は娘ですかね（笑 私は中学３年の時に学校検診でひっかかり、検査にいったところでバセドウ病が判明しました。 ２年間、メルカゾールによる治療を行い、数値が悪化したことと、もともと副作用と思われる蕁麻疹がひどかったため、アイソトープを行い、３年目になりました。 親にはかなり心配をかけているし、最初のときは遠くの病院まで、毎月連れて行ってもらい、とても感謝しています。 私の親は自分のせいで私がバセドウになったと思い、かなり思いつめていました。 あまり思いつめずに気持ちを楽に治療を頑張っていきましょ♪ 家族の支えは大きいものです。娘さんを是非これからも支えてあげてください。 えらそうに失礼しました（●＾o＾●） |
| Re: むすめのことつれづれ | |
| ゲスト |
あつひめ 2009-9-16 9:36:45
[返信] [編集] こんにちは 私の娘も小３でバセドーとわかり現在中2です。やはり６年間メルカゾールで調節しています。これまでに二回ほど再発して薬の量を変えたり部活の運動制限があったり本人も家族もいろいろな思いをしてなんとかこの病気と付き合っています。この先ホントに心配と不安等で親としてどうしようもない気持ちで日々過ごしています。同じ境遇の方との情報交換などもできると心強いです。よろしくお願いします |
| Re: むすめのことつれづれ | |
| himawari 常連さん   |
名無しさん 2009-9-10 13:03:41
[返信] [編集] こんばんわ バセ歴３ヶ月のひまわりと言います。 小６の娘がいます。 おこさん小２ですか…心配ですね。 子どもだと自分の体の状態を表現するのも難しいと思います。 親としてもどかしいですよね。 いろいろと心配だとは思いますが お母さんが心配で疲れないようにして下さいね。 この病気は身近に同じ病気の人がいても分りにくいですし もし心配な症状があったら 質問掲示板で聞いてみたらいいと思いますよ。 やさしい方が多いですからね。(^^) 抜け毛は、検査結果が基準値になってもやっぱり多いですね〜(>_<) 他の方の書き込みでも良くみかけますし 私もまだビギナーで詳しい事はよく分りませんが 何かお役に立てたらと思います。 お子さんが早く良くなりますように！ |
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