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| 始めまして 蕁麻疹って | |
| himawari 常連さん   |
ひまわり 2009-7-4 16:14:13
[返信] [編集] 始めまして こんにちわ ３週間前に亢進症と分りました。 不安にかられていた所このサイトを見つけて少しほっとしています。 ４６歳の主婦です。 アイソトープと自己抗体の方は異常なかったそうです。 １週間前から病院が変わりメルカゾールが２錠増えて４錠になって飲んでいたら蕁麻疹が出てきたので 薬のせいなのかな？と考えていました。 他の方の発言にも蕁麻疹が出るかたを発見して 薬の副作用と分かり原因が分って安心しましたが… 痒みは、首の周り後ろ、手のひら手の甲 下着のゴムが当たっているところ、ブラの下とかお腹とか、足の甲とか顔の左側とか はじめて出た日は抗アレルギー剤が家にあったので それを飲んだら落ち着きました。 その後は、飲んだ後に出るようになって 日やその時によって痒みや発疹の出方が違います。 お医者さんに相談した方がいいですよね？ 右も左も分らなく心配な事だらけでまだまだ相談させてもらうと思いますが 同じ患者さんのご意見を聞けるのはとても心強く感じています。 どうぞよろしくお願いします。 |
| Re: はじめまして〜 | |
| ゲスト |
みん 2009-7-1 9:51:30
[返信] [編集] 息子が遺伝性の周期性四肢麻痺です。 |
| 検査結果 | |
| ゲスト |
bluesky 2009-6-29 6:48:40
[返信] [編集] こんにちは。blueskyです。 「精密検査」に行ってまいりました（笑） １回目。２回目。までの「血液検査」は小児科で 受けたのですが・・・ １回目・・ＴＳＨ低め。ＦＴ３高め。 ２回目・・ＴＳＨ低め。ＦＴ３更に高め。 ３回目は小児科の紹介で「専門医」の先生に診て頂く事になり「精密検査」の結果「バセドウ病」だと 診断されました（笑） 「専門医」のハズ？！なのに、イマイチな先生（泣） 入院。投薬治療。曖昧な回答でガッカリして帰って きました。とりあえず、７月の「血液検査」の結果で 決めるそうです。。。 何もかもが中途半端で病院を変えようか悩み中です。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-26 2:21:55
[返信] [編集] こんにちは〜 昨日、退院後初の検診日でした 「動いてばかりいたから大丈夫かな･･･」と ちょいとドキドキしましたが、経過は順調でした！ やはり、お薬が良く効く体質だそうで 低下症気味との事もあり、今回「チラーヂン」も 処方されました 入院する時の値が T3が22.46 T4が6.44 でした スタートは、そうです、三錠から始め 一週間後、T3は8.90まで落ち（先生もびっくり！） T4は1.80です 二週目はメルカゾールを二錠に減らし 三週目から現在、一錠です 昨日の結果はT3が3.35 T4が0.43 きっとココが娘の、下げ止まりのラインと よんでて、今の値で維持をしてくんだろうなと 思ってます 薬の量もまだ安定もしてないので、油断はできないですね〜 二週間、付き添ってましたよ(^^；) 私でさえも入院したこと無いのにぃと思いながらも こんな経験はこんな機会でしか無いわねと諦め 二週間、それなりに楽しんできましたよ（笑） お友達もできて、退院の時は、なんだか寂しくて･･･ (^^) でも、世の中いろんな病気の子がたくさん居て みんな、必死に毎日を生きてるんだって、 逆に励まされました(TT） 退院してから「家族揃ってるっていいね〜」 って何回思ったことか(^^) いい経験でした！ 採血ですが、ひなママさんの娘さんは 苦手なようで･･･分からないでもないですよね〜 ウチの娘は、これまた先生も驚く、採血が 好きな子なんです･･･（^^;）こうなったのは最近 ですけどね 以前は脱走＆絶叫するぐらい注射が 大嫌いだったのが、私の採血姿を見るようになって からか、平気になりました 今までなんだったの？ と思うぐらいの変わり様･･･ ひなママさんの娘さんもいつか目覚めるかも（^^）/ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん   |
ひなママ 2009-6-24 13:12:23
