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| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-1 3:27:26
[返信] [編集] まさまささん、こんにちわ！ 娘さんは元気に幼稚園へ行きましたか？ ウチの娘は風邪を引き、 大事を取って 今日はお休みしてます（~~;） まさまささんの娘さんも週末頃になると 「疲れた」と言うんですね ウチの娘も週の後半は疲労でか 機嫌悪いですよ（--） 病気のせいなのか、性格なのか 悩む所ですね･･･ 私のママ友の中で「胆道閉鎖症」の病気を 生まれながら抱えてる子のお母さんがいて ↑の相談をした時「まだ五歳児だし、甘えたいさかり だよ。病気持ちだからって過保護に 干渉する必要はないと思うけど、まだ、 甘えさせてもいい歳じゃないかな」 甘えとわがままの見極めってなかなか 難しいですが、完璧な母親なんて 居ないですからね（^^）怒りすぎて 言わなくていい事まで言ったり、外へ閉め出す事も よくしましたよ 子供と一緒に成長していけば、良し！ですよ（^^） まさまささんの娘さんとウチの娘は同い年だから 子育ても含め、お話ができたら嬉しいです！ この前娘に 「ママと同じ病気になってごめんね」 と言ったら 「ママと同じだからいいよ」 この言葉を聞いた時、私自身の責任を凄く感じました ずっと複雑な気持ちでした でも命にかかわる病気でもないし いつか、薬を飲まなくても 生活できる時期も出てくる可能性も十分ありえます 私も再発して六年近くたちますがメルカゾールを 一日置きに一錠の服用で、半年ごとの検診で 検査結果を見ながら、服用の中止のタイミングを 計ってます 眼球の突出は治まりましたが、甲状腺の腫れは 同じ病気の人が見ればわかる大きさです 腫れが気になればアイソトープ（飲む放射線） もあります そうそう！タバコを吸うと突出がひどくなると 私の主治医は話してましたよ 子供なんで喫煙は関係ないですが 煙も避けれたら避けるべしかも！ 私は経験してるから解る事もありますが、 まさまささんも十分がんばってるじゃないですか！ お互い、気長にいきましょうね（*＾＾*） |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-31 12:24:37
[返信] [編集] はじめましてblueskyさん！ まさまさと言います。 今5歳の娘ですが、発症当時の数値は ＴＳＨ 0.01未満 Ｆ−Ｔ３ 30 Ｆ−Ｔ４ 5.04 です。 これらの数値は薬をのみ始めるとすぐに正常値になりました。 発症時のレセプター抗体はわからないのですが、 治療４か月後の ＴＳＡＢ ３８１６ TSHレセプター抗体 ８６ というお医者さん曰く 「べらぼうな数値」だったみたいです。 ＴＳＨは発症後１年でやっと出てきました。 ずっと動かない数値だったので嬉しかったなぁ そして２年半経った今は、 ＴＳＡＢ ２２３ ＴＳＨレセプター抗体 １１．１ となり抗体が落ち着いてきたせいか、眼の症状も落ち着いてきました。 わかりにく書き方でごめんなさい |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-5-29 16:24:37
[返信] [編集] blueskyさん、はじめまして！ うちの場合のお話をしますと かなり悪化するまで気付かなくて 初めの数値は ＴＳＨ→0.005 以下 ＦＴ３→30.00 以上 ＦＴ４→6.00 以上 恥ずかしながら、測定不可能だと 言われてしまいました･･･(-_-;) 治療を始めて４日後に ＦＴ４→5.21 ７日後には ＦＴ３→17.41 になりました。 治療を始めてもう２ヶ月になりますが ＴＳＨは未だに0.005以下のままです。 「甲状腺のホルモンを出しなさい」 ていう脳からの指令がまだ出てない つまり、まだ勝手にたくさんホルモンが出てる てことなんですよね。 それから 抗核抗体というのはＴＳＨレセプター抗体 と同じものでしょうか？ そうならば、これも測定不可能らしく 30.0 以上ということになっています。 すべてにおいて 単位はよく分からないです。 すみません〜(~o~) こんな感じで よろしいでしょうか〜？？？ こんなんでも、参考にしていただけるなら 嬉しいです。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-29 15:35:10
