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| 18 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-21 1:36
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ お返事ありがとうございました！ 嬉しくてあれこれ書き込んでたんですが、 せっかくの長文が、き、消えてしまいました・・ 今から出掛けなきゃいけないので また時間のあるときに たっぷり書かせてもらいます（笑） すいませ〜ん！！！ |
| 19 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-5-21 15:17
[返信] [編集] さー、いっぱい文章書いたぞー！ そして「投稿する」をクリック。 なんか分からん英語書いてる画面になって 仕方なしに「送信」をクリックすると･･･ あれ？さっき書いた文章はどこに！？ ってのを、私も３回ほどやりました･･･(;_;) なんでかはよく分からないけれど 私はいつも文章を打ち終わったら 一度コピーしてから投稿するようにしてまーす。 それから、思ったんだけど 私の投稿にお返事くださった方で まさまささん＆あかママさん お子さん同士が同い年じゃないですか？ ぜひ、お二人お話してみてください！ きっと、お互い良い情報交換とか できるんじゃないかな？(*^^)v その時はもちろん私も入れてくださいね〜。 おこりんぼママさんは お忙しいですかー？ またお暇ができたらお話しましょうね！ それから、私的な話ですが･･･ 大阪市に 小児慢性特定疾患の医療費給付の制度があって （こういうのはどこの自治体でもあるのかな？） 内分泌疾患もその対象になると聞いたので 昨日、区役所へ行ってきたんですね。 すぐに申請手続きはしてもらったんですが 認可が下りるまで１〜２ヶ月かかると 言われてしまいました･･･(;_;) しかも、認可確定より以前に支払った医療費は さかのぼっては給付してくれないんですってー。 うちの場合は入院していたので 入院中にでも手続きしておれば 間に合っていたのですが。 病気の発覚直後から、医療費はかさむのに １〜２ヶ月後からしか助けてもらえないのね･･･。 こういう制度があるのは嬉しいけど なんか、納得いかないなー(~_~;) と思うのは私だけでしょうか！？ まぁ、他にも 入院費の一部負担の制度や 小学生までの子どもが入院した場合に 入院費の一部が戻ってくる制度など、 区役所のあっちこっちの窓口を巡って いろいろ教わって、活用させてもらったので あんまり文句も言えないですけど･･･。 ひなのおかげで社会勉強を させてもらってる思いですね。 |
| 20 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-23 3:33
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ 返信いただいてすごくうれしいです。 眼の事は、親としてはすごく悩みますよね... 大人ではできる治療も子供にはできないことが多くて... 早期なら眼の後ろに直接注射したりするのもあるみたいですが、大人なら局所麻酔をしながらできても、 子供は全身麻酔をしてしないといけなくって、 続けないといかないので無理だし、外科的手術も 重度の大人向けみたいだし... うちの子は2歳だったので、元の顔ってのがわかっていないので、違和感はないようですが、私は時々、 「病気になってなかったら、どんな顔になっていたのかな？」なんて思っちゃう時もあります。 もちろん今の娘の顔も大好きですが。 そして小児慢性特定疾患のは、申請を継続していますが、使っていません.... 何故なら乳幼児医療の方が安いから（笑） でもそれが切れた時には、数値が安定し、認可されないかもしれないので、できるだけ継続したいと思ってます。 そして今の悩みが、新型インフルエンザ... 喘息や心臓の持病じゃないとはいえ、持病持ちは不安ですよね... ついにうちの小学校区でもインフルエンザの方がでたみたいだし いつも見ていただいているのは、県立病院の小児科の内分泌の先生なので、熱が出たらすぐに診ていただけるとは思いますが、月曜から始まる幼稚園が不安です。 そしてあかママさん、はじめまして うちの娘は5歳の年長です。 年長になってからは、することが多くなったせいか、 金曜日あたりから、疲れたのか早い時間から 「眠たい」と言ったり、微熱が出ることもあります。 もし良かったらまたいろいろお話できると嬉しいです よろしくお願いします  |