[返信] [編集] あかママさん、おかえりなさ〜い \(^O^)／ 入院してたんですって？ それは、お疲れ様でした〜〜。 予定より早く退院できてよかったですね！ 病院でお泊りされてたんですか？ ２週間もママを独り占めなんて こういうことがないと ありえない経験ですよね。 たぶん、子育て中にはもう こんな時間の過ごし方ってないでしょうね。 そう思って、私も面会時間中は 娘とののんびりとした時間を楽しみました（*^_^*） メルカゾールは１錠が５mgなので 最初は３錠分ですね。 それが一気に１mg！？ なんかもう「ひと舐め」くらいの量ですよね？ すごーい \(◎o◎)／！！ うちは３ヶ月ほどかかって ようやく５錠→４錠に減ったとこやよ〜。 たぶん、これが普通のペースだと思うけど。 まだ治療は始まったばかりだけど この調子で行けば 寛解もそう遠くない感じがするね。 よかったね！ ところで採血はお利口にしてくれますか？ うちの悩みの種は採血です。 病院が近いので、朝一に採血を済ませて すぐ学校に戻ると、２時間目に十分間に合います。 ところが、採血の決心がつくのに15分くらい かかるので、いつもギリギリになってしまうのです。 痛いのは分かるけど バセドウには採血は必ずついて回るもんね。 もう10回以上してるんやし いい加減あきらめてほしいものですぅ。 (ToT) |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
あかママ 2009-6-24 1:48:36
[返信] [編集] ただいま〜 お久しぶりです！ ぢつは、入院してました！！ ６月４日の初診で「明日から入院して下さい」と･･･ ええっ〜と驚く暇も無く、入院準備やらで、てんてこ舞いでした（TT） 三週間の予定でしたが、経過もよく、幸い副作用も 今のところ無く、先週の土曜日に退院できました（^^） 自宅から高速で一時間掛かるという事もあり、自宅に 帰れず、ずっと付き添い、ベタベタな日々でした（笑） 今回の入院中でハッキリと「バセドウ病」との診断が 付き、小児慢性の手続きも進めています。 小児での治療として、メルカゾールの服用が 第一選択とのことで、早速、入院した晩から 15mg/日、朝晩二回に分けてのスタートでした 粒はうまく飲み込めないので、粉状にしてもらい 食後に飲ませ、一週間ごとの採血の結果を見ながら 量を減らして、今は0.5?を朝晩飲んでます 私のバセドウが遺伝したのも確かなんですが、 体質も似たのか、私と同じように薬の効きが良く、先生も驚く数値の減り具合だそうです（^^） ただ、甲状腺の数値はまだ安定してないので、 油断はできず･･･ 月曜日に久しぶりに幼稚園へ行きましたが 翌日は「エライ･･･」と起きれず、休みました 明日は検診日です 退院してから、初の採血日で どんな結果か、ドキドキ。 今回の事で、幼稚園の先生の中でも、バセドウの 先生がいらっしゃいましたよ！！ 芸能人にも多いそうですよ〜 入院中、ずっと、ひなママさんやまさまさん、 元気かな〜 今、何の話してるかな〜、私はここよ〜！と 思っていました（^^） やっと片付けも終わって 一段落したところです また、ヨロシクです（^^）/ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
名無しさん 2009-6-21 14:26:15
[返信] [編集] こんばんは。 久しぶりに書き込みします。 ちょっとビックリすることがあったもので。 今日は父の日ということで 小学校の日曜参観だったのですが 学校で久しぶり会ったお母さんと 話してたときです。 「久しぶり。同じクラスやってんなー。」 「ひなちゃん、調子悪してたんやて？」 「そ〜やね〜ん。バセドウ病が分かってね。」 「うち、お姉ちゃんバセドウやねん。」 「ええーーーーっ！」 こんなに近くに同じ病気の人がいたなんて! そこは年の離れたお姉ちゃんで もう高校生なんだけど 治療を始めて２年になるらしいの。 初めはやっぱり、なかなか病気だとは 気付かなかったんだって。 首を怪我して病院へ行ったときに 甲状腺の腫れに気づいてもらって 血液検査を薦められたらしいの。 怪我してなかったら 今でも病気に気付いてなかったかも。 って言ってた･･･。 そうなんよ。みんな同じなんよね。 なかなか気付いてあげられなくて･･･。 それにしても心強いわ。 これからいろいろ相談もできそうだし！ でも･･･これって偶然？ それとも、私が思っているより この病気ってメジャーな病気なのかな？ |
| Re: 発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
| ponta 新人さん   |
ponta 2009-6-17 0:29:52
[返信] [編集] そうですか。。。まだカラオケに行けないんですね。 それはちょっと寂しいですね。 私も、どうしても手術が嫌。という訳ではないんですが、 あまりにも展開が早いので不安で仕方がないんです。。。 他の治療法が本当にないのか、今の病院にたずねてみて、 また、他の病院へもセカンドオピニオンを聞いてみようと思いました。 今の先生は、認定医ではないので、一度認定医の方にもみてもらった方がいいかもしれないですよね  |