[返信] [編集] わーい！ あかママさん、お久しぶりです〜(*^_^*) いよいよ、診察してもらえるんですね！ とりあえず一安心。 せっかく、遠いとこまで通うんだから 何でも相談できる いい先生だといいですね。 そーそー。 娘のことは「しょうがない事」 でいいと思います。 誰のせいでもないし 持って生まれた体質やったんかなーて。 心配してくれる周りの人にいつも言ってます。 「でも、薬さえちゃんと飲んでたら 全く問題なく日常生活送れるから！」 なんて。 もちろん初めてカキコしたときは そんな余裕は全くなく･･･(^_^;) しだいに元気になってくる娘を見て 私自身もだんだん前向きになってきたわけです。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-29 12:30:38
[返信] [編集] あかママさん、こんばんわ！ あかママさんも以前眼球突出があって、おさまったんですね？ 半分あきらめていたので、嬉しいです。 病気共々気長に考えていこうと思いました あかママさんはご自身の経験から、お子様の病気を 早くに見つける事ができたし、これからもお子さんの気持ちを理解することができるのではないでしょうか？ この病気は家族の理解が一番だと聞きます。 あかママさんがお子さんの一番の理解者ですね 私はまだまだ未熟者の母なので、娘がイライラして 泣いてたら、どうしても怒ってしまったり、日々反省です。 病気の影響か、ただのわがままなのかとっても難しくて... 同じ年長さんの子供を持つ親同士、また相談にのってくださいね。 よろしくお願いします |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-29 4:13:23
[返信] [編集] お久しぶりです！あかママです ずっとタスクバーのエラー表示に悩まされていました・・ スミマセン ひなママさんやまさまささんと お話したくてウズウズしてました 小児慢性特定疾患の申請は 知らなかったです！ 確認してみます（^^） 来週やっと診察日です もうすでにドキドキしてます（笑） 高速で一時間程の 小児の総合医療センターへ行ってきます ウチの娘も眼球の突出があります 親として気になりますね 私自身もバセドウなので経験からすると、 病状が安定すれば、突出も回復するだろうと 気長に構えてます！ ひなママさんの娘さん まさまささん（はじめまして！）の娘さん 必ず回復すると願ってます！！ 初めて、ひなママさんのカキコを 読んだ時、涙がでました 同じ病気の子がいるんだ、同じ 気持ちの親が居るんだと… 同じ立場だからこそ共感できる嬉しさを みなさんから頂いてます そして、最初にカキこんでくれた ひなママさんの勇気に感謝してます 今の私は娘の発症を やっと「しょうがない事」と 思えるようになりました まだ治療は始まってませんが 娘を守っていきたいと思ってます まさまささんの娘さんとウチの 娘は同じ年長さんです！ これからも仲良くしてください（＾＾） |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
bluesky 2009-5-29 3:02:31
[返信] [編集] はじめまして。 小学３年生の娘を持つママです。 今年初めに・・娘の「脱毛」が始まり皮膚の病気かと思い皮膚科へ・・・。 その時は「アトピーによる脱毛かな」と言われました。 一向に良くならないので再び皮膚科へ・・・。 そしたら「もしかしたらこの子甲状腺が悪いのかもと言われ、大きい病院で「血液検査」をするように言われました。。。 血液検査の結果・・・ＴＳＨが低く。ＦＴ３が高く。 抗核抗体の数値も良くありませんでした。 異常あり！と診断され、更に「精密検査」をするように言われました。まだ「精密検査」を受けにいってないのですが・・・みなさんのお子さんはどの位の数値だったのかお聞きしたくて投稿させて頂きました。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-26 4:54:31
