tag:basedow.etupirka.org,2008://1 2008-05-18T04:28:54+09:00 XOOPS rssc Copyright (c) 2008, etupirka etupirka webmaster@etupirka.org tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.1 2008-05-17T13:42:02+09:00 2008-05-17T13:42:02+09:00 propacil

平日に一日休んだから、週末になっても倒れこむことなく、穏やかな一日。そんなときに限って、家の近所でドドドと工事中です（笑）近頃、シェーグレン症候群で唾液が減るから、虫歯になるのを気にしてます。昨日、歯医者さんでのお掃除から帰る前に、「ところでフッ素コートってした方がいいんですか？」と聞いてみたら、「今日は軽くしておいたけど、今は歯磨き粉にだいたい入っているし、あえてしなくていいですよ。だからって、歯磨き粉をたっぷり使わないでくださいね。米粒くらいで十分ですから。」と言われました。なんだかあ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.3 2008-05-16T23:56:52+09:00 2008-05-16T23:56:52+09:00 propacil

今日も暖かかった…みたいですね（笑）暖かいはずなのにカラダが寒いのは、気にしてはいけません。同僚がジンジャーティを入れてくれました。そのおかげか、今日はシモヤケもレイノーもなく過ごせました。甲状腺ホルモン不応症の情報サイトにはどんな情報や機能がほしいかなぁ〜、膠原病でも、血管炎とかMCTDとかシェーグレンとか、情報が少ない病気のサイトもほしいなぁ、と妄想は膨らみつづけてます（笑）盛り上がりすぎて、病気が再燃して、そこから情報収集するなんてのはどうかと思うので、妄想はほどほどに。すこし元...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.5 2008-05-16T23:05:53+09:00 2008-05-16T23:05:53+09:00 etupirka

昨日喜んであんな記事書いたのに・・・ 何でか？ 何でや？ 今日はず〜〜〜っと、指先から足先までビリビリビリビリ痺れっぱなし。 久しぶりに手が固まった〜（テタニー) 唇まできちゃったしさ・・・頭までもう一息だったわよ〜 主治医にメールしようかと思ったほどでしたが・・・ 今日はケイ先生、診察休みなんだ(TﾍT) たぶん学会かな？ 仕方がないのでカルシウム多めに飲んだけど・・・ んなすぐに効果もなく今も微妙な感じです。 勤めてる病院でカルシウム盗んで(こらっ！)やろうかと思ったけど うちにはカリウムしかなかった^^； チラ ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.7 2008-05-15T23:39:47+09:00 2008-05-15T23:39:47+09:00 propacil

ひさしぶりに、暖かかった…みたいですね♪起きてから１時間、鼻血が止まらなくて、カラダも動かないので、今日もお仕事はお休み。頑張れば、行けるかなと思ったけれど、今は「ちゃんと休んで、長い目でゲンキになる」がテーマなので、思い切って休みました。鼻血も、いかにも血小板が少なそうなサラサラでなかったから、病院にも行かずに、一日いっぱい寝てみたら、ずいぶんゲンキになりました。足が攣るとか何とか言って、夜更かしがつづいていたのがきいてたのかも？それにしても、甲状腺ホルモン不応症の患者の会みたいのもの...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.9 2008-05-15T15:05:57+09:00 2008-05-15T15:05:57+09:00 etupirka

ものすごく久しぶりの更新です。 すっかり体調も落ち着いてるので・・・ほったらかしてます^^； さて、先日の診察日・・・ 特に変わった事もなかった・・・のですが ひょっとして〜 ひょっとしたら〜 副甲状腺が生き返ってるかも〜 なんていう説が浮上した。 そう 2ヶ月前、カルシウムの数値が高値を記録し・・・ 薬を減らしたのにもかかわらず〜 なんと〜 今回、正常範囲。 こ、これは・・・もしや・・・ っという訳で、次回副甲状腺の検査も入れる事になりました♪ 生き返ってたら・・・ これから薬が減っていく可能性が高いので、かな ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.11 2008-05-14T23:58:45+09:00 2008-05-14T23:58:45+09:00 propacil

ただ外を歩いているだけで、５月にレイノーが出るとは思いませんでした。誰かが、今年は天保の大飢饉の気象状態に似ているなんて言ってましたが、冷夏なんでしょうか。この数年は甲状腺機能亢進症のせいで体温があがって、レイノーが減っていたのかもしれませんが、甲状腺がきっちり管理されて、手がジンジンしてます。でも、指のしもやけにめげず、今日もネットをうろうろしていたら、院内患者会世話人連絡会というのをみつけました！院内患者会世話人連絡会というのは、患者の交流をお世話する会のようです。たとえばある病...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.13 2008-05-13T23:58:32+09:00 2008-05-13T23:58:32+09:00 propacil