| 21 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-23 16:32
[返信] [編集] こんばんは！ 目のお話ですが まさまささんの 「元の顔がわからない」って なんか変な感じですよね。 自分の娘の顔なんだけど、本当の顔じゃない･･･。 私ももう見慣れたから 今の顔に違和感はないんですが 目が出てくる直前がちょうど七五三で 記念写真撮ってるんですよね〜。 その写真をカードにしてもらってて 財布に入れてるんですが たまに出して見ると 目が半分くらいのひなが笑ってる。 ほんの半年前の写真なのに 「あ〜･･･こんな顔やったなぁ。」 て思い出すの。 でもまぁ、 昔のアルバム見ても同じこと思うし その期間が長いか短いかの違いだと思っとこかー。 |
| 22 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-26 4:54
[返信] [編集] こんにちわ〜 眼のお話☆ ほんとに慣れてくると全然違和感がないんですよね〜 とある甲状腺眼症に詳しい眼科の先生が、 「まだ子供なので、骨格（頭）も大きくなるので、 目立たなくなる可能性もあるよ」と言っていました。 が！うちの娘はすでに頭が大きくて、 「これ以上大きくなるのかよ〜」と思っちゃいました（笑） 昔の写真を見ると、目が気になっちゃいますが、 昔の顔も、今の顔もかわいいよね？ だって我が子だもん（笑） でも幼稚園に入園前の3歳〜4歳の頃は、 プレに行っていた幼稚園の年長さんに 「なんで目大きいの？怖い」とか 「そんな目で見んといて」とか言われて母はショックでした... 今は「怖い」とか言われることがないみたいなので、 やっぱり落ち着いてきたのかも。 娘にも、病気で目が大きくなった事を話してるし、 「怖いと思う人もいるし、可愛いって思ってくれる人もいるから」って言ってます  |
| 24 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-29 4:13
[返信] [編集] お久しぶりです！あかママです ずっとタスクバーのエラー表示に悩まされていました・・ スミマセン ひなママさんやまさまささんと お話したくてウズウズしてました 小児慢性特定疾患の申請は 知らなかったです！ 確認してみます（^^） 来週やっと診察日です もうすでにドキドキしてます（笑） 高速で一時間程の 小児の総合医療センターへ行ってきます ウチの娘も眼球の突出があります 親として気になりますね 私自身もバセドウなので経験からすると、 病状が安定すれば、突出も回復するだろうと 気長に構えてます！ ひなママさんの娘さん まさまささん（はじめまして！）の娘さん 必ず回復すると願ってます！！ 初めて、ひなママさんのカキコを 読んだ時、涙がでました 同じ病気の子がいるんだ、同じ 気持ちの親が居るんだと… 同じ立場だからこそ共感できる嬉しさを みなさんから頂いてます そして、最初にカキこんでくれた ひなママさんの勇気に感謝してます 今の私は娘の発症を やっと「しょうがない事」と 思えるようになりました まだ治療は始まってませんが 娘を守っていきたいと思ってます まさまささんの娘さんとウチの 娘は同じ年長さんです！ これからも仲良くしてください（＾＾） |
| 25 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-29 12:30
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ！ あかママさんも以前眼球突出があって、おさまったんですね？ 半分あきらめていたので、嬉しいです。 病気共々気長に考えていこうと思いました あかママさんはご自身の経験から、お子様の病気を 早くに見つける事ができたし、これからもお子さんの気持ちを理解することができるのではないでしょうか？ この病気は家族の理解が一番だと聞きます。 あかママさんがお子さんの一番の理解者ですね 私はまだまだ未熟者の母なので、娘がイライラして 泣いてたら、どうしても怒ってしまったり、日々反省です。 病気の影響か、ただのわがままなのかとっても難しくて... 同じ年長さんの子供を持つ親同士、また相談にのってくださいね。 よろしくお願いします |
| 26 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-29 15:35