[返信] [編集] こんにちわ〜 眼のお話☆ ほんとに慣れてくると全然違和感がないんですよね〜 とある甲状腺眼症に詳しい眼科の先生が、 「まだ子供なので、骨格（頭）も大きくなるので、 目立たなくなる可能性もあるよ」と言っていました。 が！うちの娘はすでに頭が大きくて、 「これ以上大きくなるのかよ〜」と思っちゃいました（笑） 昔の写真を見ると、目が気になっちゃいますが、 昔の顔も、今の顔もかわいいよね？ だって我が子だもん（笑） でも幼稚園に入園前の3歳〜4歳の頃は、 プレに行っていた幼稚園の年長さんに 「なんで目大きいの？怖い」とか 「そんな目で見んといて」とか言われて母はショックでした... 今は「怖い」とか言われることがないみたいなので、 やっぱり落ち着いてきたのかも。 娘にも、病気で目が大きくなった事を話してるし、 「怖いと思う人もいるし、可愛いって思ってくれる人もいるから」って言ってます  |
| Re: 初めまして…。 | |
| ゲスト |
まりりん 2009-5-24 14:27:42
[返信] [編集] 早速…返信ありがとうござぃます。 病名ゎ恵美さんと同じです。最初ゎメルカゾール6錠→2錠→（全身至る所がつる）→3錠→（数値が上がる）→4錠 って感じです。。。ただ！！タバコが どぉしても止められず…ぃつも先生に怒られてぉります(泣)お酒ゎ一生呑まなくても平気なんだけどなぁ… |
| Re: 初めまして…。 | |
| memika 新人さん   |
memika 2009-5-23 18:31:58
[返信] [編集] こんばんは〜！！はじめまして恵美って言います。 最近寝れなくてチョコチョコここに来ててストレスはっさんに人にお話してもらいたく思い書いてみる事にしました。 私2,3年前に甲状腺機能亢進症なってその時はいくら食べても150センチの38〜40キロでした。 1年前にお薬を中断してﾌﾞｸﾌﾞｸこえてしまい現在50ｷﾛです(泣) で3月中ごろに体調がおかしいってみてもらいにいった時は血液検査どぉもなかったんですけど、今月18日の血液検査の結果が悪かったんで20日からﾒﾙｶｿﾞｰﾙ1錠ずつ飲むことになりました。 (4月は忙しくて血液検査行けなかったんです・・・) 病名は相変わらず甲状腺機能亢進症だそうですが今回全く痩せません・・・ まりりんさんのは低下症とかでなんか違うかったりするのかなぁ・・・？？？ 詳しくないんで全然わからないけど、私のはまた同じ病気なのに全く痩せてくれません・・・ なんでなんだろ？？？同じ病気でも症状の出方は違うって言われたしそれなんですかね？ |
| 初めまして…。 | |
| ゲスト |
まりりん 2009-5-23 17:24:40
[返信] [編集] 私ゎ昨年11月にバセドーと診断されました。その1年ぐらい前から手の震え・動悸・首が太い？など症状ゎ出てたっぽいんですが…あまり気にせず生活をしておりました…が私ゎヘルニアも患っており、そこの先生に「甲状腺が少し腫れてるね〜紹介状書くね〜」と言われ発覚！手の震えの理由も判り整形外科の先生「ありがとぅ」ですね。ただ…全く良くならない(泣)13?も太ってしまったし（痩せる病気のハズでゎ？！） |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-23 16:32:11
[返信] [編集] こんばんは！ 目のお話ですが まさまささんの 「元の顔がわからない」って なんか変な感じですよね。 自分の娘の顔なんだけど、本当の顔じゃない･･･。 私ももう見慣れたから 今の顔に違和感はないんですが 目が出てくる直前がちょうど七五三で 記念写真撮ってるんですよね〜。 その写真をカードにしてもらってて 財布に入れてるんですが たまに出して見ると 目が半分くらいのひなが笑ってる。 ほんの半年前の写真なのに 「あ〜･･･こんな顔やったなぁ。」 て思い出すの。 でもまぁ、 昔のアルバム見ても同じこと思うし その期間が長いか短いかの違いだと思っとこかー。 |
