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| Re: はじめまして、ご意見いただければ幸いです。 | |
| botu 新人さん   |
botu 2009-3-2 23:17:31
[返信] [編集] ご意見ありがとうございます。 昨日病院へ行き、先生にお聞きしたところ「病気の症状か薬の副作用かわからないのでもう少し様子を観てください」とのことでした。 末吉さんのご意見も参考に気をつけて、病状を観察します。ありがとうございました。 |
| Re: はじめまして、ご意見いただければ幸いです。 | |
| ゲスト |
末吉 2009-3-2 16:05:16
[返信] [編集] はじめまして。娘がバセの末吉と申します。 先日、知人に呼び出され同じような症状を聞きましたが 違っていたらごめんなさい。 【強皮症】と言う病気の事で、その方のご子息が なられているとのことです。 WEBで検索すると 強皮症は膠原病の一つで、線維化を特徴とする皮膚・ 肺・消化管症状とレイノー現象を特徴とする 血管病変により身体のいろいろな部分に様々な 症状がおきます。強皮症の中には、内臓病変を比較的 高率に合併する強皮症があり、本症を中心に説明します。 これから説明する症状は、必ず全部の患者さんにみられる わけではありません。ひとりひとりの患者さんに出現する 症状の組み合わせはそれぞれ異なり、将来どの症状がでて くるかを予測することは、現在はまだ困難なのです。病気 の原因はまだ十分に明らかにされていませんが、線維化を 生じる代謝異常や免疫異常の関与が推測されています。 と書いてあります。 http://fibro.jp/ssc01.htm 私も今日お聞きしたばかりで、WEB検索中ですが 皮膚がゾウの様に硬くなり、段々と体の中心に進んで 行くとの事を伺いました。 別の原因であれば問題ないのですが、娘もよく手先が 痺れて動かなくなるので心配しています。 お互い心細い状態ですが、参考までですので ストレスにならない事を心より願っています。 早く良くなられるといいですね。 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-3-2 14:36:59
[返信] [編集] manahahaさん 何とか乗り切れるように 心から願っています 応援してますよ！ あたしも省エネ節電してるとこ、息苦しくてダメです 去年の夏はバセ発覚で、メルカ投薬を初め、クーラーをガンガンにかけ、引きこもってましたよ 夜中も吸ってる空気が暑いとダメなので ガンガンにかけて、布団をかけて寝ていました エコに協力は今年も無理そう(;^_^A 今日、テレビに鶴太郎さんが出ていて 甲状腺の低下症で、冬は14個もカイロを貼ってるって話してました やっぱり寒いみたいですね ところで ２人はバセの数値はどうですか？ 私はバセ歴半年で、２ヵ月目から正常値に入っているけど、TSHっていうのが全く変わりません これが上がることが重要なんですかねぇ？？ あと抗体とか言う数値 15.8から23とかに上がってしまったけど いくつになるとまずいのか良くわからないんですけど知ってますか？(゜U。)? |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん |
名無しさん 2009-2-28 17:35:15
[返信] [編集] すーさん〜 冷却グッズは暑くなるまでに 絶対ゲットします！！ 私の場合、暑くなってきてやばくなるのは 早ければ、４月、５月のぽかぽか日和くらいで だれちゃいます｡：ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡ 普通の人が、クーラーも暖房もいらないちょうど いいくて気持ちいい〜っていう季節も苦手です。 家だと、冷房早くもオンにしちゃうんだけど 節電で２８度設定になっているところが最近 多くて（銀行とか役所関係はすべてそう） そこのなまあたたかい空気はもっとも苦手。。。 普通の人にしたら、なんてことないのにね〜せめで これって、よくバセドウの治療で逆に低下症になっちゃって寒がりになったら、この困った症状はぴたっとなくなるの？かな？？？ 