| Re: 発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
| wacch 長老さん   |
わっちー 2009-6-16 18:03:11
[返信] [編集] こんばんわ。わっちーです。 かなり激しい副作用のようですね。 さて、治療というものですが、医者が決めるものではありません。決めるのはあくまで本人です。 医者は、自らの経験と知識からいくつか治療法を説明し、どれをを選ぶか患者に問うてきます。 たいていの場合患者は素人で知識がないので医者の判断に任せることになります。 どうしても手術が嫌ならば他の治療法を探してもらうのは悪いことではありません。 他の甲状腺薬を取り寄せてもらっても良いかと思います。 どの治療法にもメリット・デメリットがありますので、自分に合った治療を選択してください。 手術において説明は受けられたでしょうか？ 手術法・甲状腺をどのくらい残すか・後遺症・費用・日数などなど色々聞いておいた方が良いと思います。 私の場合、術後低下症気味になってますので、チラーチンを飲んでホルモンを補ってます。 チラーチンを飲んでいる以外では、今のところ体調的・精神的に不調はありません。 しかし、術後に通常会話は問題ないのですが、高い声がや裏声が出せなくなってしまいました。（手術前に声が出にくくなったりすることがあると説明は受けてました） 徐々に高い声も出せるようになっているような感じもしますが、半年経ってもまだ出せません。 カラオケとかいけなくなってしまったので残念ですね・・・ 手術までにまだ少し間があると思いますので、聞きたいことがあれば医者・看護師でも書き込みでもどんどん聞いてください。 |
| Re: 発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
| ponta 新人さん |
ponta 2009-6-16 10:20:39
[返信] [編集] わっちーさん、お返事ありがとうございます！ また、説明不足で大変申し訳ありませんでした。 私は5月15日に病名が発覚して、すぐにメルカゾールを飲み始めました。 ３週間程飲み終わった頃、数値は治まったのですが、 その頃から次第に全身にじんましんが出てくるようになりました。 その数日後、激しいじんましんに変わり、赤くケロイドのように腫れる、かゆみを伴ったジンマシンが出ました。 それはステロイドを注射してもらってもおさまらず、 飲み薬も塗り薬もほとんど効きませんでした。 痒くてかゆくて眠れず、また痒くて痒くて発狂してしまいそうでした。 そんな最中に、プロパジールも飲んでみたのですが（飲んだのは結局１日だけでしたが）それでも、じんましんは引かずでした。 そういった経緯を経て、先生は新しい薬を悠長に試すのではなく、投薬治療を中止する判断をされたようです。（そう説明もされました） 今日、紹介された新しい病院で手術の検査と手術の日程を決めてきました。 正直、、、、 病気が判明してからも間もないし、いきなり手術って言われても。。。。という感じで。 医師に説明してもらって、頭ではこの方法しかないと解っていても、手術という手段には、やっぱり不安があります。 わっちーさんは、手術後の経過はいかがですか？ もしも余裕がおありでしたら何か手術後について教えて頂けませんでしょうか？ 手術後は低下症になるとか。 低下症になると、鬱になることもあるとか。。。 今は不安から、悪いことばかりが目に飛び込んで来てしまって、ダメですね。。 悪いことばかりが気になっていると自分でもわかっているのですが、目を背けるのもおかしいかな。と思いまして。。。。 長々と長文失礼いたしました。 |
| Re: 発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
| wacch 長老さん |
わっちー 2009-6-15 14:52:29
[返信] [編集] こんばんわ。バセ暦約8年 わっちー（♂）です。 昨年10月、甲状腺亜全摘出をうけて経過観察中です。 甲状腺薬は、副作用の多く出る部類の薬です。 薬が合わずに治療が進められない程副作用が出るならば、投薬中止して手術を勧めることもあるかと思います。 副作用が出たのはメルカゾール（チアマゾール）でしょうか？ 一応、その他の甲状腺薬に、チウラジール（プロピルチウラジル）やヨウ化カリウム等の薬も変えてつかうことが出来ますが・・・ また、副作用は投薬中止するほどの激しいものだったのでしょうか？ 体が痒くなる・筋肉が攣るくらいの副作用ならば、大勢の方が経験しています。 どの薬もだめで、治療が進められないということになれば、手術もやむをえないかと思います。 薬が投与できない状態で、悪化が進むとグリーゼという状態になり、場合によっては命にかかわることもあります。 