| はじめまして（眼症について、長文です） | |
| ゲスト |
キラリ 2009-5-23 13:29:02
[返信] [編集] はじめまして。 バセドウ治療一年生の30代 女です。 現在、甲状腺数値は落ち着いた所です。 逆に、まぶたのつりが悪化してます。 まぶたの周辺から顔全体、頭部まで痛くなります。 眩しさも悪化して、眼が開かない時も有ります。 近くの物が、二重に見えて、老眼みたいな感じです。 仕事中はパソコンの画面を見ながら、涙が止まらない事も有ります。 二重に見えるので、乗り物酔いの様になり、吐き気までしてきます。 内分泌の先生の診断で、既に二度ステロイド点滴しましたが、痛みは更に悪化してます。 同じ病院の眼科に、バセドウ眼症の先生がいるので診ていただいてますが、先生は、ウーンと唸り、特に問題ないと言って、痛みに対する点眼薬はおろか、説明も良く分かりません。 バセドウ眼症の痛みとは、皆さんどうなのでしょうか。 日常生活に支障をきたす程なのでしょうか。 因みに私は、月経前から月経中に、特に痛みが酷くなって、眼が開かない時が数日続き、何も出来なくなります。 これはどれだけの期間続くのか、はたまた、アラフォーにして既に老眼なのか、だったらそんな自分にビックリして開き直ろうか、毎日痛みと近くの物限定の複視と、どう向き合うべきか考えて過ごしてます。 何か痛みに関する情報がごさいましたら、宜しくお願いします。 |
| はじめましてです。 | |
| memika 新人さん |
memika 2009-5-23 9:20:05
MAIL
[返信] [編集] はじめましてです。 ちょっと薬やめてたんですが再発しちゃったそうなのでﾊﾞｾﾄﾞｳについて調べてみようと検索してたらこのｻｲﾄをみつけました。 私は恵美といいます。 私は26歳、女、10歳の子供と40前の中年親父と同居中です。 5月12日に妹が第2子を出産したため第1子と今の彼氏と共にうちに居候中。 色々知りたい事や調べたい事があるのでこれからちょくちょくお邪魔させていただきたいと思います。 どぉかよろしくお願いします〜！！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-5-23 3:33:22
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ 返信いただいてすごくうれしいです。 眼の事は、親としてはすごく悩みますよね... 大人ではできる治療も子供にはできないことが多くて... 早期なら眼の後ろに直接注射したりするのもあるみたいですが、大人なら局所麻酔をしながらできても、 子供は全身麻酔をしてしないといけなくって、 続けないといかないので無理だし、外科的手術も 重度の大人向けみたいだし... うちの子は2歳だったので、元の顔ってのがわかっていないので、違和感はないようですが、私は時々、 「病気になってなかったら、どんな顔になっていたのかな？」なんて思っちゃう時もあります。 もちろん今の娘の顔も大好きですが。 そして小児慢性特定疾患のは、申請を継続していますが、使っていません.... 何故なら乳幼児医療の方が安いから（笑） でもそれが切れた時には、数値が安定し、認可されないかもしれないので、できるだけ継続したいと思ってます。 そして今の悩みが、新型インフルエンザ... 喘息や心臓の持病じゃないとはいえ、持病持ちは不安ですよね... ついにうちの小学校区でもインフルエンザの方がでたみたいだし いつも見ていただいているのは、県立病院の小児科の内分泌の先生なので、熱が出たらすぐに診ていただけるとは思いますが、月曜から始まる幼稚園が不安です。 そしてあかママさん、はじめまして うちの娘は5歳の年長です。 年長になってからは、することが多くなったせいか、 金曜日あたりから、疲れたのか早い時間から 「眠たい」と言ったり、微熱が出ることもあります。 もし良かったらまたいろいろお話できると嬉しいです よろしくお願いします  |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-21 15:17:34