卒業式は、その夜は頑張って、母乳あげない方向で （それまでに断乳できればよしなんだけど、今格闘中です〜）デパス（安定剤）飲んで、臨みます！！ やっぱり薬がなければ、体育館はいったとたん予期不安でアウトしそうです(´∩｀。) でも、薬飲んでても乗り切れたら、自信につながるかなぁ〜とも。一つ一つですね。 (^3^)/ さん〜 緊張して人と話したりして予期不安も気になって 話してる内容が返事してるのに聞いてなかったりどっかへ自分の気持ちが飛んでたりとかってないですか〜？私は、昨日・・・とうとうカミングアウトしていない友人におもいっきり指摘されちゃいました。 うわのそらっていうか、すごい非難されちゃいました・・・。それっておかしいよ。病気だよ・・・って言われちゃいました。結構撃沈してます凹そして反省も・・・やっぱりこんな状態で人と付き合うと、自分は頑張ろうって世間とかかわっていても迷惑になっちゃうのかな。。。とか、悲観的になってしまいました。でも、もともとは明るい私・・・病気のせいで 臆病になってしまったことは悲しいけど、まだまだ先長い人生、このままじゃいけないって思うし、引きこもりにならないためにも、やっぱり頑張るしかないんだなって。。。本当すーさんも(^3^)/ さんも私も・・・こんなに悩んで頑張ってるんだもの。。。 いつか予期不安なんてものもふっとばして、穏やかにどこへいっても平気〜ってなればいいですよね。 共に頑張りましょう〜 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
(^3^)/ 2009-2-26 13:56:45
[返信] [編集] すーさん。 お優しいお言葉どうもありがとうございました。とても感動しました。 前触れですね、特に無いんですが何か変に緊張してきて顔がこわばって来て発作みたいになってしまうんですよね。自分に自信がないから？よくわからないんですけど。なんとなく自分で自分を苦しめてる感じがするんです。なんでかな？なんかもどかしい。悔しいです(＞＜) でも、すーさん見習って前向きに前向きにのんびりいきます。私も彼氏はいますが、まだこの事は話していません。いつかはカミングアウトしようと思います(^O^)嫌われるかも。すーさんも、旦那さんに悪いとか思わないで下さい。すーさんは、大変なのに頑張って家事育児などもされて私は尊敬しますよ。そんな姿を見て旦那さんも頑張ってるなぁと感じてるんじゃないかな。私は独身だから実家で甘えた生活してます。 すーさん、マナハナさんもがんばってますもんね。３人ともいつか健やかな日々を送る事ができたら良いですね(^ε^)-☆Chu!!また、みなさんにパワーもらいました。ありがとうございました(^O^)絶対幸せになるぞ！ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-2-26 12:44:09
[返信] [編集] (^3^)/さん 辛そうですね↓ ムラがあるし、いつそうなるかわからないのも憂鬱ですけど なんか前兆はないですか？ くるくる〜！ 来た来た〜！(;_;)って言う時に、すぐ人混み（仕事場）から逃げられるといいけど なかなかそうもいかないでしょうね 私は、ブルーにはなってたまるかぁぁぁ！ 負けるもんか！ とか思ったり 調子がいい日もあるんだから前向きにいこう！ もっと大変な人がいるんだから頑張ろうとか思う努力はしています(^-^) でも、主人には悪いなぁって思いますよ↓↓↓ いつかこの状態から抜け出る事は、きっと出来ると信じて、ポジティブにいけたらいいなぁ 一緒に歩こうね♪♪ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-2-26 12:15:50
[返信] [編集] manahahaさん やっぱり式は出ないといけないんですね(>_<) なんとか後ろの席を確保して、逃げ場を作ってくださいね？ それだけでも、気持ちが違うかとも思うから…。 緊急時、酸素は吸うだけじゃなくて、顔に向けてかけたりもしましたぁ 携帯酸素のメーカーは ?オーツーサプライズ です ヤフー検索して、注文すれば地方でも買えると思いますよ(^-^) それから 『熱中対策ふりふりアイススプレー』 っていって、タオルとかに振り掛けると、シャーベット状になる冷却スプレーも持参してます (^_^;) これは桐灰化学?です 今年８月にバセになって、冷却ものを沢山探し、これが１番良くてため買いしたんですよ こんな風に具合が悪くなって思う事は あのざわざわ発作の瞬間、冷凍庫に入ったら楽になりそう♪ って思うのは私だけ？？ とにかく へんに暑い！ へんに息苦しい！ 涼しいとこを求めるんです |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