雨が降っても、やっぱり暖かくなりませんね。初夏のような先週の日差しはどこへいったのかな？Anca関連血管炎で大騒ぎしてから、半年も経っていないのに、あやしい発熱のなかでも、すっかり忘れていたので、反省して、膠原病の本を読み直しています（笑）ちなみに、最近のお勧めは…　橋本 博史・著『名医の図解 よくわかる膠原病』 主婦と生活社(1,365円) 2006年　宮坂 信之・著『膠原病がわかる本 新版』 法研 （1,680円）2007/12の２冊。『よくわかる膠原病』は、基本的に知...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.15 2008-05-13T21:26:44+09:00 2008-05-13T21:26:44+09:00 etupirka

「思い立ったが吉日」 とばかりに、 昨日今日と、 模様替えを決行した。 構想はGW前には練ってたんだけど 大きなタンスを動かすというのもあって ちょっと躊躇してたんだけど 頑張っちゃいました！ 昨日は和ダンスを和室から寝室へ 今日は本棚とPC机 洋服ダンスを和室の中で移動 模様替えの途中 王子は大人しくTVを見ててくれたり （最近 ピタゴラスイッチ がお気に入り） 机の上に乗って、 アルゴリズム体操 踊ってたり 私のズボンを引っぱり下げたり・・・・ それなりに楽しそうでし・・・ﾀ しかし最近夜にPCで遊ぶことも無くなった ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.17 2008-05-12T23:58:36+09:00 2008-05-12T23:58:36+09:00 propacil

今日もやっぱり寒い日。「つめた〜い」缶コーヒーを差し入れてもらったら、売れていなかったせいか、よく冷えていて、しっかりレイノーが出ました（笑）それでも、南の方には台風が発生しているのが不思議です。寒いと、「わたしはほんとうに恒温動物か」というのがちょっと心配になるくらい寒くなります。暑いと、発熱？という熱で、気温や服の枚数で、体温が平気で１〜２度変わるのはどうなんでしょう。甲状腺ホルモン不応症と体温調節の関係がありそう、と思って、調べるのですが、なかなか手がかりがありません。一般に、...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.19 2008-05-11T23:58:33+09:00 2008-05-11T23:58:33+09:00 propacil

今日は、さらに寒い１日でした。５月だというのに、しもやけ、レイノーでまくりです〜！思わず手袋をして暮らして、友だちに「焼いも屋に転職するの？」と聞かれてしまいました（笑）そのうちね！さて、思い立って、線維筋痛症（Fibromyalgia syndrome = FMS）の本を読みました〜。　『線維筋痛症…こうすれば楽になる…』　チェット・カニングハム・著（保険同人社）1,890線維筋痛症というのは、直接、死因にならないけれど、死にそうな痛みがあるとよく言われますし、元アナウンサーの大...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.21 2008-05-10T23:59:25+09:00 2008-05-10T23:59:25+09:00 propacil

とつぜん寒い一日でした。１５度くらい？体感的には、とっても寒くて、手首・足首にくわえて、肘やら肩やら節々がきしきしと痛みます〜！あんまり痛いので、マッサージしてもらいました。信頼する整体師は何人かいるのですが、今日は按摩さんタイプの人。「こりゃ〜息をするのもつらかったねぇ」なんて声をかけてくれる、昭和な雰囲気に癒されました。肺胞出血だったりするといやだなぁなんて悪い想像をするくらい、息苦しくなっていたのですが、マッサージが終わったら、呼吸もちょっと楽になってます♪それにしても、気温以上に...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.23 2008-05-09T23:54:26+09:00 2008-05-09T23:54:26+09:00 propacil

めずらしく映画のお話。『最高の人生の見つけ方』という映画が明日公開されます。『スタンド・バイ・ミー』の監督ロブ・ライナーが監督、ジャック・ニコルソン、モーガン・フリーマンという贅沢な俳優が、余命６ヶ月を宣言されたガン患者さんを演じています。それだけで、いい映画の気配があります。実は、観にいこうと思いながら、100分座りつづけられるのか！？という基本的な問題でまだ実現していません。というわけで、中身は書けないんですが、予告編で、すでにしみじみ〜。この映画の原題は、『棺おけリスト（The ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.25 2008-05-09T23:07:18+09:00 2008-05-09T23:07:18+09:00 basebu-524

今日は、おねえは休みだったのだけど、朝のラッシュ時に地下鉄駅構内でエスカレーターの事故があったそうで・・・ おねえは、その駅では降りずに通過しますが、その地下鉄線に５つくらい前に乗り換えているので、別の駅だけどエスカレーターは必ず利用しています。 気をつけてねと言いつつも、エスカレーターが緊急停止して、急に倍速で降下して行ったら、どうにもならないです 　これもまた、どうやって身を守ればいいのかしら って・・・ これは階段使わないとってことになったんだけど、ラッシュ時は人が多いから、階段で誰かがつまづ ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.27 2008-05-09T22:33:25+09:00 2008-05-09T22:33:25+09:00 basebu-524