[返信] [編集] さー、いっぱい文章書いたぞー！ そして「投稿する」をクリック。 なんか分からん英語書いてる画面になって 仕方なしに「送信」をクリックすると･･･ あれ？さっき書いた文章はどこに！？ ってのを、私も３回ほどやりました･･･(;_;) なんでかはよく分からないけれど 私はいつも文章を打ち終わったら 一度コピーしてから投稿するようにしてまーす。 それから、思ったんだけど 私の投稿にお返事くださった方で まさまささん＆あかママさん お子さん同士が同い年じゃないですか？ ぜひ、お二人お話してみてください！ きっと、お互い良い情報交換とか できるんじゃないかな？(*^^)v その時はもちろん私も入れてくださいね〜。 おこりんぼママさんは お忙しいですかー？ またお暇ができたらお話しましょうね！ それから、私的な話ですが･･･ 大阪市に 小児慢性特定疾患の医療費給付の制度があって （こういうのはどこの自治体でもあるのかな？） 内分泌疾患もその対象になると聞いたので 昨日、区役所へ行ってきたんですね。 すぐに申請手続きはしてもらったんですが 認可が下りるまで１〜２ヶ月かかると 言われてしまいました･･･(;_;) しかも、認可確定より以前に支払った医療費は さかのぼっては給付してくれないんですってー。 うちの場合は入院していたので 入院中にでも手続きしておれば 間に合っていたのですが。 病気の発覚直後から、医療費はかさむのに １〜２ヶ月後からしか助けてもらえないのね･･･。 こういう制度があるのは嬉しいけど なんか、納得いかないなー(~_~;) と思うのは私だけでしょうか！？ まぁ、他にも 入院費の一部負担の制度や 小学生までの子どもが入院した場合に 入院費の一部が戻ってくる制度など、 区役所のあっちこっちの窓口を巡って いろいろ教わって、活用させてもらったので あんまり文句も言えないですけど･･･。 ひなのおかげで社会勉強を させてもらってる思いですね。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-21 1:36:31
[返信] [編集] ひなママさん こんにちは！ お返事ありがとうございました！ 嬉しくてあれこれ書き込んでたんですが、 せっかくの長文が、き、消えてしまいました・・ 今から出掛けなきゃいけないので また時間のあるときに たっぷり書かせてもらいます（笑） すいませ〜ん！！！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-20 8:17:16
[返信] [編集] あかママさん はじめまして、こんにちは！ また、仲間ができて心強いです！！ 始めは子どものバセドウ病なんて うちだけじゃないのかな？ って不安だったんですけど 同じ気持ちで頑張ってる人たちが いるんだって分かって、嬉しいですー ･･･って喜んじゃダメですけど(>_<) 改めて、ネットてすごい！！って思いました。 あかママさんは自分自身の経験から 甲状腺の腫れに気付くことができたんですね。 すごーい！ 私なんて甲状腺がどこにあるかすら知らなくて 長いことほったらかしだったけど。 あかママさんのお子さんはラッキーですよ！ ママが甲状腺の病気を経験していたお陰で 早く見つけてもらえたんだから。 だから、絶対に自分のこと責めたりしないでね。 私も、突然入院が決まったその日は 娘と病院で別れた後 泣きながら帰ったものですが･･･ 日に日に元気になっていく娘を見て しだいに前向きに考えるように なってきました。 一生付き合っていくことになるかも知れないけど 逆に言うと、薬さえ忘れずに飲んでおれば 問題なく日常生活を送れる（らしい）しね。 うちの病院は小児内分泌科はなくて 普通の小児科でした。 専門医もいませんでした。 車で40分くらいの所に 専門の病院もありましたが そっちに移っても 「薬を服用して様子を診る」 という治療方法としては 変わらないと言われたので 自転車で15分の方を選んだんです。 50日間毎日通ったので、 結果的には近くて良かったですよ。 総合病院なので眼科もあったし。 病院の前の桜もキレイだったし！（*^_^*） でも冬か夏だったら、逆に辛かったかも！？ あと、あかママさん自身は橋本病が完治した後 バセドウ病にかかったということですか？ そんなことってあるんですか。 どうせなら間を取って「正常値」なんて ことになってくれたらいいのにねー。 まだ診察待ちとのことですが 一日でも早く治療が始まるといいですね。 うちも治療が始まると どんどん元気になっていったから！ それではまた。 お話しましょうね！(^o^)丿 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-5-20 2:10:36