(^3^)/ 2009-2-26 10:08:19
[返信] [編集] 卒業式の季節ですね。 マナハナさん無事に乗り切っちゃって下さい。私も、人込みはかなり苦手で疲れがどーっと来て、体かカッカなり挙動不審になってしまいます。 昨日は、気分がブルーになて超きつかったです(￣^￣)人前から逃げたくて、たまりませんでした。こんな自分が嫌で嫌でたまに消えちゃいたいと思ってしまいます。 お二人とも気分がブルーになることはありますか？ 発作みたいになってからそれが原因でブルーになってるのかな。よくわかりませんが、私は結構ブルーになってしまい辛いんです。職場の皆からどんな風に思われてるのか不安です。 精神科の薬は飲みたくないもんなぁ。いつになったらスカーっとなるのかな。昔みたいに、子供の時みたいに楽しい1日を過ごしたいですね(^O^)幸せになりたいなぁ☆彡 |
| はじめまして、ご意見いただければ幸いです。 | |
| botu 新人さん |
botu 2009-2-26 8:58:42
[返信] [編集] １週間前にバセドウと診断させました。メルカゾールを１日６錠飲んでいます。 今週になり朝、左手の中指が曲がったまま伸びなくなり、マッサージをしてやっと伸ばせる状態です。メルカゾールの副作用なのか、病気の症状なのか。 日に日に痛くなり今では右手の中指も違和感があります。薬の副作用だとこれから飲み続けなければならないのに、非常に不安です。参考になるお話ありましたら、ぜひよろしくお願いいたします。 |
| わっちーさんへ | |
| ゲスト |
チャロ 2009-2-25 15:11:20
MAIL
[返信] [編集] わっちーさん、返信ありがとうございました。 薬を飲み続ければ、数ヶ月くらいで通常の体になると聞き、本当に安心しました。 今の私の体、きっと悪い時？なんでしょうね…更年期だと思って、放っておいたのが悪いのかも(*_*) 薬嫌いの私ですが、貰って二週間、一度も忘れずに飲んでいます。これからも頑張って飲み続けます！ また何か不安になった時に相談させていただきますので、宜しくお願いします！ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん |
名無しさん 2009-2-25 15:10:29
[返信] [編集] こんばんは〜ヽ(*´∀｀)ﾉ すーさん、いろんな対処法をこころみて 前向きに偉いです〜そして是非わたしもためして みたい(^^ マッサージ亢進時にはよくないんだね〜 知らなかった。。。 マッサージ機大好きだから、 これでもかって何回もやったりしちゃうけど やりすぎは、ダメなんだね。 たしかによけいに亢進させちゃうかもだよね。 運動したような状態になるんだもんね〜 気をつけよう。 ツボを押す程度で 肩とか背骨のまわりとかやってみます(^^ それから携帯酸素！！ １０ｃｍくらいの小さいやつもあるんだね！！ 息苦しくなってきたら、試してみれるように 今度探してみます。ただちょっと田舎のドラッグ ストアでもあるかですが、探してみます(^^ あと２０日で長男の卒業式ですよぉ〜 毎日ドキドキです。 最悪、一番後ろにすわって、チビ娘を連れて行って 子供を理由に、体育館の外へと避難するか・・・ とかいろいろ言い訳とか考えてます（泣） 長男に迷惑もかけたくないし・・・ かちっとしたスーツが肩こりそうだし 苦手なストッキングもはかなくちゃだし・・・ アイスノン持参＆フリスクもって・・・ すーさんお勧めな酸素ももって、チビも連れて どうにか乗り切れないかな〜 最近は、車が運転中に渋滞にはまったりした だけでも、ドキドキが（汗） 高速道路の大渋滞だったらかなりやばいかも。。 想像しただけで・・・（滝汗） |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