ただ、グリーゼ状態になるのは発症して（又は気づかなくて）から投薬などの治療を受けずに数年放置した方がなるので、程度の軽い人が1ヶ月やそこら放置してなるというものでもありません。 しかし早期に治療した方が良いのは言うまでもありません。 医者の中には、外科系の方だと薬で何年もかけるよりも手術で早く治してしまおう と先走る方もいらっしゃいますので、手術するかどうかは ＊しっかりと納得できる説明を受け ＊手術によるメリット・デメリットの説明を受け ＊本人と家族が納得した うえで受けてください。 手術は早期治療にはとても有効ですが、傷が少し残ったり、甲状腺機能低下症になる場合もありますのでしっかり説明を受けてください。 予約や予定などいくらでも変えていいです。 |
| 発覚一ヶ月後に手術が決定 | |
| ゲスト |
ponta 2009-6-15 10:24:13
[返信] [編集] こんにちは、はじめまして！ バセドウが発覚して（発症して）1ヶ月しかたたない私ですが、 薬が合わず、全身に酷いじんましんが出るため、先生に手術を進められました。 こんなことってあるんですね？ みなさんしばらく投薬治療してから、最後の手段として手術を受ける印象があったので、少々不安です。 私の他にも同じような経験をお持ちの方がいらっしゃいましたら、少し安心できるのですが、、、、。 ともかく、これからこちらで情報交換をさせていただけたら、と思います。よろしくおねがします。 |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-6-9 2:10:43
[返信] [編集] ひなママさん、こんにちわ！ 薬の飲み方ですが、おっしゃる通り、 粉砕して、分けたものを毎朝いっきにのんでいます。 初めは２錠から始めたのかな？ その当時は朝晩２回に分けてでしたが、 今は朝だけです。 良くなって、０．６錠に減らしたら、また数値が悪くなって、ずっと１．２錠飲んでました。 まだ２歳の時だったから、体重とか先生一生懸命電卓たたいてましたよ（笑） 今回も体重が増えた分を電卓もって頑張ってました  今は口にそのまま放りこんでますが、 前はヨーグルトに混ぜたりしてました。 実は私が粉薬飲めない人なんですが、（大人なのに恥ずかしい）でも子供たちは結構平気みたいです 慣れなのかも  |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-6-7 7:14:51
[返信] [編集] ほんとー。 どんなつまらないことでも、自分で悩むくらいなら なんでも先生に相談したらいいと思います！ ただ、私の場合は その時になると忘れちゃって 後から「あーっ！あれも聞いとけばよかったぁ！」 なんてことがよくあるので メモっとくことも忘れずに･･･。 ところで みなさんはお薬はどうやって飲んでますか？ 例えば まさまささんの "メルカゾール１．２錠／日" ていうのは 粉状にしたものを 一日分を１包に入れてもらってるのかな？ それとも５日で６錠を飲むようにするとか･･･？ （まだちっちゃいから粒は無理だよね？） 子どもだと薬も少量になるから ややこしいね。 うちはずっと１日５錠なんだけど 入院中は５錠→２５グラムを 朝･昼･晩で分けるので 粉状にしたものを8.333グラムずつ 飲んでいました。 退院してからは 学校もあるので、お昼をやめて 粒を飲めるように練習して 朝２錠、晩３錠を飲んでいます。 粒が飲めるようになって 本人も楽になったみたい。 メルカゾール苦いらしいからね･･･(-_-;) |
| Re: はじめましてです。 | |
| etupirka A Member of バセこれ   |
ひろ 2009-6-6 6:49:47
[返信] [編集] はじめまして  お返事が遅くなってしまいましたが、こちらこそよろしくお願いします |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-6-4 11:46:43
[返信] [編集] みなさん、こんばんは！ 今日は娘の定期検診に行ってきました。 今日は血液検査はなくって、前回の結果と薬をもらいにいっただけなのですが、 抗体の数値が悪くなってました（泣） まぁ他の数値は安定してるので、大丈夫なんですが 体重も増えたことなので、メルカゾール１．２錠／日から１．４錠／日になっちゃいました。 まだ小さいので、微調節してま〜す せっかく２年くらい１．２錠で落ち着いてたので、 このまま薬が減っていくことを願ってたので残念！ でも来月の採血の時には、 水ぼうそうの免疫とアレルギーの検査もしてもらえる事になりました。 水ぼうそうは予防接種をしてて、しっかり免疫がついているかわからないので検査してもらえると安心です。 最近朝咳をする事が多いので、アレルギーの検査もお願いしちゃいました。 先生といろんな話してみるもんだぁと喜んでます。 みなさんもお子さんの体の事、先生にいっぱい相談してみてくださいね。 ちょっとバセドウの話ではなくて申し訳ないのですが、同じ子育てママに聞いて欲しくって書き込んじゃいました。ｍ（＿ ＿）ｍ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| hinamama ちょっと常連さん |