１週間前、下校途中の女子高生が、何者かの犠牲になりました。 全国ニュースやワイドショーでも、報道されました。。 方角で地域を区切ると、我が家と同じ南部地域で、現場も直接は通らないけど、わかる場所だったし、ショックでした。　しかも、うちも子供は女の子だし、おちびは高校生。　他人事ではありません。　 うちも含めて、市内は交通の便が悪くて、高校生の半分以上は自転車通学をしないと通えないので、もうどうやって身を守ればいいの って感じです。　我が家は、おねえは最寄り駅まで歩いても１５分で車の通りは多いので、 ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.29 2008-05-08T22:59:58+09:00 2008-05-08T22:59:58+09:00 etupirka

GW最後の日は、 疲れた体に鞭打って(謎) フリーマーケットに行ってきました。 行ってきたと言ってもそんなたいそうな物ではなく フラっと見てきた・・・ って感じですが、 あまりの暑さに長時間は見てられなかったﾖ その割に 長女の新品のスカートと短パンを各300円で 王子のサンダル（15センチとちょいﾃﾞｶﾒ） 新品で400円 で、写真の机に付ける椅子を 500円でゲット ちょっと汚れてたんだけど 家に帰って洗ったら ピカピカになりました オークションで買うより、送料が要らない分安かったわぁ

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.31 2008-05-08T22:43:24+09:00 2008-05-08T22:43:24+09:00 propacil

先日の診察のなかで、しばらくさぼっていた体重測定を久しぶりに。思わず叫んでしまいました。増えすぎです。近頃、足首が痛いのは、もしかして…？実は、甲状腺機能亢進症の症状が出ていると、代謝がさかんになるので、やたらお腹がすいて太るのか、食欲が追いつかなくて体重が減ります。わたしの場合は、食べすぎなければ、意外と苦労なく、１ヶ月で３〜４キロ痩せられました。食欲もすごいので、気がつくと１ヶ月で３〜４キロ太ることもありましたけど。今は、プロパジールよりも、効きがしっかりしているメルカゾールを飲ん...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.33 2008-05-08T10:36:13+09:00 2008-05-08T10:36:13+09:00 etupirka

GW 二日の夜、旦那が帰ってきてから 京都の宮津へ旅行に行ってきました！ 夜中現地集合で友達夫婦＋BABYと出会い 三日は旦那達＋長女が友達のお父ちゃんと釣りに 連れて行って貰って はまちを25匹ぐらい釣ってきたのに・・・ 写真撮るの忘れたぁヽ( ´ー)ノ フッ 夜、お刺身+ハマチのホイル焼きにして 頂きました 王子と温泉に入ったら もう、脱衣所でOUT 泣き叫ばれ 一浸かりもせず、殆ど洗わず上がってきた のに、無謀にも次の日 プールに入れてみた やっぱりダメだった そして午後から 日本三景「天橋立」へ もう一晩お泊まりして、 5 ...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.35 2008-05-07T19:14:59+09:00 2008-05-07T19:14:59+09:00 propacil

今年は、５月５日が立夏だったのですが、暦の上だけでなく、すっかり初夏のような陽射しです！さて、この数日、やたらと鼻血を出してます。わたしの場合に、ありそうなのは…　●乾燥（シェーグレン症候群）　●血管炎（膠原病または甲状腺薬の副作用）　●白血球、血小板の低下（全身性エリテマトーデスなど）　●高血圧あたりですが、「止まらない訳じゃない」状態とこの間の血液検査の結果から言うと、やっぱり乾燥のせいなんだろうなとマスクをして暮らしてます。天気予報を見たら、湿度１０％なんて、極端に乾燥し...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.37 2008-05-06T22:16:52+09:00 2008-05-06T22:16:52+09:00 propacil

狭心症からステントを入れたうちの家族も、ぶじに家に帰り着き、平和に暮らしはじめたようです。移動も、途中で一泊したり、横になれる場所や時間をしっかり確保したのがよかったみたい。すぐくたびれて、しばらく横になれば復活するという繰り返しです。そういえば、心臓疾患の特別病棟にいながら、「せっかく留置針があるので」と、甲状腺ホルモン不応症（RTH）の家族性を見るためにホルモン検査に協力してもらいました。結果が出てみたら、ホルモンも抗体もたいへんバランスがいい状態でした♪　RTHに該当せず。わたしの特...

tag:basedow.etupirka.org,2008://1.1.39 2008-05-05T22:41:32+09:00 2008-05-05T22:41:32+09:00 propacil

熱は一度、きれいに下がりました♪なんだか今は38.5度まで上がってちょっと微熱でなくなってますけど、上がったり下がったりしているので、白血球の問題の気配はなさそう。GWはおとなしく暮らしています。ひさしぶりに外科医と電話で話しました。貧血はどう思う？と聞いたら、ヘモグロビンがピンピンしているから気にしないでいいんじゃない〜といつもどおり軽く終わりました（笑）鉄欠乏性貧血は、ほんとによくある貧血です。鉄が少ないということは、基本的に収支のバランスがよくないわけです。　●支出が多い：出血...