(^3^)/ 2009-2-24 11:26:00
[返信] [編集] すーさん。色々と丁寧に教えていただきありがとうございます。 今日はいつもよひり体調良くて楽しい1日でした。明日も今日みたいな1日にならないかなぁ(^O^) 携帯酸素吸ったことないです。すっきりするんですね。私は肩こりだから、指圧がいいんですね。色々とお勉強になりました。 私は発作の時は、とにかく人前から逃げたくなるんです。気分が憂鬱になってくるんですよね。そして、自分の顔が気になって気になってたまらないんです。こんなになったのは５年くらい前からかな。緩和法助かります。やってみます★ |
| Re: 初めまして！ | |
| wacch 長老さん  |
わっちー 2009-2-24 8:11:17
[返信] [編集] こんにちは。バセ暦 約８年 わっちー（♂）です。 病状が安定しないうちは、筋力が低下（というか、筋肉がうまく動かせない？）がよく見られますね。 わたしも悪化中は、階段でひざを支えられずに滑り落ちたこともありました。 しかし、薬でT3・T4の数値が安定してくれば通常の体に戻ってきますので心配ないかと思います。 薬の効き目が出てくるのが２〜３ヶ月位からですのでそれまでは気力で耐えましょうー ちなみに薬、特にメルカゾールは１回の飲み忘れでも、あとあと響いてきますので、必ず決められた時間に決まられた量を飲むように心がけてください。 |
| Re: はじめまして。 | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-2-24 8:05:31
[返信] [編集] こんにちわ。 バセ暦約８年 わっちー（♂）です。 介護職はしたことないので、参考にはならないとは思いますが、Kanaさんがどのくらいの体調を保っておられるか分かりませんが、 頻脈が多い方だと、介護は患者さんの体を支えたり、持ち上げたりがあるので急激に脈が上がる要素があると考えられます。 また、バセドウ病はストレスと関連があるようですので、人間相手の仕事は（人によりますが）ストレスを感じやすいと思われます。 ただ、症状的には人によってかなりの幅がありますので、T3やT4の数値が高くても普段と変わりない方もいらっしゃいます。 私も海外出張業務が多かったですが、特に問題なくすごせてました。 薬が効いてきて、頻脈も数値も抑えられてくれば、問題ないと思いますが、病状が安定しないうちは療養を優先した方が良いかと思います。 何はともあれ、担当医師と細かく相談してみるのが良いかと思います。 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
すー 2009-2-23 13:08:39
[返信] [編集] manahahaさん (^3^)/さん こんばんわ 中山式快癒器は 仰向けに寝て、背中の下に入れると四つの突起がツボを押してくれるものですよ 背中から少しづつ下にずらしていって 腰までやったら、また腰から背中にずらしていくの 胃が悪い時なんかは、背中の下に入れると効くよ〜 どこ住みかわかりませんが東急ハンズやロフトなんかの、マッサージグッズのとこにあります それと大切な話を忘れたけど 私達はバセなので 数値が正常値になっていない、亢進状態の時には マッサージはよくないみたいです それとコリは筋肉や筋が炎症をおこしているから マッサージ(叩き)は駄目！余計に炎症をおこして、張れがおきてしまうそうです あくまでも指圧が良くて ツボを押すのがいいそうです(^_^) あと 酸素は… 『酸素ボンベ ポケットオキシ』って言うのを携帯用に持ってます (10センチ位で、デオドラントスプレー缶位の大きさなのに、圧縮酸素だからたっぷり出ます) あと、家には、普通におっきいのがありますよ これも、東急ハンズで買いましたが、あっちっちになった時なんか、ちょっと階段の踊り場なんかに逃げて吸うと 頭すっき〜りします(^-^;) ｢どこか悪いのかな？｣ みたいに見られるかもだけど、気分がすっきりするから気にしない事にしとこ 缶が小さいから ハンカチで隠せば、電車内とかでも平気ですよ |
| Re: 初めまして！ | |
| ゲスト |
ぴよぴよ 2009-2-23 8:23:54