[返信] [編集] わーい！ あかママさん、お久しぶりです〜(*^_^*) いよいよ、診察してもらえるんですね！ とりあえず一安心。 せっかく、遠いとこまで通うんだから 何でも相談できる いい先生だといいですね。 そーそー。 娘のことは「しょうがない事」 でいいと思います。 誰のせいでもないし 持って生まれた体質やったんかなーて。 心配してくれる周りの人にいつも言ってます。 「でも、薬さえちゃんと飲んでたら 全く問題なく日常生活送れるから！」 なんて。 もちろん初めてカキコしたときは そんな余裕は全くなく･･･(^_^;) しだいに元気になってくる娘を見て 私自身もだんだん前向きになってきたわけです。 |
| 29 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-1 3:27
[返信] [編集] まさまささん、こんにちわ！ 娘さんは元気に幼稚園へ行きましたか？ ウチの娘は風邪を引き、 大事を取って 今日はお休みしてます（~~;） まさまささんの娘さんも週末頃になると 「疲れた」と言うんですね ウチの娘も週の後半は疲労でか 機嫌悪いですよ（--） 病気のせいなのか、性格なのか 悩む所ですね･･･ 私のママ友の中で「胆道閉鎖症」の病気を 生まれながら抱えてる子のお母さんがいて ↑の相談をした時「まだ五歳児だし、甘えたいさかり だよ。病気持ちだからって過保護に 干渉する必要はないと思うけど、まだ、 甘えさせてもいい歳じゃないかな」 甘えとわがままの見極めってなかなか 難しいですが、完璧な母親なんて 居ないですからね（^^）怒りすぎて 言わなくていい事まで言ったり、外へ閉め出す事も よくしましたよ 子供と一緒に成長していけば、良し！ですよ（^^） まさまささんの娘さんとウチの娘は同い年だから 子育ても含め、お話ができたら嬉しいです！ この前娘に 「ママと同じ病気になってごめんね」 と言ったら 「ママと同じだからいいよ」 この言葉を聞いた時、私自身の責任を凄く感じました ずっと複雑な気持ちでした でも命にかかわる病気でもないし いつか、薬を飲まなくても 生活できる時期も出てくる可能性も十分ありえます 私も再発して六年近くたちますがメルカゾールを 一日置きに一錠の服用で、半年ごとの検診で 検査結果を見ながら、服用の中止のタイミングを 計ってます 眼球の突出は治まりましたが、甲状腺の腫れは 同じ病気の人が見ればわかる大きさです 腫れが気になればアイソトープ（飲む放射線） もあります そうそう！タバコを吸うと突出がひどくなると 私の主治医は話してましたよ 子供なんで喫煙は関係ないですが 煙も避けれたら避けるべしかも！ 私は経験してるから解る事もありますが、 まさまささんも十分がんばってるじゃないですか！ お互い、気長にいきましょうね（*＾＾*） |
| 30 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-1 4:38
[返信] [編集] ひなママさん、こんにちは！ そうなんです 遠いんです･･･ ほんとは、ひなママさんのように自転車で 通える距離が理想なんですが、 私の住む地域には、無いですね（^^;） 仕方がありません･･･ 可愛い出目の娘（って言うと 怒ってきますが）の為、多少遠くても 専門の先生の診察を受けたいなって思い、決めました ちなみに、私が通う病院は、これまた高速で三時間の 甲状腺で有名な「隈病院」です 今の主治医に出会えた事で、私の生活は「普通」に なりました そうそう、主治医も言ってました 同じ病気の人の中で、スポーツ選手もいらっしゃると ひなママさんの言う通り 全く普通の人と同じ生活をしても問題ないですね！ 逆に、代謝が正常に戻りつつあるので、 太らないように気をつけて、と私は注意されてます 確かに･･太りました･･ 食べても食べても痩せてく時期は、終わってました（笑） 娘の担当医も、信頼できる先生だといいな、と ドキドキしてます（＾＾） そういえば、ひなママさんの娘さんは 小学二年生でしたか？！ ウチの長男も二年生です！！ 頭の中にポケモンが住んでるんじゃないかって 呆れる毎日です（＾＾；） |
| 31 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-6-1 12:45