[返信] [編集] 初めまして。 五歳（年長さん）の女の子を持つ、あかママ母です。 うちの娘もバセドー病の疑いがあります。 甲状腺の腫れに気付き、近所の耳鼻科で血液検査をした所、バセドー病の可能性があると言われました。 小児のバセドー病は小児内分泌でないと治療は難しいとのことで、専門医のいる病院を予約し、今は診察日を指折り数え、落ち着かない日々を過ごしています。 じつは、私自身もバセドー病でメルカゾールとインデラルを服用しています。 17歳で橋本病を発症し、二年で完治。その後は普通の生活をし、結婚もし、何もかもが普通でしたが、上の子を出産して半年後に、再発しました。 その頃は、近所の内科医で診て頂いてました。 病状が落ち着いた一年後ぐらいに、娘ができました。 ずっと、気にかけていました。娘に遺伝しないか、いつか発症するんじゃないか・・。 恐れていたことが起こり、自分を責めるばかりです。 今思えば、再発する前から、専門医の元で私自信がきちんと病気を管理してれば良かった。後悔ばかりでした。でも、このサイトを見つけた時、苦しいのは自分だけではないんだと、勇気をもらいました。 まだ治療は始まってませんが、一つずつ、クリアしていこうかなと思っています。 ひなママさん、これからもヨロシクです！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-5-19 16:20:45
[返信] [編集] まさまささん はじめまして！！ ひなママと申します。 お声をかけていただいて とっても嬉しいです〜（*^_^*） ２歳からバセドウ病てあるんですね。 ちょっとショックでした… 病気がどうこういうより こんなに小さいのにバセドウの症状に 苦しめられていたのかということが ショックです… うちと全く同じですね。 毎日接してると、かえって 変化って分かりにくいものですよね。 それに「まさか自分の子どもに限って」 なんていう考えが 気づくのを遅らせていたのかも知れないね…。 でもいい先生に出会えて 気づいてもらえて良かったですね！ うちの近所の眼科医なんて 「子どもでバセドウ病聞いたことないわ〜」 て笑ってたんだからー！(+_+) 病気が発覚してから２年半ということは 今は年中さんか年長さん？ お薬の苦労はなかったですか？ けっこう苦いみたいだから…(-_-;) うちは採血がどうしてもイヤで これから苦労しそうです〜。 でもやっぱり一番気になるのは 「眼」ですよね。 うちは２年生ですが、まだまだ幼くて 目のことは全く気にしていないようなんですが 常に「ビックリ目」になっているので なんかこっちが気を使ってしまいます･･･。 「あんまり目たくさん開けへん方がいいで。」とか。 これ以上進行しないことを願います〜。 それに、眼球が出ているせいで 下まつげがほとんど 眼球にへばりついてる状態なので いつも涙目になっています。 まつげが１本、目に入っただけでも痒いのに 全部入ったらどんだけ痒いんやろ〜〜っ て思ってしまいます！ １ヵ月半の入院生活を終え 先週からようやく楽しみにしていた 学校生活が始まったと思いきや 私、大阪市内在住なもんで 新型インフルエンザ流行のため 今週１週間は、市立小学校も休校になって しまいました〜(-_-;) 明日はちょうど、退院後初めての通院なので 学校お休みしなくてもよくなったよ･･･。 まさまささんのお子さんのお話も 聞かせてくださいね！ 私もちょくちょくのぞきに来ます。 またお話しましょうー。 (^o^)丿 |
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