[返信] [編集] 私も去年の冬、春はよくつっていました。 首の辺りもつったり、普段つらないようなところが痛くて、痛くて・・・ お医者さんに相談したら、ホルモンが高いうちはつり易いと・・・ どうしたらいいですか？っと聞いたら、寝る２，３時間前から甘い物を控えるとつりずらくなると言われました。 実行したら、つらなくなりましたよ。 トトロさんの体調とは違うかもしれませんが、参考になればと思い書きました。 つらいですが、お互い頑張りましょう♪ |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| ゲスト |
(^3^)/ 2009-2-22 11:12:39
[返信] [編集] 私、今日仕事中にちょっと発作っぽくなってきて、すーさんのツボ押し思い出して肩の辺りを適当にマッサージしたり、力を意識して抜いたりしたらなんとなくですが、気分が楽になって良くなった感じがしました。 私もかなり肩に力が無意識に入ってしまうみたいなんです。やっぱり肩こりで血巡りが悪くなるから、神経系に悪影響があるのでしょうかね。『すーさんがこの前コメントに書いてたみたいに。』私もピッﾌﾟエレｷﾊﾞﾝ買っちゃおうかな。マッサージ専門店探してみようかなぁと思ったよ。 マナハナさんのコメント見て、友達に話してみようかなぁと考えちゃいました。やっぱり自分の大事な人に理解してもらったら安心しますよね(^O^)なんか、嬉しくなってきました。緩和法とか色々教えてもらったから☆彡明日も頑張ろう |
| はじめまして。 | |
| kana 新人さん |
kana 2009-2-22 9:11:02
[返信] [編集] 先週、バセの診断を受けたばかりのkanaと申します。まだまだわからないことだらけで落ち着かず、ネットサーフィンしてたらこんな素敵なところを発見して喜んでいます。 皆さんの中で、介護職の方はいらっしゃいますか？ 私は特養でパートとして働いているのですが、主治医から、療養休暇をとるよう言われました。 この先、もう介護職を続けるのは無理なんでしょうか？ 実際、今はしんどくて体調は最悪ですが、バセには波があるとききました。 どなたかアドバイスお願いします。 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん |
名無しさん 2009-2-21 17:38:27
[返信] [編集] お母さんが、辛かったんだね、がんばってるんだね・・・ってそれだけで、何か乗り切れそうな力をもらえますよね(^^ よかったですね〜 一人でも身近な人間がわかってくれてる・・・って おもうだけどどれだけほっとするかですよ〜 わたしは、友達に先日ぶっちゃけ打ち明けました。 そしたらびっくりもせずに、聞いてくれました。 わたしは、今まで誰にも相談したことがなく ひたすらごまかして隠してきたので、 なんかひとつこころが軽くなりました。 ほんとうたった一度の人生・・・ こわがって、躊躇して楽しいことも楽しめずに なんて・・・こんな辛い症状も、つきあってる 自分を逆にほめて、認めてあげて、自己嫌悪になんかならないで逆に褒めてあげたいくらいですよね。 本当、幸せになりたいしなりましょう〜ね。 今 |
| Re: はじめましてヽ(*´∀｀)ﾉ | |
| manahaha 新人さん |
名無しさん 2009-2-21 17:32:04
[返信] [編集] ありますよぉ〜！！！ 肩の以上なこり・・・というか わたしってむかしから、自然と 首と肩に力が入っちゃうんですよ。 だんなに肩力入れんなよ〜 ジャミラみたいだよ（ウルトラマンの怪獣？） ってよく言われてました。 今でも、肩こりで吐き気はしょっちゅう。 肩こり首こり・・・背骨も肩甲骨も チクチク痛かったりです。 わたしも、そのＨＰ検索かけて探してみます！ なんか一理あるかもですね♪ もしそれもそうであるとしたら 対処法って増えますよね\(＠＾０＾＠)/ なりそうになったら、肩のつぼを さりげなく押すとか・・・ エレキバン貼ったりすればならないとか 解決策が少しでもみつかってくるかもですね〜 わたしも、いろいろ試してみます♪ ところで中山式快癒器っていうのは？？？？ 酸素は、缶スプレーとかのやつですか？ |
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