ひなママ 2009-6-3 13:45:22
[返信] [編集] こんばんは、blueskyさん。 いっぱい文章を打った後は 必ずコピーしときましょう！ 私も何回も長文打っては泣きました･･･(ToT) ３人もお子さんがいらっしゃったんですね！ うちは女の子が２人です。 下の２年生の子がバセドウです。 遺伝が多いと聞きますが うちの場合は母方も父方も 心当たりがないのですが･･･ でも考えると、私自身も発病する可能性は 十分にあるということですよね。 お姉ちゃんだって。 ･･･今気付いてしまったわ。(^_^;) もし次があるなら 気付いてあげられなくて しんどい思いをさせるようなことは もう二度としたくないよ〜。 そういう意味では ママ自身が甲状腺の病気の経験者ていうのは とても心強いですよね！ 症状は逆でも、気持ちを分かってあげられそう。 うちは今日病院へ行ってきました。 結果は良好！ 治療を始めて２ヶ月過ぎ やっとホルモンが正常値に戻りました。 blueskyさんも早く結果が分かって 少しでも早く治療が始まるといいですね！ |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
ま 2009-6-3 12:03:38
[返信] [編集] ひなママさん、こんばんは 採血頑張ってこられたんですね。お疲れ様です！ 結果が良くなっていて、良かったです しっかり薬が効いてるみたいですね 合わない人もいるみたいなのでひと安心ですね。 採血、うちも初めは大変でしたが、 今は慣れたみたいです（笑） インフルエンザの予防接種の方が痛いらしいです ちなみにザジデンは、咳の時にもらったことがあるのですが（アレルギーを抑えるとの事で）、うちの子はダメみたい。 「まっず！」といいながら飲んでました |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-6-3 11:55:01
[返信] [編集] blueskyさん、こんばんは 長文が消えると、一瞬真っ白になっちゃいますよね... 遺伝の話、悩みますよね。 いずれ、私も娘に話さないといけない事だと思っています。 うちは親族でバセドウの人がいるかわからないのですが、娘がなった以上、娘が子供を産む時にはまた考えないといけない事ですし。 でも、医学も進歩しているだろうし、 blueskyさんのように３人も可愛いお子さんを産むこともできると思えば、とっても心強いです。 今はアトピーや喘息、他にもいろんな病気で頑張っている人がたくさんいるし、バセドウともうまく付き合っていってほしいなと思っています、 blueskyさんも、今は悲しい気持ちがいっぱいだと思いますが、一緒に頑張っていきましょうね 追伸 ストレスはご自身のお身体にも悪いですし、 無理をなさらないでくださいね |
| Re: 小児バセドウ診断までの経過（長文です・・・） | |
| ゲスト |
まさまさ 2009-6-3 11:43:32
[返信] [編集] あかママさんこんばんわ！ 風邪、良くなられて良かったです アデノイド肥大等あったら、熱も出やすいし 心配ですね（泣） 成長とともに、きっと体が強くなってくれますよ 明日が病院なんですね うちの子も、身長伸びましたよ〜 2歳の時８０ｃｍだったのが、病気がわかった2歳8か月は９２ｃｍでした。 ２〜３才って身長が伸びる時期なので、ただ喜んでたんですが、病気のせいって言われちゃったよ〜（笑） 今は薬のおかげか、せいか？わからないのですが、 １年で５ｃｍしか伸びてなくて、チビッ子です。 あかママさんの娘さんも、ママっ子なんですね。 うちも、２歳の妹と「こっち向いて」と取り合いになってます。 両手に娘の状態です（汗） でも少しの間だと思って堪能しておこうかな？ ちなみにうちも明日は定期検診です。 採血はないと思うのですが（３か月に１回の採血） 副作用ですが、うちは一時発疹がでたりしましたが、すぐに治まったので、メルカゾールの影響なのか、はっきりわからないです。 それと治療を始めてしばらくして、抜け毛が多くなった事もありました。 医師は「気のせいちゃう」なんて言ってましたが、 予感的中で、何か月してからしっかり短い毛が生えそろっていました... 明日、しっかり診てもらってきてくださいね |
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