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ！ 娘さんの体調はどうですか？ うちの娘は病気になるまで、数える程しか風邪をひかなかったのに、病気になってからしばらくは、かなり風邪をひきました．．． 免疫力が落ちてたのか、そんな時期だったのかわからないのですが。 去年くらいから幼稚園で鍛えられてきたのか、 熱で寝込む事も少なくなってきました。 そしてメッセージ読んで、「あ〜一緒なんだ」とつい笑顔になっちゃいました。 うちも怒って「外ほっぽり出すで！」って怒っちゃう事がかなりありました。 泣き方が半端なくて、私が外に出ていくこともありました。 怒りたくないから、離れてみようと思って外に出るんだけど、泣き声は大きくなるし、「もし窓からのぞいて落ちたら」と思って結局すぐ戻ったりして... 病気のせいなのか、ただの性格なのか発達障害の心配までしちゃったり。 でもうちの子が泣く原因は、私。 私が怒ったら、泣いちゃうの。 かなりのママっ子で、まだ私の手をスリスリしながら寝てるし... 仕方ないよね、私しか頼る人いないのに、（パパは遅いし）もっと優しくしてあげなきゃと思う今日この頃。 あかママさんの娘さんは、とっても優しいお子さんですね。 「ママと一緒なら」って言ってもらえるなんで、 きっと素敵なママなんだろうなぁって思いました そうそう、タバコ、眼によくないんですよね。 うちの旦那も気をつけながら換気扇の下で、離れて吸ってます（笑） 娘が思春期になる前に、しっかりタバコと病気のことは話しておかないとと思ってます。 |
| 33 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-3 3:30
[返信] [編集] まさまささん、こんにちは！ 娘の風邪もほぼ治りました！ 「大事を取って･･･」園を休ませましたが 熱もなく体は元気だったので 本人は暇で暇でしょうがなかったようです（笑） 娘は風邪を引くと高熱が出るやっかいな アデノイド肥大と、扁桃腺もデカくて、鼻水に気を つけないと副鼻腔炎にもなってしまうんです･･ はぁ、早く大きくならないかなと思うときもあります（^^;） ウチもかなりのママっ子ですよ！ パパは居なくても平気だけど、ママが不在の時は 不安でしょうがないようです（TT） もちろん寝るときは、「お兄ちゃんの方じゃなくて 私の方を見て寝てよぅ」と怒ってきます 完全に マザコン状態･･･まさまささんと一緒ですね！ あと何年、そう言ってくれるんですかね〜 夕べ寝る時、二年生の長男に抱きついたら 「暑いからやめて」 と言われましたよ（TT） 私もおこりんぼですよ！反省する事も多々あるし 怒りすぎた時もいっぱいあります！ 近所中泣き声が行き渡り「昨日泣いてたでしょ〜」 って事もよくありましたよ でも、一生懸命子育てしてる想いは まさまささんの娘さんにも、十分伝わってるハズ！ 完璧な親なんて居ないですよ！ 家事も育児も、手抜きしなきゃね（＾＾） いよいよ明日、診察に行ってきます。一ヶ月待ちましたよ（^^;） 初診時に、成長記録も持参してくださいとの事 成長ホルモンも関係してるんですかね？！ 昨年一年間で、身長が8cm伸びました 背の高いパパの遺伝だとばかり思ってましたが もしかして、甲状腺のせいだったのかな･･･？ まさまささんの娘さんは、薬の副作用は無かったですか？ 私自身、最初の頃あったのと、今、体に発疹が出てる ので、小児に場合も、同じような副作用が出るのかなと･･･ 今日は、明日のことを考えてばかりで いろんな不安と期待とかで、全く落ちかないです ドキドキドキドキ･･ |
| 35 | Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） |
| ゲスト |
まさまさ 2009-6-3 11:43
[返信] [編集] あかママさんこんばんわ！ 風邪、良くなられて良かったです アデノイド肥大等あったら、熱も出やすいし 心配ですね（泣） 成長とともに、きっと体が強くなってくれますよ 明日が病院なんですね うちの子も、身長伸びましたよ〜 2歳の時８０ｃｍだったのが、病気がわかった2歳8か月は９２ｃｍでした。 ２〜３才って身長が伸びる時期なので、ただ喜んでたんですが、病気のせいって言われちゃったよ〜（笑） 今は薬のおかげか、せいか？わからないのですが、 １年で５ｃｍしか伸びてなくて、チビッ子です。 あかママさんの娘さんも、ママっ子なんですね。 うちも、２歳の妹と「こっち向いて」と取り合いになってます。 両手に娘の状態です（汗） でも少しの間だと思って堪能しておこうかな？ ちなみにうちも明日は定期検診です。 採血はないと思うのですが（３か月に１回の採血） 副作用ですが、うちは一時発疹がでたりしましたが、すぐに治まったので、メルカゾールの影響なのか、はっきりわからないです。 それと治療を始めてしばらくして、抜け毛が多くなった事もありました。 医師は「気のせいちゃう」なんて言ってましたが、 予感的中で、何か月してからしっかり短い毛が生えそろっていました... 明日、しっかり診てもらってきてくださいね |
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