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1:つれづれに こじこじ 05/20 13:49 はじめまして ひと月前に７歳の長女がバセドー病と診断されました。 いつから症状が見られましたかといわれても、正直思い出せなくて、反省いています。 子供なのに、疲れてばかり、人の話を理解しないアンポンチンと怒ってきたのが、さらに病気を進行させてしまっていたと、自己嫌悪の日々です。 現在は、メルカゾールを服用し、数値も安定しています。今後どうなっていくのか不安ですが、このサイトで同じように悩むお母さんがいることを知って、ちょっとホッとしました。 日常生活は、今までと特に変わらず、激しい習い事や、運動もしています。本人は、病気だから人より苦しいなんて知らないので、何気なく毎日を過ごしています。 これから長い治療になっていくので、ゆっくり進んでいきたいです。 2:おはようございます みぃな 05/20 20:57 初めまして 7歳…なんていっていいのかわかりませんが 私も 6歳の息子がいます 早期発見だと 治るのですよね…立ち読み情報ですが ごめんなさい 私事ですが 私は3才の時にバセになったようです そして それから３１年後の 今年 発症しましたパニｯクでした 今鬱状態の私が 言うのも変ですが お母さん ずっと ずっと 娘さんのそばに いて あげてくださいヾ(*'-'*)この歳になっても 急に 寂しくてしかたない時があるので お母さん 頑張って 下さい 応援したいです★ 3:Re: つれづれに hinamama 05/21 15:56 こじこじさん はじめまして、こんばんは！ 今、こじこじさんの投稿を見つけて 思わず返事を書いております。 「ひと月前に７歳の長女がバセドー病と診断･･･」 あまりにも他人の気がしなくて。 うちは２ヶ月前に７歳の次女が診断されました。 私も後から思うと、いつから症状が出てたのか 分かりません。 はっきり分かるのは、 去年の秋ごろから体重が減ってきていた ということだけ･･･ 集中力がなく、すぐに「しんどい〜」という 娘をよく叱っていました。 病気のせいだと知らないで。 でも、入院当時はぐったりしていた娘も 今では元気いっぱいです！ 毎日のお薬と定期的な採血は大変ですが お互い前向きにがんばりましょうね！！ 4:Re: つれづれに こじ 06/29 10:24 お返事ありがとうございます。 入院する方が多いようで、驚いています。 お母さんもお子さんも大変ですよね。 無理しないでくださいね。 うちの娘は、薬の量も、半分になりました。 長い付き合いになるので、まだまだ安心してはいられませんが。 一緒に頑張りましょう！ 5:Re: おはようございます こじ 06/29 10:27 お返事ありがとうございます。 再発というのは、気持ちが落ち込むでしょうね。 ゆっくりあせらずに行くしかないですよね。 うちの子は、八歳の誕生日を迎え、元気にしております。 薬が合いすぎなのか、筋肉質になってきたのが、ちょっと心配です。 6:Re: つれづれに あつひめ 09/18 22:38 こんにちわ やはり同じく小3から治療している娘がいます。発見したのが小3であって発病はもっと前だったのだと思います。うちの場合は完全な遺伝です。この子を妊娠前に私自身がメルカゾールで治療していて出産した途端にすっかりよくなって娘の発病につながっています。どうにもならない事なんですが娘にはごめんなさいの気持ちでホントにつらいです。以来６年間少量の薬ですが検査しながら再発も繰り返しながらこの病気と付き合っています。今年の夏も悪化して薬が増えました。まだ手術もできないでしょうしこの先どうなるのか不安です。皆さんは専門の先生にかかってますか？うちは今だに小児科です。とてもいい先生なんですが専門に移るべきか悩みます。 7:Re: つれづれに rii 09/19 09:30 なんか、一回投稿したのに投稿できてませんでした(T_T) こんにちは。 私は立場的には娘ですかね♪ 私は、中３で判明し、当初、小児科にかかっていましたが、中学卒業と共に、代謝内科へ移り診ていただいていました。それからは、薬の効果が見込めないということで、専門の病院にかかり、アイソトープを行いました。 私の時の小児科の先生は大きな病院の先生から、指示を仰ぎやっていました。自分達で病気について調べ、この数値が知りたいです。といっても、その数値は必要ありません。どうしてもというなら、その大きな病院の先生に紹介状を書くから行って下さいと言うようなかたでした。私のところは田舎で、大きな病院まで、遠かったため、その先生の「行けるもんなら、行ってみろ」という態度に、不快な思いをしたことを覚えています。 一度、専門の病院にかかり、これからの治療方針について相談されてみてはいかがでしょうか。。 余談ですが、代謝内科に移ったときは、その数値は必要だったらしく、調べてくださいました。 専門の病院で一度診てもらっても損はないと思います！！ |